1) Alessandro nos conta como descobriram sua surdez.

Ah... a surdez já tinha quando criança, mas a minha perda auditiva se agravou depois dos 26 anos, quando descobri a retinose pigmentar em 2003. Tenho surdez moderada a severa.  Ouvido direito severa grave e o ouvido esquerdo moderada. Quanto aos aparelhos comecei usar há pouco tempo, dia 17 de setembro. Estou usando, mas com dificuldades pois preciso reaprender ouvir tudo de novo.

 

2) Mesmo com problemas de audição, quando você era criança não teve dificuldades para acompanhar aulas, por exemplo?

Sim! Tinha muitas dificuldades de aprender devido a esta perda auditiva. Repeti de ano 2 vezes na 1ª série e depois na 6ª série também. Quando estava na escola eu não entendia muito, procurava sentar bem lá atrás para não ser visto... Eu não interagia muito com outras crianças, eu era de poucas palavras. Na época eu morava em uma cidade interior pequena e minha família não tinha muitos recursos e também não sabiam que tinha síndrome de Usher, pois ainda não apresentava tantos problemas de visão. Quando fomos embora de Santo Ângelo, cidade natal para Novo Hamburgo, eu não estudei mais porque comecei a trabalhar em padaria. Eu trabalhava direto: domingo, feriados...

 

3) Quando você começou a ter problemas de visão?

Olha, quando criança, em torno de 12 ou 13 anos fui passear na minha terra natal com minha tia, aí eu vi as “moscas volantes” nos olhos. Comecei dar tapa achando que era mosca mesmo... rs Pisquei os olhos, não desapareceu e aí fiquei muito assustado na hora, mas com o passar do tempo não dei muita bola. Lembro que a mãe das minhas filhas dizia também que quando a gente namorava, eu errava nos degraus à noite. Mas fui saber realmente dos problemas visuais quando fui renovar minha carteira de habilitação em 2003, eu tinha 25 anos de idade. Na época morava em Novo Hamburgo (Rio Grande do Sul), o oftalmo percebeu que tinha algo errado e pediu para eu fazer exames específicos em Porto Alegre onde foi diagnosticado a retinose pigmentar.

 

4) Mas qual foi o médico que fez seu diagnóstico da síndrome de Usher?

O oftalmo Dr. Marcelo que me diagnosticou, ele me disse que talvez o meu tipo de Usher seja o 2. Eu tenho só exames da retinose pigmentar e de audição comprovados. Fiquei sabendo que para conseguir confirmar o diagnóstico da síndrome de Usher teria que fazer o teste genético. Sei que o exame é caro e não tem pelo SUS. Gostaria de fazer esse exame genético porque acredito no avanço da Medicina, creio na cura!

 

5) Qual foi sua reação após saber da síndrome de Usher?

Fiquei muito triste, porque de imediato, queria saber da cura e tratamento... Tudo negado pelos médicos, fiquei desanimado... Eu era mestre confeiteiro e salgadeiro chef, tive que me aposentar por invalidez. Perdi a minha habilitação também... Não foi fácil, tive a minha fase de depressão que até hoje luto para vencer.

 

6) E sua família como reagiu?

Eles ficaram chocados e preocupados, não sabiam que é uma doença rara.

 

7) Na sua família tem mais casos de síndrome de Usher?

Não! Não se lembra de termos casos de cegueira na família exceto minha bisavó que faleceu cega, mas acho que é devido a idade. Então no caso, só eu mesmo! Eu tenho três irmãs, todas normais.

 

8) Você procurou assistência em sua cidade, fazer curso de orientação e mobilidade?

Procurei sim! Mas aqui em Tramandaí não tem! Por falta de recursos eu não posso fazer este curso porque o mais perto é em Porto Alegre que fica 120 km daqui. Eu comprei uma bengala, mas não uso por não ter feito este curso de orientação e mobilidade. Usar por conta própria não uso porque não saio sozinho, geralmente sou acompanhado por minha mãe, namorada ou alguém conhecido.

 

9) Você conhece alguém pessoalmente com síndrome de Usher?

Conheço a Solange que mora em Esteio que tem retinose pigmentar, Simone que mora em São Leopoldo que tem acromatopsia e Wilson Tomás que tem retinose pigmentar e mora em Porto Alegre... Mas síndrome de Usher não conheço nenhuma pessoa! Pessoalmente não, só virtual mesmo!

 

10) O que você tem feito para evitar acidentes, tropeços, quedas... quais são suas dicas?

Primeira coisa que fiz foi reduzir minha rapidez... Ando bem devagarinho pois tenho medo de me machucar, acidentar. Outra dica é ter atenção redobrada e ter muito cuidado. No meu caso, eu uso boné para proteger do sol, para não bater a cabeça nos armários em casa, em porta ou placas, sinalização na rua... Quando saio durante o dia, eu uso óculos de sol e transparente à noite. Muitos que não me conhecem, olha para mim, não percebe que tenho Usher, até quem me conhece pessoalmente acha que sou normal, porque sou cuidadoso.

 

11) Na cidade onde você mora, como é a acessibilidade para pessoas com deficiência?

Muito ruim: poucas calçadas e onde tem, são desniveladas com obstáculos. Na verdade, eu prefiro caminhar pela rua, por mais que não seja correto, mas faço isto por medo de cair.

 

12) Você então evita de sair à noite?

Não saio muito à noite... É raro... E se sair só acompanhado ou de carona!

 

13) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube que tem síndrome de Usher?

Não sei se sou melhor depois da Usher... mas sempre acreditei que na minha vida hoje posso ser melhor que ontem e amanhã posso ser melhor que hoje!

 

14) Alessandro, então você se aposentou por invalidez e não pode mais trabalhar... Mas continuou estudando, fazendo outras atividades?

Não posso trabalhar mais, mas faço algumas tarefas de casa. Quanto ao estudo só da Bíblia: me batizei em 2018, sou adventista do sétimo dia.

 

15) Alessandro que conselho que você dá para quem acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Não se estresse, não desanime, vá atrás de seus direitos, se aceite! Mesmo na dificuldade ainda não é o fim e não perca a fé porque para Deus nada é impossível!