PORTAL VOLTADO PARA PESSOAS
COM SÍNDROME DE USHER
E A SEUS FAMILIARES, PROFISSIONAIS E AMIGOS
ENTREVISTA ATUALIZADA
02/2023
Alessandro Oliveira
Nesta entrevista leia e releia
o relato de Alessandro.
Ele, como pessoa
com Síndrome de Usher,
nos conta das mudanças
ao longo dos 6 anos.
Confira!
1) Alessandro, você nos deu uma entrevista em 2017... Conte para nós como está sua audição hoje.
Houve uma pequena piora, principalmente do lado direito onde eu acidentalmente quebrei o aparelho audtivo e foi onde piorou por estar uns anos sem ele. Por enquanto ainda estou sem a prótese. É muito caro para ser compatível com o outro aparelho do lado esquerdo, pois está no plano. Uns meses atrás vi que tem uma linha de Crédito Acessibilidade do Banco do Brasil para a compra de produtos e serviços de tecnologia para pessoas com deficiência. Os juros são baixíssimos, mas para isso precisa ser cliente do Banco do Brasil no mínimo de 6 meses. E estou assim, anos, sem usar no lado direito e percebi um ponto interessante e é bom que todos saibam: o aparelho auditivo, ele não só ajuda você escutar mais, mas ajuda a estimular e a preservar a audição e, portanto, é útil.
2) Você já tentou pelo SUS?
Sim! Do antigo, o pedido demorou anos para chegar, muitos anos mesmo, que acabei comprando por conta própria. Logo depois disto chegou, mas acredito que por eu ter me adaptado depois com um aparelho de outra tecnologia, o aparelho que chegou me dá muita dor de cabeça... Talvez seja a regulagem, mas totalmente diferente do meu atual.
3) E em relação a sua visão, como está?
Queria muito dizer que é psicológico, mas são experiência de anos e ainda tenho meu pai de espelho, de como foi com ele, de como é agora... Meu pai, também tem retinose pigmentar, é do Ceará, onde a medicina está muito atrasada e o custo de um teste genético é absurdo, fora da nossa condições financeiras. Já eu fiz o teste genético por causa do Retina Brasil.
E sim, minha visão piorou, principalmente à noite. Infelizmente é uma doença degenerativa e nos resta ter fé para estabilizar ou a medicina achar uma solução.
4) Na sua família, seu pai tem retinose pigmentar, mas só você tem a síndrome de Usher, é isto?
Exatamente. Somos em 7 irmãos, mas sou o único de mãe e pai diferente e só eu tenho a Síndrome de Usher. Meus pais são primos e por isso, todos precisam estar cientes de que relações com alguém da família, não deve acontecer. A chance do seu filho ter a doença ou até nascer com algum problema, o porcentual é maior...
5) Então, você fez o teste genético e qual foi o resultado? Qual é seu gene?
Sim, eu fiz o teste genético. Graças a Deus tive a oportunidade de fazer que pode ser muito útil futuramente e o resultado foi USH2A e o meu gene é Exons 63-64.
6) Alessandro, você está fazendo acompanhamento com retinólogos, tomando algum medicamento, seguindo alguma dieta etc?
Estou fazendo o meu melhor, apesar de não ir com mais frequência nas consultas com retinólogos. Eu já aceitei, então, na minha opinião, não precisa ficar querendo saber se você piorou ou não, é uma doença degenerativa: ou você fica como está ou vai piorar... Não precisa ficar se remoendo com isso através de um papel, é preciso aceitar. O foco nosso deveria ser ficar atento às novidades, pois a medicina está avançando. No nosso caso, está sendo estudado, não estão parados e sim, cada um tem sua maneira de lidar. No meu caso, por anos de experiência, prefiro seguir a vida sem me preocupar. Hoje, a minha retinose pigmentar não está estabilizada, houve uma pequena piora, ainda tenho 32 anos, os exames não vão me salvar, mas sim, a cada 2, 3 anos, eu faço o exame só para deixar atualizado, caso apareça alguma novidade de uma possível cirurgia... Afinal precisamos estar preparado para tudo, né?
7) Nestes 6 anos que passaram, depois da sua última entrevista, você teve que adaptar a sua vida por causa da síndrome de Usher? Se sim, quais foram estas mudanças?
Em casa, costumo dizer “menos é mais”, quanto menos coisas você tiver, menos trabalho e pancada você terá... rs Vivo um pouco perigosamente, mas difícil eu estar sozinho sem minha esposa ou amigo, mas não ando na calçada, prefiro andar na rua que tem menos obstáculos e buracos. Como enxergo pouco melhor de longe, eu já olho o adiante e às vezes me afasto para poder facilitar para mim. A palavra “me perdoe” faz parte da minha vida por encostar em algo ou não enxergar as pessoas. Gelol e Nimesulida em casa sempre... rs Isso já faz parte desde o começo, mas com a piora, você precisa estar mais preparado aos costumes que leva uma praticidade melhor no seu dia a dia, afinal qualquer momento estressado nosso, já é uma piora na visão.
8) Alessandro, você poderia deixar mais mensagens para pessoas que tem Síndrome de Usher?
Costumo dizer que cada um tem sua casca: meu problema não é maior que o seu ou de outra pessoa, o seu também não é, não se faz de vítima... Isso faz parte da vida, você precisa aceitar, por mais difícil que seja, mas claro, a escolha é sua. No entanto, tenta aproveitar o máximo e foda-se o amanhã, mas ao mesmo tempo não podemos ignorar o amanhã... Hoje, o que temos a nosso favor? Use óculos de sol sempre, proteja-se da claridade sempre que puder. Você está cansado? Descanse, não force. Planeja sempre antes, não chega nos lugares de surpresa aonde você pode forçar sua vista. Planeja seu dia, planeja sua rotina de acordo com sua limitação. Não se estresse à toa, evite ficar estressado, isso piora mesmo, estimula a doença a progredir. Tudo que eu citei acima não vai te curar, mas vai retardar, ajuda a estabilizar e sempre fica atento às novidades. A medicina é a cura. E não se engane ao ler essa entrevista, que sou totalmente perfeito, isso não existe. Tenho minhas crises, tenho meus momentos, mas a escolha é minha, como a sua, erguer-se e continuar lutando, fácil não é!
ENTREVISTA REALIZADA EM 12/2017
Alessandro, 26 anos, é de Araraquara, interior de São Paulo e ele é o primeiro usheriano a nos conceder entrevista.
Ele fala um pouco de cada coisa,
de sua experiência e vivência com
a Síndrome de Usher. Leiam!
1) Conte para nós quando que você começou a ter problemas de audição.
Já veio de nascença , segundo minha mãe, veio através de uma febre muito alta que eu tive quando bebê, mas acredito que já é de nascença por causa da nossa deficiência.
2) E como foi seu acompanhamento da surdez durante esta fase? Você começou usar aparelhos desde cedo?
Sim usei aquele aparelho feio por fora... rs Desde pequeno meu pai já comprou pra mim, todo ano faço exames para acompanhar a evolução, mas graças a Deus no momento está estabilizado, vou ao mesmo médico desde pequeno, Dr Marcos este cara é fodido, melhor que tem.
3) E qual é seu grau de perda de audição?
Perda auditiva bilateral, moderada e uso aparelho nos dois ouvidos.
4) Você mesmo com problemas auditivos, você foi bem na escola? Teve problemas para acompanhar as aulas?
Acredito que não existe pessoas como nós, com Síndrome de Usher que não teve (ou tem) um mínimo de problema com isso... É algo que temos que acostumar com a dificuldade... Tive sim, terei e continuarei tendo dificuldades... Mesmo sentado na primeira mesa, na frente, nenhuma escola ou faculdade é preparado pra nos receber, somos tratados igualmente nesse quesito. Não estou queixando disso, prefiro ser tratado igual, mas as dificuldades são inevitáveis... mas podemos sim acostumar e criar uma rotina que seja mais viável, seja mas acomodados pra nós.
5) E como foi que você começou a ter problemas visuais?
Jogando futebol. Não conseguia mais acompanhar as jogadas, foi aí que procurei os médicos e nos primeiros exames já foi constatado a retinose pigmentar. Eu tinha uns probleminhas antes disso, mas nada que preocupasse. Começou quando eu tinha uns 17 anos por aí e hoje estou com 26 anos.
6) Mas como foi a sua reação ao saber da retinose pigmentar? Você parou de jogar futebol ou continua praticando esporadicamente?
Desesperadora... eu me desanimei... fiquei depressivo porque futebol era tudo pra mim, é umas das coisas que mais amo... não posso jogar mais futebol, mas Deus abriu uma porta e hoje estou com outros planos... mas no começo eu fiquei deprimido, tive que parar porque a vista não acompanhava...
7) E quais são outros planos que você passou a fazer?
Hoje sou bancário, trabalho no banco Santander. Novos planos e visão de negócios.
8) Seus médicos que informaram que você tinha Síndrome de Usher foram claros nas informações sobre a Síndrome? Você passou a pesquisar, informar mais sobre o assunto?
Foi meu único médico que descobriu, de primeira e já passou as informações necessárias, sem ilusão.
Claro que procurei, segunda, terceira, quarta opinião, a maioria mal sabe o que é isso, doença rara mesmo, passei a ter mais conhecimento que todos eles... rs e voltei a mesma estaca que meu médico que na primeira vez me disse, sem ilusão... Não tem nada pra nós... Isto não quer dizer que esse caminho que percorri foi em vão, não foi não! Fora o conhecimento que adquiri nessa caminhada um médico retinólogo em São Paulo me indicou óculos que facilita muito durante o dia. Mas existe caso e caso... e por isto para o meu caso este óculos ajuda.
Não tem nada pra nós hoje... mas a medicina está avançada... amanhã ou futuramente podemos ter algo. Ou tem e nós não sabemos porque o Brasil é sempre o último a saber...
9) O que diferencia aqui do Brasil e lá fora são os apoios que as pessoas com Síndrome de Usher tem... Lá fora o pessoal acompanha mais, tem mais informações, benefícios e tem mais pesquisas também...
Sim, sim!
10) Então, você conhece outra pessoa com Síndrome de Usher pessoalmente ou não?
Não conheço, só virtual mesmo.
11) Mesmo com a Síndrome de Usher, quais são os seus planos futuros?
Crescer profissionalmente e virar gerente do banco um dia... ou ter meu próprio negócio. Tenho que aprender muito, é um sonho!
12) Hoje você sente que está diferente na opinião sobre a Síndrome de Usher do que antes? Por que?
Sendo do meu tipo sim, sem dúvida! Sei que da maneira que estou dá pra curtir bastante a vida, só rezar para que estabilize de vez. Meu tipo é o 2: progride lentamente dando mais possibilidades de estabilizar mais cedo. Mas se eu tivesse na pele de quem tem outros tipos, não sei como eu estaria. Não estou na pele deles, é diferente pra quem vem ao mundo sem ver as cores e pra aqueles que tem a visão mas perde logo... acho que não sou forte o suficiente pra suportar isso...
13) Você tem algumas dicas de como lidar com a Síndrome de Usher, tipo como você faz para não tropeçar muito, esbarrar, escutar melhor e outros?
Tropeços são inevitáveis... rsrs Faz parte de nós, por mais atenção que prestamos, algo de nós deixa passar. O importante é antes de começar a caminhar por aquele lado, estudar o local e ver as coisas como são e depois prestar atenção só nas pessoas... Esbarrar até acostumei, é rotina, e escutar já é um caso a parte, depende do lugar, do movimento... Meu problema maior não é escutar e sim entender a pronúncia... Qual a diferença? São as maneiras que as pessoas se comunicam, maneiras de como elas desenvolvem na fala... aí pareço uma pessoa normal, mas tem algumas pessoas que falam, falam e eu não entendo nada... mas tem as coisas do dia a dia né? Com meus aparelhos novos que uso há um ano, comecei a escutar diretamente os passos das pessoas, escuto barulho que faz na hora de acender as luzes, latidos de longe... pois é... eu não conhecia estes sons! Sem aparelhos só escuto as coisas de perto. Escutar já é algo que não tem muito que aconselhar a não ser investir em aparelhos auditivos.
14) Que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?
Isso é pra quem começou como eu, aos 17 anos por aí... Pode ficar com medo, pode pensar o pior, pode se desesperar... isso é normal, é algo novo... Mas não pode se abater, tem que ser forte. Sua vida era difícil? Vai ficar pior... porque é o começo de uma novo ciclo, novos costumes que terá que ter... Mas com o tempo tudo se ajeita, surgem amizades pra facilitar, amigos que temos e vemos quem são pra nos ajudar. O importante mesmo é não se abater, porque mesmo com anos de experiência bate aquela tristeza sim por causa da ignorância e preconceito das pessoas que enfrentamos. O importante é o tempo, é a sua força para o dia a dia. Não é o fim do mundo, é difícil, mas mesmo assim é motivo de agradecer porque nós podemos fazer muita coisa, podemos fazer algo extraordinários mas isto só depende de nós.
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