1) Carlos conte para nós como descobriram sua surdez.

Quando eu tinha 3 meses de idade, eu fui acometido por sarampo, que é uma doença infectocontagiosa. Então, a minha mãe me levou ao médico e devido a isso, eu perdi a minha audição. 

 

2) Carlos mas te indicaram usar aparelhos auditivos?

Bom, naquela época  os médicos trabalhavam mais com a oralização, então o que eles indicaram para minha mãe? Que ela me fizesse tratamento e acompanhamento com uma fonoaudióloga, aonde eu treinava a oralização. Então eu não usei aparelhos auditivos, eu só trabalhei a oralização. Aos 5 anos de idade eu iniciei a minha vida escolar e antigamente a gente começava em escolas pequenas, escolas simples que era uma professor formada em pedagogia e tinha pouco conhecimento de Libras, isto é, fazia comunicação simples em Libras e a minha comunicação com a minha mãe era através de gestos caseiros, a gente não tinha Libras. 

Só os 7 anos de idade é que eu iniciei numa escola onde trabalhava as duas línguas: o português e a Libras, que foi no Instituto Nossa Senhora de Lourdes, no Rio de Janeiro, na Gávea. 

 

3) Você então se adaptou bem na vida escolar? Não sofreu bullying por ser surdo?

Bom na escola do primeiro até o quinto ano, eu aprendi a escrever, mas eu era muito preguiçoso, não me importava muito com o estudo, porque eu não gostava muito do português... Eu sentia muitas dificuldades com a língua portuguesa, então era muito difícil pra mim aprender o português. Mas a partir do sexto ano que eu comecei a estudar inglês, eu adorei! Eu me apaixonei pelo inglês, então eu fui melhorando o meu aprendizado, deixei a preguiça de lado e comecei a me esforçar para estudar. Nesse instituto, Nossa Senhora de Lourdes, eu entrei lá no primeiro ano e fui até a oitava série quando eu me formei no ensino fundamental. 

Com relação a questão de bullying eu sofri alguns mas não tanto por parte dos alunos, porque no instituto ele começou só com alunos surdos, então nós tivemos um grupo de surdos do primeiro, segundo ao terceiro ano. A partir do quarto ano que a gente  começou a conviver com alunos ouvintes, mas eram em salas separadas. Existia o grupo de surdos numa sala e o grupo de ouvintes em outra sala. E lá eu aprendi a conviver tanto com os meus amigos surdos, quanto os meus amigos ouvintes. Existia bullying na época, mas não tinha esse nome e era como se fosse provocações e brincadeiras de mau gosto. Me incomodava sim, mas eu não respondia, eu preferia ficar isolado e calado para que não houvesse brigas. 

 

4) Carlos conte pra nós quando começou a ter problemas visuais.

A minha perda visual, quem percebeu foi um amigo, nós estávamos na calçada de casa, jogando futebol e eu não percebi que vinha o carro e eu quase fui atropelado. Quem me salvou foi esse meu amigo que me puxou pelo braço. Então a gente começou a observar que a minha visão estava reduzindo. Eu conseguia ter uma boa visão do lado direito e tinha perdas no lado esquerdo. Uma baixa visão se iniciava na minha vida aos 9 anos de idade e que só foi percebida por esse meu amigo e posteriormente em sala de aula pela professora. 

 

5) Mas quando você recebeu o diagnóstico da retinose pigmentar?

Aos 7 anos de idade, a minha mãe me levou até o o Instituto IBC, Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro. Então, lá no IBC, o médico que avaliou meu quadro, diagnosticou a retinose pigmentar e ele falou para minha mãe que eu ia perder a visão gradativamente, quando eu chegasse na fase adulta, provavelmente eu já estaria cego, foi o que foi acontecendo mesmo: com o passar dos anos, a minha visão foi se perdendo. Então, eu comecei ter dificuldades no olho direito e conseguia ter uma visão parcial do olho esquerdo. Aos 17 anos se inverteu: a minha visão do lado direito começou a ficar turva e eu não conseguia perceber as pessoas e no lado esquerdo eu conseguia já ter uma visão um pouco melhor.

Então, antes, o direito, depois passou para o esquerdo e quando eu já estava com a idade já adulta, eu perdi totalmente a visão. 

 

6) Como você se adaptou com a perda da visão?

Então aos 27 anos de idade, a minha visão do olho direito eu perdi ela totalmente e posteriormente eu conseguia ler, utilizando recursos que era a lupa eletrônica. Foi a partir dos 33 anos que eu comecei a estudar braile, orientação e mobilidade com o uso da bengala, a utilizar a comunicação háptica. Fui desenvolvendo essas técnicas para poder eu ter melhor qualidade de vida. Aos 53 anos de idade eu perdi também a visão do olho esquerdo e não conseguia mais fazer minhas leituras, só conseguia através da leitura de braile, da escrita de braile.

 

7) E foi assim que depois do diagnóstico da retinose que você soube que tinha a síndrome de Usher?

Quando pequeno minha mãe me levava aos médicos e todos os diagnósticos que nós tínhamos na época era retinose pigmentar e descartaram a possibilidade de ser Usher. Mas aos 33 anos quando iniciei meus estudos lá no IBC, eles fizeram exames e eu fui diagnosticado com a Síndrome de Usher.

Aos 37 anos eu vim a São Paulo em uma palestra no grupo Brasil e foi onde eu conheci a Sofia. No grupo Brasil e UNIFESP fui escolhido juntamente com um grupo de surdocegos para fazer exames e eu fui novamente diagnosticado com síndrome de Usher. Então, eu tenho dois exames diagnosticados. Um aos 33 anos e o segundo aos 37 anos que confirmou que realmente eu tenho síndrome de Usher, tipo 1. 

 

8) Carlos qual foi a sua reação ao saber do diagnóstico da Usher?

Quando eu recebi o diagnóstico de Usher para mim foi normal. Eu sempre aceitei as dificuldades, os meus problemas, os diagnósticos que me foram passado. Normalmente não tive depressão, não fiquei angustiado, não fiquei triste. Eu, pelo contrário, através do diagnóstico, eu pude buscar mais conhecimentos, estudar sobre a Usher, tentar entender tudo isso que estava acontecendo comigo. Então, a partir do diagnóstico, eu pude me entender como pessoa e me aceitar como surdocego, a aceitar as deficiências que foram desenvolvendo no meu corpo com o passar desses anos. 

 

9) Carlos você continuou trabalhando mesmo com Usher?

Eu trabalhei até os 33 anos, então quando eu fui diagnosticado com síndrome de Usher

eu tive que me aposentar. Então aos 34 anos, eu me aposentei e não pude mais trabalhar, mas surgiu outras oportunidades que foi a questão de falar sobre a síndrome, de falar sobre a minha vida. Então, eu comecei a participar de encontros no grupo Brasil, aqui em São Paulo e na época eu morava no Rio. Então, eu viajava do Rio para São Paulo, uma vez por ano para esses encontros, onde eu encontrava com a Sofia, a Chica de Belo Horizonte e outras pessoas que tinha a síndrome de Usher. Tinha também professores, pesquisadores, pessoas que buscavam conhecimento e entender o que era síndrome de Usher. Então eu participei sendo palestrante, falando sobre minha vida e a partir daí iniciou uma outra fase e um outro tipo de trabalho que eu comecei a divulgar a palestrar sobre síndrome de Usher. 

Eu fui nos encontros aqui em São Paulo que foi no ano de 1997. Nos anos 1998 e 1999 não teve o encontro, teve em 2000. E em 2001 teve um encontro com um grupo de surdocegos no Rio de Janeiro, então eu já estava no Rio, quem veio para o Rio foi a Sofia, e este encontro de surdocegos foi no INES. 

 

10) Conte para nós como você começou a participar nas políticas públicas.

Até os 44 anos anos só trabalhava com a questão da surdocegueira, então meu interesse era só sobre surdocegos. Quais eram as dificuldades? E como nos adequar e ser inseridos dentro do nosso universo tão difícil da surdocegueira?

A dificuldade de não ter guia-intérprete, da gente precisar sempre de ter alguém ao nosso lado, nos apoiando, para nos guiar, interpretar, para que a gente interaja com o mundo. Mas, aos 45 anos, eu casei com a Sofia e por influência da Sofia, eu acabei emergindo nesse mundo da políticas públicas. Eu comecei a lutar não só pelos meus direitos de surdocego, mas sim, ter um olhar voltado pra todas as deficiências, seja cego, surdo, cadeirante, pessoa com mobilidade reduzida e aí eu comecei a participar do conselho municipal da pessoa com deficiência aqui em São Paulo, fui membro do conselho por vários anos e ainda continuo sendo. 

 

11) O que você acha que deve melhorar em termos de acessibilidade para surdocegos?

A nossa grande dificuldade é se locomover nos espaços, por exemplo, a gente sempre depende do guia-intérprete, então se a gente não tem guia-intérprete, nós não podemos sair de casa e quando nós saímos, mesmo estando com o guia, nós sentimos muitas dificuldades nas questões das acessibilidades por falta do piso tátil, de placas de sinalizações, dificuldade de acesso, às vezes no supermercado, numa padaria... Porque às vezes as prateleiras são muito juntas, muito próxima, a gente acaba esbarrando, então para nós se torna impossível nós conseguirmos nos mover dentro da cidade ou dentro do um espaço a nossa volta. Dentro da nossa casa sim, nós conseguimos nos mobilizar, nos deslocar facilmente dentro do nosso espaço. Mas no espaço externo, isso se torna praticamente impossível se a gente não tiver um guia-intérprete. Então, eu sinto falta de ter mais guias-intérpretes, que exista um apoio maior das políticas públicas com relação a disponibilizar guias-intérpretes pra atender a esse grupo de surdocegos, pagando salário, porque é difícil a gente conseguir guia-intérpretes voluntário, até porque eles estão trabalhando, exercendo uma função, eles precisam de remuneração pela causa, né? Então, sinto essa dificuldade, é preciso que haja também uma questão de melhorias de custo com relação às tecnologias, porque nós temos as tecnologias assistivas, mas não é de acesso a todos. Eu consigo ter uma linha braile, porque eu pude comprar, eu pude adquirir, mas é um valor muito alto e existe outros surdocegos que não tem os mesmos recursos e não tem essa disponibilidade de dinheiro para ter a aquisição de determinados equipamentos. Então, é necessário que seja feita essas políticas públicas para que ajuste esses valores e oferecer esses equipamentos gratuitamente pra essas pessoas que não tem condições financeiras de adquirir, né? É preciso também que tenha disponível em teatro, cinema, em todo esse campo de o guia-intérprete, porque o surdocego também tem o direito de ter acesso ao teatro, ao cinema, a um shopping, mas nos falta guia-intérprete. Então, sempre vamos bater nessa tecla, né?  Então, precisa se ter uma política e disponibilizar esses profissionais de forma gratuita, gratuita para nós, surdocegos, mas que eles sejam remunerados por estar exercendo, executando essa função. Então, precisa-se também melhorar as acessibilidades nas ruas, nas calçadas, com o banco, porta de banco, piso tátil...  

Esses recursos precisam ser melhorados, não só aqui em São Paulo, embora tem alguns lugares que tem essa acessibilidade e outros lugares não tem. Outras regiões do Brasil, provavelmente terá os mesmos problemas nessas questões. Não é só surdocego, mas também o cadeirante, o surdo, o cego... Então essa acessibilidade, essas adaptações era para ser feito para ontem, não hoje...

 

12) Você usa bengala? Você pode nos dizer da importância dela?

Sim uso! Temos como identificação do surdocego que é a bengala com a faixa branca e vermelha, isto é branca-vermelha. É preciso que as pessoas conheçam as cores das bengalas para identificar um surdocego, individuo com baixa visão e um indivíduo cego. Então, precisa ter essa essa divulgação por parte do governo e que seja partilhada com todos, pra que sejamos identificados e pra que a gente seja tratado como seres humanos.

 

13) Carlos Jorge como você e Claudia Sofia estão lidando com esta pandemia da COVID 19?

Está sendo muito difícil, né? Então a gente está dividindo entre ficar no nosso apartamento aqui em São Paulo e ficar junto com a família da Sofia em Cotia. Então nós fazemos esse translado de carro, o irmão da Sofia vem nos buscar e leva pra Cotia e quando nós precisamos vir pra São Paulo eles nos traz. Quando nós estamos em São Paulo é mais para poder ver a casa, higienizar e também a necessidade de ir farmácia, de ir no médico e ao banco. No banco só utilizamos o caixa eletrônico e quando nós vamos precisamos utilizar esse serviço, tem um casal de amigos intérpretes que moram em Osasco. Eles nos ajuda, eles têm carro próprio, tomam todas as medidas de segurança, de higienes, com uso de máscara, álcool gel... Nós não nos abraçamos, não trocamos beijos, só contato da mão por conta da Libras tátil.

E também temos uma nossa amiga também que mora no bairro do Ipiranga, que também tem carro próprio. Ela nos ajuda quando precisamos ir no banco, ir ao médico, numa farmácia e ao supermercado, ela vem até a residência. Então, elas têm nos dado este apoio. Esses amigos estão sempre nos apoiando, mas sempre tomando as medidas de precaução. O uso da máscara, álcool, gel... Nós quando saímos, deixamos um chinelo na porta de casa, então quando nós entramos, tiramos o sapato, calçamos o chinelo, vamos direto para o banheiro, lá a gente tira a roupa, colocamos numa sacola plásticas,

depois nós tomamos o nosso banho, lava a cabeça...

Nós trocamos de roupa para poder ter acesso ao restante da casa. Então, inicialmente é isso, nós precisamos ter o nosso cuidado com a nossa higiene pessoal.

E sempre que sairmos na rua, usar todas as medidas de prevenção, mas é um processo muito difícil, é difícil se adaptar, né? E mas temos que seguir as regras e tomar todos os cuidados possíveis para que essa doença não nos atinja. 

 

14) Carlos Jorge qual é o conselho que você dá pra a pessoa que acabou de saber que tem síndrome de Usher?

Bem, quando uma pessoa descobre que tem a síndrome de Usher, ela inicialmente tem, na maioria dos casos, a perda auditiva e está perdendo gradativamente a sua visão... A gente precisa apoiar essa pessoa, precisa conversar, não podemos agir de forma autoritária, tipo “Você vai ficar cega no futuro”. Não! Não, porque isso só vai ocasionar mais angústias e mais tristeza. Então, a gente aconselha que essa pessoa participe de palestras, onde tenha médicos especialistas, professores pesquisadores, onde vão se expor o que é a a síndrome de Usher.

Então, no primeiro momento é conhecer o que é a síndrome de Usher e conhecer as suas particularidades. A partir daí começar a ter contato com outros surdocegos, trocar informações, ter essa interação nesse grupo, né? Que é um grupo de restrito, porque nós não somos muito, nós sabemos que a síndrome de Usher é uma doença rara e precisa ser mais divulgada, né? Vejo também que a gente precisa partilhar com eles, as nossas experiências de vida, como é o nosso dia a dia, como é o nosso cotidiano e como nos adequar dentro dessa deficiência, né? E mostrar para eles que a gente pode enxergar a vida de uma outra forma, através de um guia intérprete, através de uma linha braile, bengala branca-vermelha...

Então, o meu conselho para quem descobriu há pouco tempo é que o mundo não acabou, simplesmente o mundo está começando de uma forma nova e a gente tem que começar a aprender a ter esse novo olhar, um olhar de que a gente vai precisar do uso da bengala, um olhar de vai precisar de fato, de um apoio que é o guia intérprete. Vamos ter que adequar a nossa língua, e para quem usava anteriormente a Libras e agora vai ter que utilizar a Libras tátil. Nós vamos ter que aprender o braile e interagir com o mundo da leitura, é o mundo nas nossas mãos, né? Agora de uma outra forma, antes a gente podia ler as letras, agora a gente vai sentir através do toque dos nossos dedos. Então é isso, a gente precisa: interagir mais com o nosso grupo e conversar, ter apoio e a união de todos os surdocegos. Eu acredito que a partir daí as pessoas vão se aceitar a sua deficiência sem ter problemas como angústias, depressão e a falta de não aceitação. Então, primeiro a gente tem que aceitar a deficiência, conhecer a deficiência e aprender a lidar com as nossas limitações.