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ENTREVISTA ATUALIZADA

10/2022

Deiziane Maria da Silva
Deiziane Maria da Silva

Para este mês de Outubro,
leia e releia a entrevista
da Deiziane.
Ela nos conta sobre
algumas mudanças desde 2019
e compartilha sua determinação

em lidar com
a Síndrome de Usher.
Leia mais! 

 

1) Deiziane, você nos deu uma entrevista em 2019... Conte para gente como está sua audição hoje.

Minha audição não teve piora. Nunca tive problemas para usar aparelhos auditivos mas parei de usar por um tempo, pois não tinha condições de comprar um novo. Ganhei um do SUS novamente e uso normalmente. Sempre tive muita facilidade em adaptar a qualquer aparelhos.

2) E em relação a sua visão, como está?

Quando dei a entrevista em 2019, tinha um pouco de visão periférica, atualmente não tenho mais nada. Tenho percebido que minha sensibilidade nos olhos aumentou durante o dia. Minha visão à noite continua a mesma. Atualmente uso bengala em ambiente com muita circulação de pessoas.

 

3) Deiziane, conta para nós como foi a sua adaptação para usar bengala nestes últimos anos.

Lembro que a primeira vez que usei a bengala minha mão tremia... rs

Como ainda enxergo não fiz treinamento adequado para usar a bengala, mas foi um processo de muito aprendizado tanto físico e mental principalmente, pois não é fácil passar a usar algo que te identifica como uma pessoa com alguma tipo de deficiência.

 

4) E qual foi a reação dos amigos e familiares quando você começou usar a bengala? Você explica para elas sobre a surdocegueira?

Minha família não sente muito à vontade sobre o uso da bengala, mas uso bengala em ambientes movimentados para minha segurança, então não fico preocupada com a reação da minha família. Em relação ao meus amigos e conhecidos explico o porquê da bengala e qual a minha deficiência e também explico o porquê que somente uso em ambiente movimentado, pois nem sempre uso ela. Mas eles ficam espantados nas primeiras vezes e depois se acostumam. Mas costumo rir muito das expressões deles, pois é engraçado... rs

 

5) Você fez teste genético? Qual foi seu resultados?

Fiz o teste genético diretamente com a Dra. Juliana Sallun no consultório dela na Vila Olímpia e o resultado foi USHER tipo 2A e o gene deu inconclusivo.


6) Como você lidou com a pandemia da Covid-19? Você sentiu que o isolamento pode ter influenciado na sua Síndrome de Usher?

Como falei anteriormente tenho facilidade muito grande em me adaptar a qualquer coisa ou situações. Então a pandemia não me afetou em relação à síndrome, pois gosto de ficar quieta, assim como de festas. O que sentia falta era das pessoas, pois gosto de contato. Tive muito sorte de não te tido covid e nem a minha família.

7) Você tem algo a dizer em relação a preconceito e discriminção com pessoas com deficiência?

Gostaria de dizer que as pessoas tivessem mais impatia para com os próximos, independente de ser uma pessoa com deficiência ou não... Pois depois que comecei a usar a bengala, percebi que atualmente as pessoas que não tem deficiência, a maioria não olham para onde andam... Nas portas dos elevadores, portas dos transportes, vivem olhando os celulares sem importar que pode acabar se machucando ou machucando alguém. Acho que deveria ter mais divulgações por parte dos órgãos sobre riscos de acidentes, apesar de ter isso em algumas linhas de metrô, infelizmente a educaçao das pessoas deixa muito a desejar...

 

8) Deiziane Você poderia deixar mais uma mensagem, um conselho para as pessoas com Síndrome de usher?

Quando temos qualquer tipo de deficiência passamos por muitos processos físicos, mas o emocional é o que mais nos fazem sofrer, pois o psicológico não consegue processar as mudanças rápidas. Por isso sempre recomendo que caso não esteja bem, procure ajuda aonde for, pois temos muitas mudanças ao longo da vida, sofremos muito preconceitos da sociedade e da própria família também principalmente, então temos que estar mentalmente preparados para isso.

Procure sair, estudar, viajar, procure atividades para se divertir, pois não temos nenhum restrição, somente temos que fazer adaptação para que possamos usufruir.

Sejam felizes nas pequenas e grandes conquistas. Sejam fortes não importa a diversidade que enfrente, sorria sempre para vida, mas acima de tudo se ame, pois ninguém mas o fará.

ENTREVISTA REALIZADA EM 11/2019

Deiziane Maria da Silva

Deiziane, 31 anos, 

nos conta nesta entrevista como descobriu a surdez,

a retinose pigmentar e por fim

a Síndrome de Usher. 

Leia mais sobre

esta divertida e determinada pernambucana!

1) Deiziane conte para nós como iniciou a sua surdez.

Desde criança sempre tive problemas auditivos. Quando era pequena, morava no campo em Tamanduá - Pernambuco, lá as casas eram distantes uma da outra. Minha mãe costumava gritar para mim e eu não ouvia. Somente vim saber o diagnóstico, quando tinha uns 13 anos, aqui em São Paulo, pois a patroa da minha mãe na época, orientou minha mãe a me levar no médico e aí fui no Hospital de São Paulo.

2) E a partir daí, você começou a usar aparelhos auditivos ou não?

Foi nesta época que ganhei o meu primeiro aparelho auditivo lá na Derdic - Escola de surdos na Vila Clementino, São Paulo. Fiz todo acompanhamento para adaptação do aparelho no Ambulatório Regional Sul - Santo Amaro. Depois de 5 anos usando aparelhos, tive que comprar um e na época que comprei paguei R$ 4.000,00...

3) E você usa aparelhos até hoje?

Atualmente não estou usando aparelho, ele está muito velho, por isso entreguei um pedido de um novo aparelho na UBS aqui perto da minha casa... Eu ainda ouço bem sem os aparelhos, assim não tenho problemas para aguardar um novo aparelho. Não sei quando esse aparelho vai chegar, pois o nosso SUS - Sistema único de Saúde é uma maravilha com relação ao pedido de qualquer coisa para pacientes públicos.

 

4) Então Deiziane, qual é o seu grau de perda auditiva?

Acho que tenho entre 50% ou 60% perda auditiva, no caso é moderada a severa.

5) E você não acha que te atrapalha ficar sem aparelhos auditivos de um modo geral?

Não acho, pois nunca tive problemas em admitir que sou deficiente auditiva. Quando estou no meio das pessoas e não ouço uma pergunta, peço para repetir, mais isso acontece raramente. Mesmo que tivesse um problema por causa disso, não adianta nada, pois não estou trabalhando e não tenho condições financeiras de comprar um novo, então o jeito é aguardar. De certo modo, gosto deste aspecto da minha vida, tenho temperamento muito forte... Ao longo da minha vida tive que aprender a controlar, então não ouvir tudo, dependendo do tipo de coisa que eram ditas, talvez tenha salvado minha vida. Tenho uma vida muito corrida, vivo esbarrando nas pessoas rs... Apesar de ser uma pessoa agitada, gosto de ficar em silencio e nada melhor do que não ouvir de vez em quando...

 

6) E como começou a ter problemas visuais? Conte para nós...

De certo modo não enxergo desde pequena, como falei, morava no campo e lá não tinha toda infraestrutura que temos aqui, então não tinha luz e andava muito à noite e para enxergar no escuro era uma beleza... rs

Comecei usar óculos com 13 anos de idade para miopia e astigmatismo, o grau não era alto. Nessa época já morava em São Paulo. Sempre que ia em consulta falava deste problema de não enxergar à noite, os médicos falavam que era normal por causa da miopia e astigmatismo... A partir dos 15 anos, comecei a perceber certas coisas, como não ver uma pessoa caminhando ao meu lado, quando as pessoas me davam a mão eu não via, pois estava olhando para cima, entre outras coisas. Pronto, depois disto ganhei fama de metida a rica.... rs

De tanto reclamar de não enxergar à noite, entre outras coisas, minha médica Dra. Roberta da Clínica IMO, me encaminhou para passar no colega dela e assim descobriu a retinose pigmentar. Foi um choque enorme e ao mesmo tempo um alivio... Isso faz quase 10 anos. Atualmente só tenho a minha visão central, perdi totalmente a visão periférica.

 

7) E foi aí que você soube que tem a síndrome de Usher?

Somente confirmei a síndrome de Usher quando fui encaminhada para clínica genética ocular da Dra. Juliana Sallum e lá foi confirmado. Faço acompanhamento anual com retinólogos e esse ano foi a primeira vez que passei pelo SUS, pois não tenho convênio médico. Tive a sorte de passar em uma medica, Dra. Mariana Tetilla, que tem conhecimento sobre síndrome de Usher. Ela é a otorrino e me atendeu na UBS de interlagos.

8) Deiziane, seus pais são primos? Quanto irmãos você tem? E tem mais casos de Usher na sua família?

Os meus pais não são primos (o meu pai era casado com a prima da minha mãe). Tenho 5 irmãos, somente eu tive o diagnóstico, pois passei pelo médico. Sou a quinta filha, mais nova do que meus irmãos (nunca tive contato com eles, pois eles são filhos do primeiro casamento do meu pai). Tenho uma irmã mais nova com quem convivo e ela não tem problemas de visão. Na minha família, suspeito que o problema venha do lado materno, por causa do meu primo, mas é só uma suspeita.

 

9) Deiziane, qual foi a sua reação ao saber da Síndrome de Usher?

É o que sempre digo, esperava dinheiro, recebi um conjunto de genética de vários familiares... rs Na verdade, foi um alívio enorme, pois não descobrir o que eu tinha, eu sofria todas as pressões pela coisas que não via como aperto de mão, placa amarela de piso, não ver pessoas na visão periférica, etc.

 

10) E sua família passou a te entender mais após saber da Usher?

Para a minha família foi um pouco mais complicado, porque para nós que temos retinose, a gente não tem tempo para se adaptar, você tem que assumir logo... você sabe que terá mais problemas mais para a frente, então, você já começa a se preparar para fazer esta adaptação. O problema é se você não fizer isso, é pior para você, não para sua família, nem para o teu vizinho e nem para o pessoal da rua... O problema é com você mesmo: se você não se adaptar, você acaba se machucando mais. Então para mim foi isso eu tive que fazer em relação a minha família, eles ainda não se adaptaram, não estão acostumados com o meu problema de visão, porque eles vivem na ilusão de que eu posso continuar enxergando mesmo que mais para frente a minha retinose pode avançar... Toda hora tenho que conversar, ficar lembrando certas coisas... eles não entendem e nem querem entender... Então eles sabem que eu tenho retinose, mas não aceitam isto. Para mim o problema não é a minha família, o problema sempre foi eu... Isso pra mim já está resolvido, eu já me adaptei, me acostumei e estou levando... É um processo demorado, tem que ter todo o suporte, a vida segue, a gente tem que seguir o ritmo conforme manda a vida.

 

11) E como você lida com a Síndrome de Usher lá fora? Quando você trabalhava, estudava, o que você fazia para driblar isto?

Quando descobri a Síndrome de Usher já estava fazendo minha primeira faculdade - Turismo na Anhanguera na Brigadeiro Luís António depois da Paulista. Na época, eu ainda morava em Paraisópolis, meu maior problema era onde eu morava, pois morava em uma viela que não tinha luz, então tropeçava nas pessoas, derrubava motos estacionadas, bicicletas... rs

Na segunda faculdade, tive um certo cuidado ao escolher, pois sabia das minhas dificuldades. Então fiz Gestão de RH na Uninove em Santo Amaro do lado do terminal de ônibus de Santo Amaro.

Entre outras coisas que eu faço, é que gosto de sair à noite e quando saio com os meus amigos não costumo ficar prestando atenção nas coisas, pois eles estão comigo... Gosto também de usar salto alto mas em ambiente controlados, vou ao local de havaiana ou tênis e lá coloco salto... rs . Agora quando saio sozinha, presto bastante atenção.

12) E o que você acha da acessibilidade na cidade de São Paulo? Nas faculdades, no transporte público, etc?

Péssimo... Por exemplo: os ônibus tem toda infraestrutura, mas os motoristas e cobradores não estão preparados, tem muita falta de respeito de modo geral. A cidade não tem muito acessibilidade e quando tem, não tem preparo dos profissionais para atender a demanda das pessoas especiais.

Nas escolas e faculdades é a mesma coisa... A cidade ainda tem um longo caminho a percorrer... Mas o que facilitou a vida foi o aplicativo do UBER e 99 com passagem barata.

 

13) Deizane, como você faz parte da comissão organizadora do Seminário da Síndrome de Usher, conte para nós o que você achou do trabalho e a divulgação sobre esta síndrome.

A divulgação foi ótima, pois a divulgação foi amplamente divulgada nos meios de rede social, teve bastante interação das pessoas interessadas em participar do evento, vale lembrar também, que muitos pacientes e familares sempre estão buscando informações.

14) Você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da síndrome de Usher?

Sim, pois passei a ter noção das dificuldades que os deficientes passam para ter uma vida melhor. A sociedade ainda não aceita as diferenças. Não tem como você não mudar e apreciar melhor a vida, rir das coisas por pior que seja. Costumo dizer que as coisas poderiam ser pior...

15) Você já sofreu preconceito, discriminação por ter síndrome de Usher?

Quem não sofreu esse tipo de preconceito? Comigo, não abertamente, somente indiretas, mas sempre respondi na hora... rs Mas isso sempre ocorreu sempre que esbarrava em alguém ou não via, então já viu né?

16) Deiziane, qual conselho que você dá para pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

A pessoa já tem problema visual já algum tempo, a diferença é que agora ela pode dar um nome ao problema... simplesmente não tem como fugir disso. Conselho que dou é: não fugir e encarar de frente, chore que tiver que chorar, não tenha vergonha de pedir ajuda, procure uma forma de adaptação para você e não para sua família ou sociedade.

Vale lembrar que todo seres humanos é dependente de alguém ou de algo, seja pai, filhos, maridos, médicos, padeiro, farmacêuticos, motoristas, etc... entendeu? Viva a vida!

A Deiziane foi umas das primeiras colaboradoras do site e escreveu seu depoimento.
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