1) Edmundo conte para nós como foi que descobriram sua surdez.

Aos 35 comecei perceber a perda auditiva, mas levou alguns anos para perceberem minha perda moderada. Após realizar exames que diagnosticaram a retinose pigmentar e a perda auditiva fui encaminhado para fazer o exame genético, mapeamento do DNA e foi aí que constataram a Síndrome de Usher, isso foi já com 40 anos.

 

2) A partir daí você começou a usar aparelhos auditivos? E como foi sua adaptação?

Sim. Por 4 anos usei o retroauricular e no começo me causava certo incômodo por vaidade. Mas o atual, o intracanal para mim é muito melhor. Quanto com questão de adaptação, foi rápida, pois sempre vou na consulta com a fonoaudióloga para ajustar os sons metálicos como agudos e graves, apesar de ser analógico e ter menos recursos. Os aparelhos me ajudam também a mascarar os zumbidos que é alto. Tentei os digitais, mas tem somente os retros e para mim não são práticos, já tinha perdido 2 devido de eu suar muito, no meu caso oxidava o amplificador por estar sempre úmido e acabava estragando por praticar esportes.

 

3) Então você descobriu quase junto sua surdez e sua retinose pigmentar... Qual foi sua reação?

Sim descobri simultaneamente... foi um choque... Mas não me abati, ao contrário: tirei período sabático, sem trabalho e viajei pelo mundo afora. Fui aproveitar a vida.

 

4) Mas antes de descobrir a retinose pigmentar você não tinha dificuldades em enxergar?

Antes as dificuldades que tive foram normais. Fiz correção em cirurgia da miopia aos 25 anos, mas não tinha dificuldade em enxergar como hoje.

 

5) Você sabe quanto por cento tem de visão? Você já operou da catarata?

Digamos que perdi cerca de 30 a 40% na visão periférica como foi apontada nos exames de campo visual... Mesmo assim faço coisas normalmente, por exemplo eu ainda dirijo. A dificuldade fica em pegar túneis ou de noite e em local que não conheço. A especialista em genética já me indagou em parar de dirigir devido a diminuição de reflexos ao volante, mas sou cauteloso.

Sim já operei de catarata em ambos olhos, foi muito bom!

 

6) Você já tinha ouvido falar da síndrome de Usher antes?

Nunca. Na verdade, nem em retinose pigmentar...

 

7) Depois do diagnóstico você passou a pesquisar mais sobre a síndrome?

Sim, com certeza. E passei a consultar com outros médicos também.

 

8) Qual foi a reação de sua família ao saber disto?

Ficaram preocupados e dispostos a amparar mais ainda em qualquer coisa que fosse preciso. Moro sozinho, mas sem problemas. Sou divorciado e tenho um filho de 14 anos.

 

9) Você fez testes genéticos? Sabe qual é o seu tipo de Usher?

Sim fiz, porém apontou somente qual gene que na sequência sofreu mutação, não serviu para classificar. Passei com Dra Juliana Sallum que diagnosticou como a mais leve dos tipos, porém é um tipo inconclusivo, que menos se tem informação.

 

10) Edmundo seus pais são primos? Você tem parentesco que tenha casos de retinose e/ou surdez? Eles são brasileiros?

Não são parentes e ambos são brasileiros. A família da minha mãe é de imigrantes da Armênia e do meu pai da França.

Eu acho que a questão de filhos de primos seja na família da minha avó paterna porque ela tinha problemas de audição severa e também de visão (não sei se era retinose) e equilibro como labirintite. Acredito que foi com ela que apareceu a Síndrome de Usher apesar de não saber exatamente o diagnóstico porque na época não tinha informação sobre isto.

 

11) Você continua consultando regularmente com oftalmos e otorrrinos?

Sim regularmente. Com fonoaudióloga também para ajustes dos aparelhos. Além disto passo com endócrino para controle de açúcar e outros exames... Uma longa lista de médicos. Precisamos nos
cuidar! rsrs

 

12) E no trabalho? Você tem dificuldades por causa da Síndrome de Usher? Você se sente realizado profissionalmente?

Sou publicitário, profissional de Marketing e trabalho bastante. Trabalho com muito material de fotos, vídeos e cores. Ultimamente, tenho percebido também certo daltonismo, isto é, troco as cores ou enxergo diferente do que são. Pode dificultar, mas consigo ter uma atividade estratégica em uma empresa multinacional e isto não me impede de me realizar profissionalmente: supero com força de vontade, empenho, concentração e certas ajudas.

 

13) Edmundo mesmo com síndrome de Usher não te atrapalhou nas suas viagens? Você sempre viajou sozinho?

Complica um pouco, mas com força de vontade superamos. Sim sempre viajei bastante sozinho.

 

14) Você pratica outras atividades sociais?

Já atuei fazendo atendimento e acolhimento em Centro Espirita Kardecista. Atualmente estou trabalhando em projeto de auxílio a lares que ajudam crianças de famílias carentes.

Participo também de Workshop de profissionais em faculdade. Como disse não me limito, tenho vida ativa.

Ah! Também pratico esportes radicais: mergulho profundo, salto de paraquedas, trilhas, adoro natureza....

 

15) No caso nos esportes você sempre tem um guia ou você não comenta da Usher para eles?

Faço tudo sozinho, mas já tive dificuldades. Uma vez, estávamos em uma caverna no terceiro dia de caminhada em situação extrema: estava totalmente escura, usando apenas lanternas. Meu equilíbrio estava totalmente comprometido e por isto tive que ter auxílio para sair... No último dia fiquei de repouso e não dirigi: pedi para alguém vir conduzindo. Sorte que eu estava em grupo de amigos muito compreensivos.

 

16) Edmundo você conta para todos que tem a Síndrome de Usher?

Não chego a falar para todos com detalhes e o nome da Síndrome... Mas em tom de humor acabo dizendo sobre dificuldades de audição e visão... rsrs

 

17) Você tem dicas para que pessoas com Usher não tenha acidentes ou para escutar, etc?

Aprendi com especialistas que não deve se limitar a audição, pois nosso cérebro vai deixando de perceber também os detalhes e isso impacta em nosso entendimento, precisamos estimular.

Sobre a visão: na rua procuro ter pontos de referência e olhar bem atento ao chão. Em sala de cinema entro somente acompanhado. Aconselho que se estiver sozinho chegar mais cedo ainda com luzes acesas da sala.

Mas ao mesmo tempo, não deixe de sair e fazer as cosias que gosta... eu por exemplo, adoro sair para dançar, ir no cinema, teatro e em restaurantes.

 

18) Edmundo você acha que ter a Síndrome de Usher te ensinou muito na vida?

Ah sim. Precisamos tirar lição em quase tudo, superar dificuldades, valorizar cada minuto, cuidar da saúde, ajudar mais ao próximo, reconhecer e respeitar qualquer dificuldade de qualquer pessoa seja desde uma simples timidez que pode dificultar muitas pessoas nas conquistas até problemas sérios de saúde ou necessidades especiais.

 

19) Que conselho vc dá para as pessoas que acabaram de descobrir que tem síndrome de Usher?

Tenha tranquilidade, não se desespere! Aprenda a pedir ajuda, trabalhar com seus limites e não deixe de aproveitar a vida!