1) Marco conte pra nós como foi que descobriram sua surdez.

Eu tinha uns 28 anos... meus amigos perceberam a minha dificuldades para escutar, com isto resolvi procurar um otorrino, pois realmente não entendia tudo que eles falavam...

            

2) Você não tinha dificuldades para escutar quando criança?

Quando era pequeno escutava bem, não tinha problemas.

 

3) E qual é o seu grau de perda auditiva? Você usa aparelhos auditivos?

Minha perda auditiva é moderada a severa, na verdade minha perda auditiva é mista, tipo "rampa de ski". Uso aparelhos auditivos retroauriculares, mas tem hora que não adianta muito... Eu já me informei sobre não entender muito o que as pessoas falam, mas infelizmente faz parte da minha surdez...

 

4) Como foi sua adaptação com aparelhos auditivos no começo? Você se acostumou logo?

Comecei usando um aparelho que foi comprado e depois de anos, consegui o par pelo SUS. Os aparelhos era algo novo pra mim, por isto, a adaptação não foi fácil, demorei um pouco para acostumar.

 

5) E como foi que você começou ter problemas visuais?

Eu comecei ter primeiramente cegueira noturna a partir dos 14 anos... mas eu pensava que era normal. Meu irmão percebeu que eu também tinha as mesmas coisas que ele: eu tropeçava, caía, esbarrava nas pessoas... Ele me levou na oftalmologista dele, Doutora Roseane Resende, quando fiz 34 anos, a mesma idade que ele descobriu sua retinose pigmentar. Daí pra frente estou consultando com oftalmologistas no SUS.

 

6) Você disse que na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher é isto? Seus pais ou avós são primos?

Não, éramos em 8 irmãos mas morreram 2. Na minha família, comigo somos 3 com retinose pigmentar, apesar de não ser confirmado por nenhum médico que temos Síndrome de Usher. Meu irmão mais velho tem retinose e escuta bem mais perdeu o olfato e paladar. Parece que minha irmã também tem a Usher, pois não está ouvindo direito. Meus pais não são primos. Meu avô é descendente de índio e minha avó era portuguesa, portanto não são primos.

 

7) Como você ficou sabendo da Síndrome de Usher?

Eu descobri por meio da Google... Espero que até lá exista algum tratamento para a retinose, apesar de que me acostumei com a Síndrome de Usher.

 

8) Você trabalha Marco? Em que você trabalhou?

Não trabalho, me aposentaram há 13 anos atrás por invalidez. Eu era conferente e ajudava nos transportes de mercadorias para os meus ajudante não cansarem muito puxando em paleteira elétrica. Mas com o tempo, eu estava caindo muito e batendo com as paleteiras elétricas e tive que parar de dirigir.

 

9) Você tem filhos Marco? Eles apresentam característica da Síndrome de Usher ou não?

Sim tenho 1 filho com 13 anos. Aparentemente é normal, Graças a Deus! Espero que meu filho não venham a ter Usher.

 

10) Marco conta pra nós como você dribla a Síndrome de Usher, como por exemplo, o que você faz para evitar ter menos acidentes e para escutar mais etc...

Eu procuro falar com todos que conheço sobre minha deficiência. Alguns me ajudam e me dão o ombro pra eu apoiar. Eu também procuro andar devagar nos dias de sol: uso óculos de sol e boné. Ando sozinho aqui perto e em lugares conhecidos, já em lugares longe só se for acompanhado ou marcando pra alguém me esperar no ponto marcado. Para escutar, como eu disse, os aparelhos ajudam, mas nem sempre... Levo tudo na brincadeira pra não ficar triste.

 

11) O que você acha da acessibilidade aqui no Brasil?

Muito ruim. Em certos lugares por onde ando no caminho da praia, por exemplo, tem buracos nas calçadas e existem piso tátil que te leva a um poste... muito mal feito! Não sou muito de frequentar praia, mas quando vou é a de Maricá que fica em Cordeirinho. Lá geralmente ando pouco acompanhado ou só. E por lá, tenho que andar devagar, pois as calçada são desniveladas com altos e baixos. Em alguns locais nem calçada tem e ai temos que andar nas ruas.

 

12) Marco, Que conselho você dá para as pessoas que acabaram de saber sobre a Síndrome de Usher? Que mensagem que você tem para dar para elas?

Curtam o máximo a vida, independente de estarmos ficando "no escuro" e surdos. Não devemos deixar de usufruir das coisas boas aos nossos olhos e ouvidos, vamos viver com mais intensidade e levar na esportiva!