1) Elvis, você sempre foi surdo? Conte pra nós como foi sua trajetória da surdez.

Eu praticamente nasci surdo... Eu também não falava. Sim, eu era surdo e mudo. Portanto, meu apelido na época era "Mudinho" rs... Eu comecei escutar e falar (muito pouco) aos 11 anos, mas foi aos 17 anos que comecei a usar aparelhos auditivos, e aí, eu fui adaptando, desenvolvendo mais a fala, graças aos professores, amigos e familiares. Eu estudei na APAE e lá tinha professoras muito cuidadosas e atenciosas. Foram elas que fizeram eu desenvolver mais, me fizeram crescer intelectualmente... Eu tive que treinar muito a minha fala em casa, na escola... mas para mim foi um milagre... Um milagre na qual vou ser sempre grato!

 

2) Depois da APAE você estudou em escolas fundamentais?

Na APAE onde estudei tinham 2 surdos que eram mudos também, tinha também alunos com síndrome de Down e outro com deficiência mental, mas ele agia normalmente, era como nós. Então eu tinha contato com outros surdos na mesma condição que eu. A professora passava exercícios que eu praticava diariamente para treinar a fala. Depois que completei 14/15 anos eu comecei a estudar em escola normal. Mesmo com dificuldades, segui o curso normalmente. A professora da APAE me encaminhou nesta escola e orientou os professores de lá em termos de conhecimentos da fala e da audição. Ela me ajudou muito para eu ser auxiliado. Eu sempre procurava sentar na primeira fileira e isto me ajudou muito.

 

3) E quando você começou a ter problemas visuais?

Na época que eu estudava na APAE eu não tinha problemas visuais, eu enxergava bem, jogava bola, brincava na rua normalmente. Comecei a ter problemas por volta dos 16/17 anos. Eu não enxergava direito quando jogava futebol. Os meninos reclamavam para mim: "pega a bola", "chuta!" e eu não achava a bola... Percebi também que eu tinha dificuldades pra enxergar à noite... E foi justamente nesta época que comecei a trabalhar também, foi muito difícil!

Fui no oftalmo, mas ele achou melhor eu ser encaminhado com especialista em retina. Fui na fundação Hilton Rocha que é umas das melhores clínicas de oftalmologia de Belo Horizonte. E foi lá que eu soube que tenho retinose pigmentar.

 

4) E como você soube que tem a Síndrome de Usher?

Eu fazia exames mais específicos de ouvido em Bauru, inclusive ganhei meus primeiros aparelhos auditivos... E lá quando souberam da minha retinose pigmentar, concluíram que eu tenho Síndrome de Usher. Lá eu soube tudo sobre a Síndrome: sobre os tipos, a perda gradativa de audição e visão... Soube também que estas perdas depende de cada um. No meu caso por exemplo, os aparelhos auditivos me ajudaram muito, passei a escutar muito mais que antes.

 

5) Quanto você tem de perda auditiva? Que tipos de aparelho auditivo você usa?

Eu tenho perda auditiva moderada. Já tive vários aparelhos e como já disse ganhei um par daquele tipo retroauricular em Bauru. Com o tempo, comprei com ajuda de meus amigos e familiares, aparelhos menores. É o que uso hoje. Eles são minúsculos, mas requer muito cuidado, então às vezes uso daqueles retroauriculares.

 

6) Você teve ou tem catarata, Elvis?

Sim, tenho catarata. O meu olho esquerdo está muito ruim pra enxergar. Eu ainda tenho receio de fazer a cirurgia. No caso de meu irmão por exemplo, com a cirurgia, piorou a visão. Já alguns meus amigos que tem retinose pigmentar e operaram da catarata, deram certo, ficou ótimo... Isto depende muito de cada um, né?

 

7) Você então, tem caso de Síndrome de Usher na sua família?

Nós somos em 5 irmãos. Eu, meu irmão mais velho (62 anos) e minha irmã mais nova (43 anos) temos a Síndrome de Usher. Meu irmão começou a usar aparelhos auditivos depois de mim...rs  ele tem pouca visão e usa bengala. Já a minha irmã está melhor que eu: tem problemas auditivos apesar de não usar aparelhos e tem retinose pigmentar, mas enxerga melhor que eu. Ela tem todos as características da Síndrome de Usher apesar de nenhum médico terem diagnosticado.

 

8) Seu pais ou avós são primos?

Meus pais não são primos, os médicos mandaram fazer testes, mas não são. Meus avós também não são primos... Não tem nenhum caso de Síndrome de Usher, fora eu e meus irmãos. O que sabemos é que, parece que minha sobrinha de 33 anos está começando a ter problemas visuais... ela disse que não está enxergando direito à noite, mas ela não foi investigar sobre isto. Estamos desconfiados que ela tenha retinose pigmentar.

 

9) Elvis, você toma algum suplemento, vitaminas para retinose? Procura praticar esportes?

Antes eu tomava muita vitamina A e consumia moringa. Hoje eu tomo ômega 3. Já fiz tratamento com remédios para retinose na fundação Hilton Rocha. Hoje não tem mais este tratamento. Eu fui "cobaia" e pagava por esse tratamento: tomava 2 vezes por ano e depois passei tomar 1 vez por ano. Acredito que senti uma melhora na vista. Mas isto depende de cada um. Eu sou uma pessoa que tem muita fé, então eu sinto que estes tratamentos pode ter me ajudado. Quanto ao esporte, eu pratico natação e também gosto de caminhada, principalmente em viagens... trilhas por exemplo.

 

10) Elvis, conte para nós como você faz para driblar a Síndrome de Usher.

Geralmente eu não ando sozinho, sempre tenho alguém me acompanhando. Minha família e meus amigos são "meus olhos": me dão força, me dão braço, ombro... todos aqui me conhecem e minha família é grande. Mesmo assim, estou pensando seriamente em usar bengala, porque está muito difícil em enxergar. Agora o meu "robozinho" (aparelhos auditivos, citação da Aline Miguel) eu não fico sem eles! São muitos úteis pra mim!

 

11) Você trabalhou em quê? Até quando você trabalhou?

Quando era mais jovem, trabalhei na oficina de móveis de meu pai, então ajudei ele com a marcenaria. Fui também auxiliar de administração de empresas na CODESP. Eu também trabalhava na empreiteira da Petrobrás. Estou aposentado por invalidez por causa da Síndrome de Usher. E mesmo assim eu sempre tenho que me apresentar na perícia. Sempre passo em médicos oftalmos e otorrinos para obter laudos.

 

12) Elvis você é conhecido também como "Mochileiro". Conte para nós suas aventuras como usheriano nas viagens.

Eu sempre fui mochileiro... Meu irmão foi pescador e eu sempre seguia ele nas viagens... e ai começou. Toda a minha família sempre foi viajante. Todos somos aventureiros. Então, eu sempre acompanhei eles na viagens. E isto foi na juventude e hoje acompanho mais grupos de viajantes como  "Loucos por aventuras". Conheci muito lugares aqui no Brasil e no exterior como Portugal, Espanha, Bolívia, Venezuela, Paraguai... temos parentes espalhados no mundo inteiro também... rs Os meus amigos me conhecem e então me orientam, me guiam, eles são "meus olhos" quando tenho que tomar cuidado nas trilhas, estradas, etc... Se pessoa normal cai, tropeça, imagina eu? rs mas eles me ajudam muito, são meus grandes amigos. Mas a idade está chegando e estou diminuindo estas viagens... e também algumas atividades de pura adrenalina, como por exemplo pular de paraquedas: agora só se for acompanhado... antes eu pulava sozinho, agora eu preciso enxergar onde vou descer, então eu não posso arriscar muito né? Mas eu quero continuar, quero conhecer mais locais... não vou parar!

 

13) Você acha que a Síndrome de Usher influenciou você e seus irmãos a se aventurar mais, a viajar mais?

Eu acho que sim, estou sempre de viagem marcada... rs O meu irmão mais velho viaja muito também, então eu acho que está no nosso sangue o tipo "mochileiro", "viajante"... rs A Usher não nos impediu de fazer as viagens, acho que foi ao contrário! rs Ela me motivou ainda mais para aproveitar a vida!

 

14) Você acha que mesmo tendo Síndrome de Usher, isto não atrapalha para viajar e realizar coisas que parecem difícil até para uma pessoa normal?

Isto depende de pessoa pra pessoa. Eu conheço gente normal que tem medo de viajar, de saltar de paraquedas, fazer rapel... Eu sempre tenho contato com meus amigos mochileiros que também tem retinose pigmentar (e não Usher) mas estamos sempre com o pé na estrada... E também conheço pessoas que tem retinose e não gosta de viajar, depende de cada um né? Quanto a visão eu sinto que está piorando... hoje eu não faço mais coisas que eu fazia antes, por exemplo, saltar de paraquedas como disse, só se for com guia. Descer de rapel também: nem todos os lugares eu posso praticar este esporte, porque agora sei que estou limitado. E sempre preciso de um auxiliar pra me ajudar no rapel tipo que fala "olha a árvore", "vire à esquerda", "vire à direita"... rs Tem coisas por exemplo que eu não faço mais como dirigir carro. Eu sinto falta, mas sei que é arriscado. Então é relativo.

 

15) Elvis, quais são as dicas que você dá para quem tem Usher para viajar? Quais são os cuidados?

Claro que temos que ter cuidado... no meu caso eu tenho quem me ajudar, tenho meus irmãos, meus amigos que me guiam. Sempre estamos juntos, mas como disse, eu tenho "outros olhos" que me ajudam muito, então a dica que dou é: procure pessoas que possa te acompanhar, pessoas que conhecem seu jeito, suas dificuldades. Se não for possível, em alguns casos, existem guias para isto, apesar de serem caros. Mas também podemos contar com motoristas e outras pessoas durante a viagem. Existem pessoas boas e gentis que se prontificam para nos ajudar. Existem roteiros aqui no Brasil e no mundo que são adaptados para pessoas com deficiências, esta também é umas das dicas que dou. Então, eu digo: Todos podem viajar!

 

16) O que você acha que precisa melhorar a acessibilidade aqui no Brasil?

Em termos de acessibilidade, eu acho que sempre fui bem atendido principalmente nas viagens, não tive muita dificuldades... mas depende muito, né? Eu acho que deveriam melhorar a acessibilidade para quem problemas de mobilidade, como por exemplo, no caso de paraplégico. Transporte como ônibus, avião precisa melhorar em termos de assentos, ter mais espaço adaptado para cadeirantes.

 

17) Elvis, você já sofreu ou sofre preconceito, discriminação por ter Síndrome de Usher?

Em alguns casos sim. Por exemplo, em alguns lugares não me quiseram levar por causa de meus problemas visuais e auditivos, fiquei chateado... Mas eles tinham suas razões: era passeio a ser feito à noite e o local era muito perigoso para meu caso. Se eu fizesse esse passeio, eu teria que pagar mais caro e ter um guia particular. Meus amigos não quiseram me levar porque precisava de alguém com mais experiência. Nem sempre quando a gente quer sair, tem alguém disponível para nos levar. Pesca noturna por exemplo, nem sempre me levam, eu sei que é complicado...

 

18) Elvis, que conselho você dá para pessoas que acabaram de saber que tem a Síndrome de Usher?

Olha... o meu conselho é: bola pra frente, levanta a cabeça e faça o que você quer, faça o que você deseja. O que você tem que fazer não deixe pra depois, porque nossa vida é passageira, a vida passa muito rápido... Aproveite a vida!