1) Gerardo, cuéntanos cómo descubriste tu sordera.

Estaba en la escuela primaria y me puse mis aparatos auditivos porque no me podía adaptar a ningún sonido ... Tengo una pérdida auditiva del 65%  en oído derecho y del 70%  de pérdida auditiva oído izquierdo.

 

2) Y cómo estás escuchando hoy?

Hoy en día no  uso aparatos auditivos. Igual, sigo estable.

 

3) Cuál es tu forma de comunicación?

Oral y lengua de señas dactilologicos y táctil, escritura de mano. Y Braille.

 

4) Y en el colegio, cómo te adaptas a tus dificultades auditivas?

Leí los labios del  de los demás  y me sentaba adelante y frente al maestro.

 

5) Gerardo, cuéntanos cómo descubriste la retinitis pigmentosa.

Cuando tenía 27 años, no te con más frecuencia mi dificultad visual en la oscuridad y me diagnosticaron con ceguera nocturna

 

6) Y cómo descubriste el síndrome de Usher?

Me informé a través de diferentes personas. Comencé investigando acerca de ceguera nocturna que derivó en pérdida de campo visual y agudeza visual (retinosis pigmentaria). Poco después me practiqué una audiometría que resultó en una hipoacusia severa, y mi hermana me comentó que era síndrome de Usher.

 

7) Te has hecho una prueba genética? Si es así, ¿cuál es tu gen?

Sim, USH2A, exón 3, exón 63.

 

8) Qué especialista médico recomendó las pruebas genéticas?

Ningún médico. Me enteré a través de un grupo de WhatsApp. El test me lo practiqué en Conde de Valenciana.

 

9) Cuál fue tu reacción y la de tu familia cuando te enteraste del síndrome de Usher?

Normal, reto, barrera a vencer. No fué sorpresa para ellos, porque ya lo sabían y dejaron que continuara mi vida de forma normal.

 

10) Gerardo usas bastóm?

Empecé a usarlos 50 años y hoy sigo usándol

 

11) Gerardo, tuviste que hacer algunos ajustes después de enterarte del síndrome de Usher?

Sí segui saliendo de noche de forma normal, pero con más cuidado. Nunca faltó que me diera un golpe. Y no manejo un auto no para nada pero si el de carrito chocones con eso no hay problema está en el lugar seguro.

 

12) Cómo fue tu experiencia en Brasil en un congreso médico sobre qué es la herencia de retina?

La experiencia en Brasil en 2023 fue bastante agradable, con mucha información médica y además me permitió conocer bien a personas como María Julia, María Antonieta, Ángela , Marina, César... todos del grupo Retina Brasil, para quienes soy muy agradecido por la atención. hospitalidade e aprendizado obtido no Brazil. Como miembro de Retina Iberoamérica, puedo decir con gratitud que Brasil se ha consolidado o constituido, con el establecimiento de Retina Iberoamérica y el inicio de una era que conducirá al crecimiento y reconocimiento de muchos países que caminan juntos, así como de intereses comunes. a personas con deficiencias visuales.

 

13) Tú también eres miembro de Retina Iberoamericana?

Es correcto. Soy miembro de Retina Iberoamérica. De lo cuál con gratitud puedo decir que en Brasil se firmó el acta constitutiva, la constitución de Retina Iberoamérica y el inicio de una etapa que llevará el crecimiento reconocimiento de tantos países trabajando en conjunto; pero el bien común de las personas con discapacidad visual.

 

14) Gerardo, te convertiste en una mejor persona después de descubrir el Síndrome de Usher?

Éste padecimiento me cambió la vida y es lo que me llevó a fundar la Asociación Mexicana de Sordociegos (SORCIMEX AC).

 

15) Cuéntanos más sobre SORCIMEX. Además de ti, ¿hay otras personas trabajando en esto? ¿Qué servicios ofrecen y cuántos miembros tienen?

Por supuesto que sí hay más gente con sordoceguera.  Por el momento estamos dando la asesoría, braille, android, NVDA, diferentes tipos de accesibilidad, lengua de señas táctil, compañía de aceptación psicológica Lengua de Señas Mexicana y próximamente guía intérprete. 300 dispersos en toda la República Mexicana y seguimos buscando más.

 

16) Qué consejo le puedes dar a las personas que acaban de descubrir que tienen el síndrome de Usher?

Que no pierdan la esperanza ni se sientan solos. Que busquen ayuda en grupos de WhatsApp  o asociaciones civiles, para que puedan ser asesorados y capacitados de manera correcta para vencer las barreras diarias de la vida. Pueden recurrir solicitar información en email sorci.mx@gmail.com o comunicarse al +52 5544875384.