ENTREVISTAS

01/12/2020

Maria Alice Ramos

A alagoana Maria Alice,
30 anos nos conta nessa entrevista como descobriram
a Síndrome de Usher, a surdez e a sua adaptação
com implantes cocleares.  

Confira!

1) Alice conte para nós como descobriram sua surdez.

Eu nasci surda mas meus pais só descobriram quando eu tinha 1 ano e dois meses de idade, pois na época não existia o teste da orelhinha ou Bera para saber. Tivemos que ir para Recife para descobrir.

 

2) E foi constatado a surdez de que grau? Passou a usar aparelhos?

Quando meus pais descobriram, a minha perda auditiva era neurossensorial bilateral severa, então comecei a usar o aparelho auditivo desde sempre!

 

3) Mas os aparelhos auditivos te ajudou?

Como a minha perda auditiva é considerada grave, não me ajudava muito não... pois eu dependia muito da leitura labial e só escutava algumas frequências de sons e isso foi até aos 18 anos. Depois disto, decidimos fazer o Implante Coclear que me ajudou bastante e agora faço menos a leitura labial.

Mas gostaria de ressaltar aqui que a adaptação do uso aparelho auditivo é muito importante mesmo não que não seja satisfatório, pois quando precisar de Implante Coclear vai depender do resultado do aparelho. Portanto, não deixe de usar!

 

4) Como foi sua adaptação com os implantes cocleares?

Nossa... a adaptação foi imediata! Fiquei surpreendida! Lembro muito bem como foi a minha reação quando ativaram o meu primeiro implante: fiquei super emocionada pois tinha muita coisa que antes eu não escutava, por exemplo, o som dos passarinhos cantando, o barulho das folhas, o barulho do papel, falar no telefone, etc. Ou seja a minha adaptação com o Implante foi muito positiva. E lembrando que o resultado do Implante varia de pessoa para pessoa. Tem gente que adaptou muito tempo depois e outros mais cedo. Mas eu super recomendo para quem tem caso de perda auditiva mais grave ou aqueles que não se adaptaram com aparelhos auditivos.

 

5) Você também teve acompanhamento com fonoaudiólogos?

Sim eu tive acompanhamento desde que comecei a usar aparelhos auditivos e isto foi até os 15 anos. Para mim, foi super importante para a reabilitação auditiva.

 

6) E como foi que você descobriu que estava com retinose pigmentar?

Quando eu tinha uns 8 anos de idade eu apresentava algumas dificuldades para enxergar... por exemplo, para mim era díficil achar a tomada para acender a luz, eu ficava tateando em lugares escuros, entre outras coisas do dia a dia... A partir daí, levaram-me ao médico, fiz exames e constataram que eu tenho Retinose Pigmentar que é uma degeneração na retina.

 

7) Foi ai que você foi diagnosticada com síndrome de Usher ou não?

Sim, isso mesmo! Por ser uma doença rara, na época muitos médicos desconheciam essa síndrome e demorou para chegar a saber que eu tenho síndrome de Usher, mas enfim um dia chegou neste diagnóstico.

 

8) Você tem esperança de cura ou um tratamento para síndrome de Usher?

Sim eu tenho! Hoje em dia, as coisas mudaram, tem teste da orelhinha, dá para fazer avaliação da retina, tem os testes genéticos... Hoje há especialista no mundo todo que se interessam no assunto e fazem pesquisas para possível cura ou tratamento. Eu acredito nisto, tenho espoeranças!

 

9) Alice tem mais casos de síndrome de Usher na sua familia? Alguns tem surdez ou tem retinose pigmentar?

Curiosamente, não. Meu médico acha que meus pais são primos, mas não sabemos ainda. Só com teste genético mesmo para saber...

 

10) Por causa da sua síndrome de Usher você teve dificuldades para acompanhar as aulas?

Na escola, eu me virava bem, pois gostava de estudar (não muito rs) e claro, que quando precisava, eu fazia aula particular em casa para tirar as dúvidas. Quando fiz faculdade, a partir do 3º período, precisei de ajuda especial pois era muita coisa para acompanhar e foi justamente na época que estava me adaptando com o novo som do Implante. Mesmo assim, no ano 2014, com 23 anos consegui me formar em Arquitetura e Urbanismo.

 

11) Você fez estágio ou trabalhou na área?

Sim, fiz três estágios na área e foi muito bom para mim. Aprendi muita coisa nos estágios e o pessoal das empresas foram muito atenciosos comigo em geral.

 

12) Alice, as pessoas em geral sabem que você tem síndrome de Usher?

Muita gente não sabe que tenho essa doença e também não costumo falar para todo mundo. Os meus amigos mais próximos sabem disto, mas muita gente não percebe que tenho baixa visão, por que consigo enxergar “bem” ou andar sozinha “bem” apesar de ter perda visual periférica... Mas segundo meu médico, o exame da minha acuidade visual não é tanto e a minha retina está estabilizada desde 2009, graças a Deus!

 

13) E qual é a reação das pessoas, de seus amigos quando você fala que tem a síndrome de Usher?

Nada demais. Meus amigos mais próximos me apoiam e sempre me ajudam quando preciso.

 

14) Alice você tem dicas para pessoas com Usher para evitar acidentes, para não tropeçar, etc?

Então, na minha casa por exemplo, não tem mesa no centro da sala de estar para evitar que eu tropece. Eu aprendi também a andar mais devagar em qualquer lugar. Eu evito andar em ambientes escuros mas se for preciso, levo uma lanterna ou mesmo o celular para iluminar estes lugares muitos escuros.

 

15) Como é a acessibilidade na cidade onde você mora? Sua cidade tem todo o aparato que uma pessoa com deficiência precisa?

Infelizmente aqui em Maceió, nessa questão de acessibilidade tem muita coisa a ser trabalhada. Por exemplo, na calçada do prédio onde moro tem piso tátil, mas tem muitas que não tem. No centro, por exemplo, além de faltar piso tátil, tem muitas calçadas desniveladas. Mas aqui no final de ano, na orla, costuma ser tudo iluminado por conta de Natal e eu AMO passear lá!

 

16) Você gostaria que tivesse mais turismo adaptado aqui no Brasil?

Sim gostaria! Eu já procurei saber sobre turismo adaptado especialmente para deficientes visuais, mas nunca participei. Pretendo fazer um dia! Detalhe, ja viajei sozinha rs

 

17) Alice que conselho você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Tenha calma! É preciso primeiramente que você se aceite para que você possa gerenciar as limitações de forma fácil e leve. E acredite: hoje em dia tem muitas pesquisas promissoras no mundo inteiro e um dia vai chegar a cura! E outra coisa: Se precisar de ajuda, de apoio, faça terapia! Com a terapia, aos poucos, as coisas vão fluir e você vai conseguir se adaptar como uma pessoa com síndrome de Usher. Acredite!

Maria Alice Ramos

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