Este cadastro tem como objetivo reunir  os dados de pessoas com síndrome de Usher. Existe uma carência de conhecimento sobre esta síndrome, o acesso às informações é difícil  e há dificuldade em fundamentar demandas de políticas de assistência bem como de pesquisa clinica e ensino, porque faltam dados estatísticos e clínicos sobre essa patologia.

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​Ao preencher o cadastro, você poderá contribuir para a coleta de dados que vão auxiliar estudos científicos visando ao tratamento futuro da Sindrome de Usher e o encaminhamento de demandas ao poder público, baseadas em dados estatísticos sobre a comunidade de SU no Brasil.

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O cadastro deve ser preenchido pela pessoa com Sindrome de Usher, e no caso de crianças e jovens até  17 anos, o preenchimento pode ser feito pelos pais ou responsáveis.​

Para se cadastrar, por favor, nos forneça as informações abaixo. Os campos marcados com (*) são obrigatórios. Obrigado!