1) Lidiane você sempre foi surda? Como iniciou a sua surdez?

Sim, já nasci surda. Durante a gravidez não houve nenhuma informação sobre a mesma. Após meu nascimento minha mãe percebeu que havia algo errado, pois aos seis meses estava dormindo e uma cadeira de madeira caiu ao meu lado e eu não tive nenhuma reação. Então, a partir desse momento começaram a suspeitar que havia algum problema com relação a minha audição que foi constatado com exame audiométrico.

 

2) Qual grau de sua surdez?

Moderada, sempre foi.

 

3)  A partir deste momento você passou a usar aparelhos auditivos?

Quando era criança cheguei a usar, mas não me adaptei. E quando adolescente tentei fazer novo uso, porém sem sucesso.  Atualmente não uso.

 

4) E como você se comunica? Você não tem dificuldades para acompanhar conversas?

Hoje uso a fala oral e não sei Libras. Quando criança não conseguia falar, então minha mãe me levou ao otorrino. Ele pediu a ela para me ensinar fazer a leitura labial e assim foi feito. Não consigo pronunciar todas as palavras corretamente, mas conforme vou conversando com as pessoas presto bastante atenção e consigo entendê-las melhor e  acompanhar a conversa. Ampliando assim meu vocabulário. Sofro quando elas não falam diretamente pra mim ou falam muito rápido. Quando estou em boates, por exemplo, às vezes as pessoas não conseguem entender as conversas por causa do som alto, porém eu consigo devido à leitura labial. As vezes elas ficam impressionadas.

 

5) Você pretende um dia usar aparelhos?

Pretendo sim, mas hoje meu salário não permite comprar dois aparelhos. Poderia ter ajuda da minha família, porém eles já têm tantas dificuldades e não gostaria de incomodá-los sendo que eu posso conseguir daqui um tempo comprar com meu esforço.

 

6) Você não teve ou tem dificuldades para acompanhar as aulas por causa de sua surdez?

Sempre tive. Quando cursava o ensino Fundamental e Médio minha mãe sempre foi comigo ao primeiro dia de aula para conversar com os professores sobre minhas dificuldades, ela passou algumas instruções como não dar aulas de costas para os alunos, pois eu só conseguia fazer a leitura labial. Mas nem sempre foi assim. Eu sofria quando eles ditavam atividades, eu sempre copiava dos meus colegas depois. Eu não recebia nenhum tratamento especial ou diferenciado deles, era eu que tinha que correr atrás dos meus estudos. Sempre fui capaz. Hoje na faculdade tenho a mesma dificuldade, porém vou até aos professores, converso e informo as minhas limitações,  mas isso não faz com que me tratem diferente dos outros alunos. Eu tento ao máximo não ficar para trás, pois se a gente não correr atrás, quem irá? Sua mãe? Sua irmã? Os professores? Não, sou eu mesma que vai até aos professores e tiro minhas dúvidas.

 

7) E quanto aos problemas visuais, como começaram?

Começou na adolescência, mas não sabia destes problemas visuais. Notava que a minha vista não estava normal quando saia à noite, tinha dificuldade para subir e descer escadas. E com o tempo foi só piorando, esbarrando nas pessoas, tinha coisas na minha frente que não enxergava. Somente aos 20 anos, quando estava trabalhando, é que fui ao oftalmologista para saber do que se tratava.

 

8) Você trabalha em quê? Como foi esta descoberta de sua retinose pigmentar?

Eu trabalho em uma empresa a nível nacional como Auxiliar Administrativo e em maio farão cinco anos de exercício.

Dr. Gilberto, meu médico oftalmologista, detalhou tudo sobre a retinose pigmentar, inclusive falou que poderia vir acompanhado de mais uma deficiência. Neste momento, minha mãe falou da minha deficiência auditiva, então ele teve certeza de que se tratava da Síndrome de Usher. Consultei com outros médicos e recebi o mesmo diagnóstico. Então, até hoje, faço acompanhamento com o meu primeiro médico, Dr. Gilberto, pois ele é especialista em retina. Ele é meu anjo.

 

9) Você sabe qual é o seu tipo de Síndrome de Usher? Você já fez teste genético?

Sim, pesquisei muito para saber e também perguntei ao meu anjo (Dr. Gilberto) e ele me respondeu que se tratava da Síndrome de Urher tipo 2. Não fiz o teste genético ainda, pois o meu convênio não cobre e é muito caro para fazer particular.

 

10) Qual foi sua reação ao saber da retinose pigmentar?

Quando fui diagnosticada não tive nenhuma reação, somente ouvi as informações. Depois que cai em si e fui absorvendo a noticia. Mas não me deixei abalar, pois sabia que não adiantaria nada, mas, às vezes é difícil seguir em diante porém não é impossível!

 

11) Quando a sua família descobriu a Síndrome de Usher como eles reagiram: mudaram o relacionamento, a convivência?

Minha família teve um choque, principalmente minha mãe e meu pai. No começo ficaram tristes, mas eles viram que eu não fiquei abalada e que não era motivo para tristeza. Mas sempre me perguntam como estou, o que estou sentindo, se preciso de algo. Mas eu e minha irmã (ela não tem nenhuma deficiência) somos o orgulho deles! Mãe e pai, te amo muito!

 

12) E quando você vai em outros médicos você fala que tem a Síndrome de Usher? Eles conhecem ou você tem que explicar?

Sim, falo, pois não se sabe se os remédios que eles passam podem piorar a doença. Meu otorrino conhecia a doença, mas não tinha conhecimento profundo do assunto. Os outros médicos já ouviram falar, mas tenho que explicar minuciosamente como é.

 

13) Então você conhece alguém pessoalmente com Síndrome de Usher?

Conheço somente virtualmente!

 

14) Então você usa complementos para melhorar sua visão: usa colírios, toma remédios, vitaminas etc?

Faço uso de colírios (vários, até esqueci os nomes). O meu anjo não permitiu o uso de suplementos e nem remédios, mas exigiu que eu me alimentasse de vitaminas naturais vindas de alimentos como peixes, legumes, frutas etc...

 

15) No momento a sua retinose está estacionada?

Sim, as vezes o edema macular se altera, mas fazendo os usos de colírios os edemas diminuem.

 

16) Mesmo que você tenha Síndrome de Usher, quais são seus planos futuros?

Tenho muitos planos. Um deles estou realizando que é cursar uma faculdade, hoje estou no nono período de Direito. Quero passar em um concurso, se possível da Polícia Federal; conhecer vários lugares no Brasil; e construir uma família.

 

17) Você sofreu e ainda sofre preconceito por causa da Síndrome de Usher?

Sofri muito preconceito, e sofro ainda! Já me chamaram de surdinha, ceguinha, gritaram muito comigo e sofro muito com isso. Mas, falo comigo mesma: "Coitado deles que não querem a minha amizade, pois eu sou uma pessoa única, carinhosa! E quem tem limitações são eles por ter pensamentos pequenos com relação a minha deficiência ou a qualquer tipo de deficiência! Apenas temos algumas limitações e não somos incapazes".

 

18) O que você faz para evitar acidentes, tropeços, quedas... e além ter surdez o que você faz para não ter problemas?

Isso são coisas que não dá para evitar. Mas eu tento ao máximo observar por onde estou andando, mesmo sendo um caminho conhecido. Eu evito andar em lugares cheio de gente, pois fico receosa de acontecer acidente. Na medida do possível, quando preciso de ajuda para fazer os trajetos tenho alguém para me acompanhar nos lugares como boates, shopping,  faculdade,  trabalho. Quanto a audição as pessoas já me conhecem, já sabem como proceder. Agora as que não me conhecem tento ao máximo prestar atenção, e se a pessoa não facilita eu informo as minhas limitações.

 

19) O que você tem para dizer para as pessoas sobre a Síndrome de Usher, principalmente aquelas que acabaram de saber sobre a síndrome?

O que tenho a dizer é: não se desespere, não ache que sua vida acabou. Na verdade nós renascemos quando recebemos o diagnóstico e passamos a ter uma outra visão de tudo, passamos a  valorizar as pequenas coisas.  E nunca pensamos em desistir da vida. A doença não é um bicho de 7 cabeças, faça o tratamento, faça o que o médico pedir, pois assim podemos ter uma vida longa! Temos limitações, temos sim, mas somos nós que as colocamos em nossos pensamentos. O que temos que fazer é ir além do que nós planejamos. Faça faculdade, mestrado, concurso, viaje! Aproveite essas oportunidades que a vida nos oferece pois ela é uma só. Vamos pegar isso e aproveitar cada momento. Vai ter fase ruim, vai! Mas não é para sempre! Temos que pegar as nossas dificuldades e transformá-las em vitórias, aprender com elas. 

CARPE DIEM, CARPE DIEM!!