1) Lucas conta para nós como foi que começou a sua surdez.

Eu nasci em junho de 1994, na véspera da Copa do Mundo. Quando não reagi aos barulhos típicos da vitória do Brasil na Copa, meus pais desconfiaram e, depois de muitas idas aos médicos, fui diagnosticado com perda auditiva neurossensorial profunda bilateral. Ou seja, eu nasci já com surdez.

 

2) E a partir daí então você começou a usar aparelhos?

Sim. Inicialmente comecei a usar AASI, mas não obtive nenhuma resposta e ainda me incomodava. Além disso, tive crises de otite, em que fui operado. Mais tarde, meus pais descobriram Implante Coclear (IC) em Bauru (SP). De lá, foram realizados os exames e, no dia 6 de fevereiro de 1998, fiz minha primeira cirurgia de IC, sendo ativado no mês seguinte. A partir daí, passei a ouvir e tive boa resposta sonora.

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3) Como foi que você sentiu ao ouvir pela primeira vez com o implante coclear?

O primeiro IC foi ativado em Março de 1998, quando eu tinha 3 anos e 9 meses. Não lembro exatamente como foram minhas primeiras reações, embora segundo relato dos meus pais, eu fiquei deslumbrado com sons como o som metálico do garfo batendo no prato. E me incomodava com os sons do carro. Já o segundo IC, que foi ativado em maio de 2015 (nessa época eu já tinha 20 anos), foi interessante: quando ativei, os primeiros sons eram irreconhecíveis e até irritantes (parecia CD riscado num aparelho com defeito). Teve uma hora em que, no dia da ativação, quando cheguei ao hotel, corri para o banheiro tomar banho como desculpa para tirar os ICs e descansar a cabeça rs. Era interessante como, apesar de eu já ter ouvido no lado esquerdo durante 17 anos, no lado direito era novidade, como se eu nunca tivesse ouvido. E depois de persistir com sons metálicos, os primeiros ruídos foram sendo reconhecidos (como passos, campainha, cliques do mouse, rabiscar do lápis no papel...). Nessa ocasião, cada ruído reconhecido era uma conquista! Agora que já compreendo até as falas (algo que demora mesmo), cada palavra/frase reconhecida da língua estrangeira era uma conquista!

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4) Você usava aparelhos quando estava na idade escolar? Ou já usava o implante?

Entrei na escola com dois anos. Nessa época, já usava AASI, mesmo sem sucesso. Aos três anos e nove meses, é que comecei a usar IC. Antes disso, eu já fazia fono, o que contribuiu para o meu processo de alfabetização. Aprendi a ler e a escrever muito cedo, mas só comecei a falar após IC (embora antes eu já soltava algumas palavras, mas poucas). Atualmente corri atrás para a melhoria da audição por meio do IC bilateral (fiz segundo IC em 2015).

 

5) E quando você começou a ter problemas visuais?

Não lembro exatamente a idade, mas por volta dos 5 anos, acreditavam que eu tinha apenas hipermetropia com leve astigmatismo. Porém, eu era desajeitado e trombava com facilidade. Um dia, minha mãe viu uma reportagem em uma revista no supermercado. Coincidentemente, a reportagem falava sobre um menino chamado Lucas, que tinha problema de audição e sinais de problemas visuais e a mesma reportagem falava de Síndrome de Usher. Preocupada, meus pais correram atrás dos médicos e descobriram que eu tinha retinose pigmentar (RP). Juntamente com minha perda auditiva, fui diagnosticado com Síndrome de Usher aos 9/10 anos.

Foi só na adolescência que os sinais de RP agravaram. No começo, rejeitei alguns recursos como bengala, mas com o tempo, fui percebendo a necessidade e me autoaceitando. Com isso, passei a usar e abusar dos recursos visuais como lupa eletrônica, softwares de acessibilidade como inversão de cores e bengala.

 

6) E qual é o seu tipo de Síndrome de Usher?

Meu tipo de Síndrome de Usher é 1B (Descobri recentemente após mapeamento genético).

 

7) Onde você fez mapeamento genético?

Em um hospital em São Paulo com a Dra. Juliana Sallum.

 

8) Como foi a sua primeira reação ao saber da Síndrome de Usher?

Devo admitir, eu era criança inocente. Quando soube de SU, foi gradual e não lembro as primeiras reações. Só sei que levei de boa, assim como levo a minha surdez de boa. Às vezes bate uma revoltinha, mas passa. Eu era uma criança feliz.

 

9) Todos os médicos que você consultou conheciam a Síndrome de Usher? Ou você e sua família teve que explicar?

Muitos médicos não conheciam Síndrome de Usher. Tivemos que explicar para eles e geralmente a maioria compreende.

 

10) Você se formou em quê? Você trabalhou ou trabalha?

Atualmente estou na reta final do curso de Engenharia de Computação. Ainda não fiz estágio (estou à procura rs), mas fiz iniciação científica e participei da Maratona de Programação.

 

11) Você acha que esta profissão te ajuda na acessibilidade?

Existem alguns softwares que tem acessibilidade, como ampliação e inversão de cores (recursos essenciais para mim). E a tecnologia do IC continua evoluindo, logo posso incorporar ambas as tecnologias para me ajudar. Além disso, como a computação se encontra inserido na sociedade, posso trabalhar para ter mais recursos de acessibilidade para todos. Dessa forma, acredito que essa profissão pode me ajudar e ajudar aos outros. Eu gosto de computação e encontrei nela essa oportunidade.

 

12) Então você usa bengala verde como suporte para o seu dia a dia, você tem outras dicas para quem tem Síndrome de Usher para não ter acidentes, trombadas etc?

Em casa e em ambientes que estou acostumado eu ando sem bengala, mas faço varredura (dou olhada no ambiente antes de entrar). Antes eu não tinha costume, mas com o tempo, isso se tornou hábito. Então, uma das minhas dicas é: fazer varredura no ambiente e certificar dos possíveis obstáculos. Em locais que tem porta de vidro, se eu estiver sem bengala, ando devagar e coloco a mão na frente enquanto procuro a maçaneta, que é a pista para indicar onde começa o vidro. Usando essa dica, eu raramente trombo nas benditas portas de vidro rs. Quando tenho companhia, coloco a mão no ombro ou no braço da pessoa e uso o movimento dela como guia. Mas eu também coloco a mão livre um pouco na minha frente. Na academia, por exemplo, enquanto meu personal me guia, eu coloco a mão na frente para garantir que nenhum aparelho apareça do nada e bata na minha cabeça. Resumindo, sem a bengala, a dica é fazer varredura e colocar a mão como proteção. Ainda assim, acidentes são inevitáveis e isso acontece com todo mundo, independentemente de ter problema de visão ou não. Então, quando ocorrer, eu apenas finjo que nada aconteceu ou caio na gargalhada como uma coisa tosca (tipo video cassetada, sabe?) rs.

Para você ter ideia, quando eu ia com minha mãe na academia, eu nunca trombei nas lixeiras, mas minha mãe já... rs

E na casa do meu tio tinha porta de vidro. Adivinha? TODO MUNDO já bateu nela (um até bateu com copo e se acidentou) e eu nunca bati... É até engraçado ver como outros se acidentam mais que eu. Por isso, digo que não é necessário se revoltar por causa de um acidente besta... rs

 

13) Você já sofreu (ou sofre) preconceitos por causa da Síndrome de Usher?

Quando eu era criança, não lembro se sofri algum preconceito devido ao Síndrome de Usher. Eu era inocente e feliz e se alguém falava mal, ou eu não entendia ou eu ignorava. A medida que fui crescendo, fui acostumando e não importava muito com a opinião alheia. Quanto às atitudes, às vezes eu ficava chateado, mas logo ignorava. Por exemplo, quando eu estava no segundo período, houve falha de comunicação entre eu e professor de uma disciplina e acabei não entregando um trabalho e o professor não deixou por ter passado o prazo. Comuniquei à coordenadora, mas minha nota não foi afetada (consegui passar sem o trabalho), logo ignorei. Apenas em 2016 que ocorreu um caso na faculdade em que um professor me discriminou, alegando que eu seria incapaz, que eu não conseguiria acompanhar a aula dele e que eu não teria muitas chances no mercado de trabalho. O caso gerou indignação e revolta na sala e acabou propagando para a faculdade. A soma do caso, da repercussão e da sobrecarga de tarefas acabou me abalando, mas graças às terapias com psicóloga e psiquiatra, consegui me superar.

 

14)  Depois disto, você teve apoio ou recursos da faculdade para acompanhar as aulas?

Tive alguns auxílios (seja tecnologia como sistema FM (um sistema que tem microfone e transmite o som da voz do professor diretamente para meu IC) e de uma organização que a faculdade possui voltada para pessoas com deficiência.

 

15) Para você o que o que precisava melhorar a acessibilidade aqui no Brasil?

Para mim tem muita coisa a melhorar. Em relação à audição, além de incentivar mais o uso de LIBRAS e de legendas (principalmente a opção de personalizá-la como Netflix), o pessoal deveria apoiar mais nas tecnologias como aro magnético. E principalmente respeitar a diversidade dos surdos. E em relação à visão, ter mais calçadas largas, sem degraus desnecessários (tipo a calçada quebrada) e bem sinalizada, lugares públicos bem sinalizados... se eu fizer a lista, vai ficar grande. Mas em temos de inclusão (na escola, no trabalho ou onde for), não basta só incluir. O Brasil precisa aprender a respeitar a diversidade das pessoas com deficiência e apoiar a acessibilidade mais diversificada (por exemplo, não adianta forçar todo surdo a usar LIBRAS se este depende da pista visual e nem todo surdo sabe essa língua).

 

16) Qual é o conselho que você daria para pessoa que acaba de saber que tem Síndrome de Usher?

Meu conselho é: procure não se revoltar com a condição. Ok, uma vez ou outra não tem problema, é até bom poder descarregar a raiva. Mas a vida é muito mais que uma boa visão e uma boa audição. A pessoa só precisa procurar se adaptar e encontrar caminhos, mesmo pequenos, que façam apreciar melhor a vida. Na praia, por exemplo, a pessoa pode não ver ou ouvir direito o mar e as ondas, mas pode sentir a brisa e o cheiro do mar e do peixe. Há outros prazeres da vida.