1) Andressa conte para nós como descobriram sua surdez.

Bom, eu tinha 4 anos quando estava no prezinho, minha professora percebeu que eu não conseguia entender o que ela me dizia e eu também não falava nada bem pra uma criança de 4 anos... Então a professora chamou minha mãe, disse que eu tinha problemas com a fala e recomendou a me levar para fazer sessões com fonoaudiologia... Lá, a fonoaudióloga desconfiou que eu fosse surda, então ela pediu para minha mãe me levar para fazer exame de audição. Então fiz o exame BERA e o resultado do exame indicou que eu tive perda auditiva moderada a grave em ambos os ouvidos. Aí o médico que me deu o diagnóstico recomendou uso de aparelhos auditivos, então comecei a usar aparelhos com 5 anos.

 

2) E como foi a sua adaptação com aparelhos auditivos?

No começo hesitei muito... O som que o aparelho me fornecia era muito diferente do som natural, ainda que o natural fosse baixinho para mim. Eu negligenciei muito os aparelhos, principalmente em casa, mas na escola usei sempre. Enquanto eu fazia tratamento com a fono, aprendi a aceitar aparelhos auditivos e assim desenvolvi a fala e leitura labial.

 

3) E hoje como está a sua audição?

Hoje minha surdez está moderada para severa em ambos os ouvidos. Até hoje ainda tenho dificuldade para conversar pelo telefone, entender o que a voz no rádio ou TV está dizendo, mas com o uso de fones de ouvidos consigo entender um pouco melhor.

 

4) E quanto à sua visão? Quando você começou a ter dificuldades para enxergar?

Bem, o primeiro sintoma que tive foi a cegueira noturna, começou quando eu ainda tinha 11 anos. Para contextualizar, eu nasci com miopia alta, comecei a usar óculos de grau aos 3 anos, e meu grau foi aumentando à medida que eu crescia... Até que aos 9 anos eu estava com cerca de 10 graus, minha retina ficou muito danificada, com roturas devido à alta miopia o que ocasionou em deslocamento de retina total no olho direito. Aí eu fiquei cega de um olho então comecei a ter dificuldade maior para enxergar aos 9 anos.

 

5) Mas você começou a ter problemas visuais do outro olho da mesma forma? Como chegou ao diagnóstico da retinose pigmentar?

Foi quando eu tinha 11 anos, estava brincando na quadra com uma amiga de infância até o anoitecer que, na hora de voltar para o apartamento dela, eu fiquei em pânico... Não estava enxergando nada quando saí da quadra. Eu não sabia o que era, só depois que percebi que era cegueira noturna. Aos 12 anos, meu campo visual começou a se fechar gradativamente, e com 13 anos já estava tendo dificuldades para brincar de vôlei na escola por conta disso. Aí eu percebi que havia algo errado, e que eu teria alguma doença que estivesse me causando perda visual gradualmente... Então fui no médico quando eu tinha 14 anos e lá eu recebi o prognóstico de retinose pigmentar ou Síndrome de Usher. O médico disse que eu deveria fazer o teste genético para descobrir qual é a minha doença.

 

6) Aí então você fez o teste genético?

Sinceramente demorei 13 anos para finalmente fazer esse teste... Na ocasião do prognóstico, não tive condições de fazer o teste, o plano não podia cobrir, então tive que esperar... Independentemente de ter retinose pigmentar ou Síndrome de Usher, eu já havia descoberto que nenhuma das duas doenças tinham cura ou tratamento, então me senti bem "condenada", digamos assim.

 

7) Qual foi o resultado do seu teste genético? Qual é o tipo de Usher?

Foi Síndrome de Usher tipo 2A, gene USH2A.

 

8) E como está a sua visão hoje?

Hoje estou com baixa visão severa no olho "bom"... rs. Um olho cego, e o olho bom com apenas 18% de vista. Hoje meu olho bom está com nictalopia, visão tubular, campo visual de 15 graus, fotofobia e daltonismo.

 

9) Andressa, qual foi sua reação ao saber da retinose pigmentar e/ou Síndrome de Usher? E os seus pais como ficaram?

No começo foi bem assustador... Eu era apenas uma adolescente. Eu fiquei pensando que ficarei cega total, surda total no futuro, isso foi bem pessimista... Minha mãe lamentou muito mais do que eu, tadinha, mas ela me deu muito apoio emocional e forças para continuar seguindo em frente apesar das limitações crescentes que a doença me deu. 

 

10) Na sua família há mais casos de pessoas com retinose pigmentar ou síndrome de Usher?

Não, na verdade, tenho uma avó que tem cegueira total de um olho, mas não tem retinose nem Síndrome de Usher...

 

11) Depois que você ficou sabendo da retinose pigmentar, você teve que fazer algumas adaptações, algumas mudanças na sua vida?

Sim, nossa... Praticamente tudo mudou. No início, parei de ir ao cinema, de sair sozinha à noite, de brincar de vôlei ou queimadas na escola, passei a ter que sentar sempre na frente para enxergar o quadro durante toda a vida escolar... Depois que fiquei com visão tubular e fotofobia, passei a sair de casa com óculos escuros e bengala verde. Depois de aceitar a bengala verde é que voltei a sair sozinha à noite, de dia mesmo ensolaradíssimo, até ir ao cinema e teatro voltei a fazer, reconquistei independência para andar sozinha aos 28 anos.

 

12) Você continuou com seus estudos? Você trabalha?

Cheguei a fazer faculdade de design e terminei ano passado. Meu daltonismo evoluiu há 3 anos pra cá o que me atrapalhou muito no trabalho anterior mas sigo me readaptando. Hoje só faço trabalhos freelancer.

 

13) Andressa, você explica para as pessoas sobre a sua síndrome de Usher ou não?

É uma coisa difícil, sabe? Costumo explicar somente para os mais íntimos... Na rua, no trabalho, nas lojas etc. eu costumo explicar que tenho baixa visão e baixa audição, apenas para justificar que sou bem lenta pra entender às vezes.. rs, então peço para falar um pouco devagar e um pouco alto comigo.

 

14) E como é a acessibilidade para PCDs, inclusive para pessoas surdocegas ai no Rio?

Infelizmente a inacessibilidade no Rio continua sendo realidade... Há pouquíssimas ruas que possuem semáforo sonoro, piso tátil, e são poucos restaurantes que têm cardápio em braille. Tem mais acessibilidade em algumas ruas no centro e na zona sul. É comum também encontrar muitas calçadas quebradas, com buracos, e degraus sem tarja.

 

15) Andressa você acha que você se tornou uma pessoa melhor depois que soube que tem a síndrome de Usher?

Eu acho que não mudei não... quando soube, isso tirou um pesar dos meus ombros, tirou minha dúvida, minhas incertezas foram apaziguadas... Me senti mais leve por ter encontrado respostas, sabe?

 

16) Andressa, você tem algum conselho, alguma mensagem para dar para as pessoas que acabaram de saber que tem a síndrome de Usher?

Eu gostaria de dizer para não desistir dos seus sonhos. Tenha paciência... É assustador, mas vai ficar tudo bem. O processo de aceitação é difícil, pode ser muito lento, mas o que importa é não desistir de si mesmo. Não deixe que lhe digam: "você não é capaz". Só você conhece seus próprios limites mas também até onde você consegue ir. Não tenha vergonha de pedir ajuda, nem de aceitar ajuda. Vai ficar tudo bem.