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COM SÍNDROME DE USHER
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Crédito foto Mail Online
CHARLIE DENTON
09/03/2018
O britânico Charles Denton desde pequeno apresentou surdez
e mais tarde foi detectado que sua visão também estava comprometida.
Ele então foi diagnosticado com Síndrome de Usher 1B, mas isso não impediu Charlie,
de 11 anos, de aprender não somente 1 mas 4 instrumentos musicais:
violino, piano, guitarra e bateria.
Os pais de Charlie, Emma e Matt, músicos do grupo de renome internacional da música erudita Carducci String Quartet (vencedores do RPS Music Award pela música de câmara - música erudita em pequeno grupo em 2016), ficaram devastados ao saberem que o menino nasceu com problemas auditivos.
O casal admitiu que eles estavam em "seminegação" quando lhe disseram que Charlie não passou no teste de audição em recém-nascido (aqui no Brasil conhecido como teste da orelhinha). Foi um golpe para uma família intensamente musical.
Carducci String Quartet
Crédito foto do site Carducci String Quartet
Nos primeiros anos foram prescritos aparelhos auditivos, mas sem sucesso. Charlie então, foi diagnosticado como surdo profundo e eles foram orientados para que ele usasse implante coclear.
Os pais temiam que seu filho nunca aproveitasse a música, sendo assim, o implante coclear tornou-se uma esperança para Charlie. No começo foi difícil a decisão de aceitar implantes cocleares porque para eles, como músicos, seu filho escutar "eletronicamente" parecia estranho. Os implantes cocleares são projetados para fala e não para música.
Aos 3 anos de idade Charlie realizou a cirurgia de implante coclear bilateral que estimularia diretamente o nervo auditivo, dando ao menino a oportunidade de ouvir.
"Ele era uma criança extremamente energética, mas com os implantes ele floresceu, ficou mais calmo e mais comprometido com o mundo. Ele começou rapidamente a captar palavras sem que tivéssemos ensinado a ele", diz seu pai.
Uma semana depois da ativação dos implantes, Charlie conseguiu responder quando sua mãe Emma o chamou no andar de cima. "Eu sempre vou lembrar do choque quando ele pronunciou pela primeira vez palavra 'bateria' que eu não tinha ensinado a ele... Foi fascinante vê-lo responder aos sons".
Emma descreve como Charlie reagia aos sons: "O barulho da chaleira e dos carros na rua, eram tão altos pra ele que ele tinha que se esconder..." E ela lembra com emoção: "Chorei quando percebi que podia conversar com ele no carro."
A partir desse momento, perceberam que Charlie gostava de conversar. Os implantes lhe deram a chance de escutar as aulas em uma escola convencional e conversar com seus amigos.
Superando suas expectativas, o menino pegou o violino, "como o papai" e começou a dedilhar... Sua mãe Emma, disse que "pareceu tirar algo de dentro dele", ele curtia a sensação das cordas vibrando através de seu corpo. Ele desenvolveu notavelmente o dom musical e treinou seu cérebro para entender todos os tipos de sons. Charlie tem sido cercado de música por toda a sua vida e por isso seus pais o encorajaram ter a mesma alegria pela música de que eles tinham.
Com o tempo sua mãe percebeu que seu filho de vez em quando, caía sem motivo e tinha também reação severa à luz solar, ele costumava chorar e muitas vezes tentava se virar em seu carrinho quando o sol batia no rosto.
Emma então começou a pesquisar na internet e encontrou uma das características da síndrome de Usher: doença genética rara e que além da surdez afeta também a visão por causa da retinose pigmentar. Como os pais não estavam convencidos, resolveram procurar oftalmologista. Para fechar o diagnóstico, o médico o encaminhou para realizar testes genéticos.
Os Dentons estavam se preparando para subir no palco e realizar um concerto quando receberam um telefonema confirmando que Charlie tem Síndrome de Usher Tipo 1B. "Quando as pessoas ficam sabendo da Síndrome de Usher", diz Emma, "sempre há a reação de quão trágico é isso: esses músicos têm uma criança surda. Mas para mim, nunca pareceu uma tragédia. Charlie é um menino adorável e divertido. Ele é um verdadeiro lutador e uma inspiração para todos nós".
Emma estava grávida de Daisy quando souberam que ela e Matt compartilhavam a mesma mutação do gene que causa a síndrome de Usher, uma coincidência rara que lhes confere uma chance de produzir quatro filhos com a condição.
"Eles nos disseram que era como ganhar na loteria ao contrário", diz Emma. "Mesmo sabendo disto antes da gravidez de Emma", reflete Matt, "teríamos nossa filha do mesmo jeito. Não ter a Daisy ia ser tão triste porque ela é uma parte tão especial de nossas vidas". Por sua vez, Daisy não tem a Síndrome de Usher como seu irmão Charlie.
Crédito foto do site Blog Medel
Os outros dois membros do Carducci String Quartet, Eoin Schmidt-Martin (viola) e Michelle Fleming (violino), compartilharam todos os passos da experiência. "Eles ficaram devastados quando recebemos a notícia", diz Emma, que toca o violoncelo. "Eu podia ver que estavam acompanhando nossa trajetória enquanto estávamos fazendo o show".
Após o impacto do diagnóstico, os músicos Dentons relevaram o fato e reafirmaram: "Charlie é inspirador e ele traz um sorriso nos nossos rostos todos os dias. Ele tem um entusiasmo incrível pela vida e aproveita todas as oportunidades que lhe são dadas".
Segundo os pais: "Ele adora a música. Ele aproveita seus ouvidos biônicos. Para ele os implantes cocleares são especiais." Ele e sua irmã, Daisy, tem uma maneira especial de se comunicar. Eles desenvolveram seus próprios códigos de comunicação, seja por fala ou por sinais. Eles são muito unidos um ao outro.
Seu pai Matt, tem argumento forte: "Se ele ficar cego e ao mesmo tempo surdo, como ele vai se comunicar? A língua de sinais, própria para estes casos, são raramente usadas... Então os implantes cocleares são de grande ajuda!" Sua mãe, Emma, está grata porque "os implantes cocleares deram a Charlie um dos seus sentidos de volta."
A capacidade dos Dentons de permanecer positivos não diminui as ansiedades passadas ou futuras, mas Emma complementa "Conhecer a síndrome de Usher significa que pelo menos estamos preparados... Nós não queremos alarmá-lo no momento porque sabemos que não se desenvolve em um padrão previsível, cada um tem o seu ritmo."
Charlie começou a tocar piano quando tinha oito anos, mas superou a adversidade para aprender quatro instrumentos musicais: já aprendeu a tocar violino, piano, guitarra e bateria. Sua mãe ensina o violino e sua avó paterna Daphne, ensina piano. O que impressiona em Charlie é que ele sabe quando uma frase musical que ele tocou está fora de sintonia. "Não tenho ideia como ele ouve", diz sua mãe Emma, "mas quando ele toca algo 'errado', ele percebe imediatamente".
Charlie também pratica esporte: futebol, natação e tênis. Atualmente treina no time de futebol para deficientes FA Talent Pathways. Ele também foi selecionado no time de tênis para surdos do time U10 em Roehampton, Grã-Bretanha.
A surdocegueira está longe de dificultar a paixão de Charlie pela música. Recentemente ele participou do festival Beats of Cochlea Music Festival na Polônia. Ele tocou com muito orgulho violino e piano.
Sendo muito ativo, participou também em 2017 no evento "The Power of Speech" (O poder do discurso) para deputados na Grã-Bretanha, destacando a influência positiva que o clube de tênis de Frampton teve em sua vida. Ele ganhou prêmio como melhor discurso entre 9 crianças surdas finalistas.
Crédito fotos do site Stroud News
Charlie também definiu a sua alegria pela música: "A música traz felicidade na vida das pessoas. No ano passado, eu e a minha irmã fizemos um show e conseguimos levantar dinheiro suficiente para comprar frangos para uma aldeia na África. A música também ensina você a trabalhar duro e a cumprir as coisas".
Sobre a pergunta que fazem a todas as crianças: "Charlie o que você vai ser quando crescer?" Ele responde: "Quando eu for mais velho, eu gostaria de ser um músico ou um esportista... ou talvez um detetive!"
Vídeos sobre Charlie Denton em inglês, mas a imagem diz tudo!
O álbum do Carducci Quartet Into the Ravine foi lançado no Signum Classics em 9 de dezembro de 2017
Revisão: Telma Nunes de Luna
Fontes
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