1) Francielly conte para nós como descobriram a sua surdez.

Quando eu era criança, por volta de 6/7 anos, meus pais notaram que eu pronunciava algumas palavras erradas, colocava o volume da TV bem alto e meus primos diziam que eu não respondia eles quando estava virada de costas. Junto com as observações da família e dos professores na escola, meus pais me levaram em um otorrino e fui diagnosticada com a perda auditiva neurosensorial bilateral, e o grau de perda era moderado. A partir daí comecei a usar os aparelhos auditivos. Tive boa adaptação com eles, consegui desenvolver bem a fala, com auxílio da leitura labial que também era boa.

 

2) Você não teve dificuldades em acompanhar as aulas?

Não tive, eu tinha a leitura labial boa, conseguia compreender bem os professores e coleguinhas mais próximos. Minha maior dificuldade era para ouvir e compreender as pessoas que estavam atrás de mim.

 

3) Você não sofria bullying por ser surda?

Na infância não. Quando comecei a usar aparelhos auditivos, a escola foi bem acolhedora, os coleguinhas, e os priminhos da mesma idade também. Todos agiram como se fosse uma curiosidade, queriam saber como funcionava, achavam legal que eu podia ligar e desligar a qualquer hora etc... Fui perceber alguns comentários e atitudes maldosas na adolescência, por volta dos 13/14 anos.

 

4) E como e quando foi que você pecebeu que tinha problemas visuais?

Eu comecei a usar óculos para miopia e astigmatismo aos 15 anos, então sempre fiz acompanhamento oftalmológico. Mas foi com 23 anos mais ou menos que comecei a notar dificuldades para enxergar à noite.

Um dia fui ao mercado fazer compras sozinha e voltei a pé à noite. Quando estava voltando, tropecei em um tronco de árvore seco, desses que ficam nas calçadas quando podam as árvores, e aí eu cai. Uma senhora que estava passando me ajudou e ficou preocupada pelo fato de eu não ter visto o tronco. Foi aí que comecei a perceber que talvez tivesse algo além do astigmatismo e miopia.

Marquei um oftalmologista e relatei minhas queixas e marcamos a campimetria visual para entender o que estava acontecendo. O resultado do exame acusou uma perda visual significativa, mas o oftalmo era despreparado e disse que o resultado "ruim" era por falta de atenção minha ao realizar o exame. Insisti em outro oftalmo e aí fui encaminhada para um neurologista. Fiz uma tomografia e a neurologista ouvindo meus relatos e sabendo da deficiência auditiva, me encaminhou para um oftalmologista especialista em retina. Só então depois de fazer vários exames, recebi o diagnóstico da retinose pigmentar e junto dele o da Síndrome de Usher.

 

5) Francielly, qual foi a sua reação ao saber da retinose pigmentar e também a síndrome de Usher?

Eu fiquei muito mal emocionalmente, já estava passando por um período depressivo, e receber o diagnóstico da retinose e da síndrome me deixou pior. Eu sempre tive dificuldade emocional para lidar com a deficiência auditiva e descobrir que eu tinha também deficiência visual foi difícil. Além do fato de que a falta de conhecimento sobre a retinose pigmentar, me levou a interpretar que ficaria cega de forma rápida e que eu seria totalmente dependente de terceiros. Aos poucos fui buscando informações, tive o apoio dos meus familiares e pessoas próximas. Depois de um tempo busquei ajuda profissional com uma psicóloga e fui aprendendo a conviver com a deficiência e entender as possibilidades infinitas que tenho dentro dessa nova realidade.

 

6) Francielly, seu pais são primos? Você tem mais casos de surdez, retinose ou Sindrome de Usher na sua familia?

Meus pais não são primos. Tem alguns casos de surdez na família e outros de cegueira, mas não sei se era retinose pigmentar, nem sei também se tinha algum caso de Síndrome de Usher. Tanto minha família por parte de pai, quanto por parte de mãe, moravam na roça, então não tinham tantas condições para investigar o que estava acontecendo, só entendiam que a pessoa não enxergava ou não escutava. E todos os casos conhecidos de surdez ou cegueira são de parentes distantes, primos, tios dos meus pais.

 

7) Você chegou fazer o teste genético? Se sim qual é o seu gene?

Sim, fiz o teste genético esse ano mesmo, o gene é o USH2A.

 

8) Você que fez o teste genético, você achou importante saber o resultado?

Olha, sinceramente não. Como eu passei bastante tempo investigando o que poderia estar causando a perda de visão e consultei com vários especialistas diferentes, o diagnóstico clínico foi suficiente. Fiz o teste para avaliar a possibilidade de participar em um estudo de um tratamento, mas não foi possível participar. Como é um teste caro, eu não contava com ele para confirmar o diagnóstico, as avaliações e exames clínicos foram suficientes para mim.

Me consultei com o Dr. André Messias, ele é oftalmologista e pesquisador pela USP em Ribeirão Preto. Eu procurei ele pelo fato de ser pesquisador e referência na área de retina, levei para ele meu interesse em participar do estudo, e como um dos pré-requisitos para participar do estudo era a confirmação do gene e outras características genéticas, ele fez o pedido para o teste genético. O estudo em questão não é feito pelo Dr. André, é de um laboratório holandês, ele se dispôs a participar junto comigo caso fosse possível. Já pensei em consultar com dra. Juliana Sallum, tive conhecimento de alguns estudos dela. Pretendo me planejar para uma consulta assim que possível

 

9) Então antes do diagnóstico, você nunca tinha ouvido falar da síndrome de Usher? Você conhece pessoalmente outras pessoas com Usher?

Não, antes do diagnóstico eu não tinha informação alguma sobre a Síndrome de Usher, e ainda não tive oportunidade de conhecer outras pessoas que também tem a Síndrome.

 

10) Você conta para as pessoas em sua volta sobre a síndrome de Usher ou não?

Somente para as pessoas que eu tenho algum tipo de contato mais próximo. Isso é algo que eu ainda trabalho em terapia e comigo mesma para conseguir falar sobre o assunto com as pessoas à minha volta.

 

11) Hoje como está a sua audição e visão? Você segue alguma alternativa como alimentação, exercícios ou suplementos para atenuar a síndrome de Usher?

Minha audição está estável desde os 16 anos, ouço bem com os aparelhos e não tenho dificuldade quando estou com eles. A minha visão periférica está reduzida, principalmente no olho esquerdo. Dependendo do lugar que estou eu preciso de auxílio de outra pessoa para caminhar, mas a visão central está boa.

E quanto a alimentação, não tive grandes alterações, mantive os alimentos saudáveis que eu já consumia, e tentei reduzir um pouco do açúcar. Mas nada de específico para a síndrome de Usher. Não pratico exercícios físicos.

 

12) Você continua estudando? Está trabalhando?

Eu me formei em 2018, me formei em Engenharia Ambiental, pela UFU, fiz alguns estágios, trabalhei em uma multinacional também. No momento não estou estudando, mas pretendo começar outra faculdade. E minha paixão sempre foi artes e resolvi me dedicar a isso, atualmente trabalho como ilustradora e artesã, de forma independente.

 

13) Francielly, o que você faz no seu dia a dia para evitar acidentes, tropeços? Algumas dicas?

Quando estou em casa, eu tento deixar os caminhos livres, e peço para as pessoas que estão comigo não deixar coisas no chão por exemplo, e deixar os móveis sempre nos mesmos lugares, assim sei onde está cada coisa e não tropeço ou esbarro tanto. E quando estou na rua, ou na casa de outras pessoas, ando devagar, e dou aquela olhada no ambiente inteiro para ficar ciente de onde tem coisas no chão que eu possa tropeçar, ou móveis que estão no meio do caminho.

Minha dica é falar sempre para as pessoas ajudarem a deixar o caminho mais livre, e quando não for possível, pedir ajuda pra avisarem quando tem algum degrau, ou qualquer outro obstáculo na frente.

 

14) Você usa bengala? Você chegou fazer curso de orientação e mobilidade?

Por enquanto não uso bengala, também não fiz ainda o curso. Quanto a Libras, eu fiz um semestre de Libras na faculdade, mas lembro pouca coisa, sei alguns sinais somente, mas nada suficiente para compreender ou desenvolver um diálogo.

 

15) Francielly, você se tornou uma pessoa melhor depois que você soube da síndrome de Usher?

Gosto de acreditar que sim! rs Depois do diagnóstico, comecei a dar valor aos pequenos encontros familiares, assisto o pôr do sol sempre que tenho oportunidade (nem que seja da janela do apartamento), dei mais valor à ouvir meus avós e meus pais contarem as histórias de vida deles, dei mais valor a mim mesma e busquei tirar alguns sonhos do papel, me tornei mais tolerante com as pessoas e busco cada vez mais fazer de tudo para que as minhas relações com as pessoas sejam harmoniosas e proveitosas. Acho que quando nos vemos em uma situação de vulnerabilidade emocional e de saúde, abrimos os olhos para todas as situações valiosas que deixamos passar despercebidas no dia a dia.

 

16) Você também passou a se informar mais sobre a síndrome de Usher, a participar de grupos nas redes sociais?

Sim!  Leio o site, participo de grupos no Facebook e no WhatsApp e isto me fez ver outras pessoas que também tem a Síndrome e perceber que todas as dificuldades que me incomodavam, são coisas que nós usherianos com o tempo tiramos de letra! Essas informações me fizeram ver tudo com mais leveza e enxergar que existem milhões de possibilidades nesse mundão, mesmo com as limitações que a síndrome nos traz.

 

17) Francielly, você tem alguma mensagem, algum conselho que você gostaria de dar para a pessoa que acabou de saber que tem a Síndrome de Usher?

Meu conselho é: calma! É uma notícia que mexe com a gente, mas que não significa o fim do mundo. Com o apoio dos profissionais, e das pessoas que nos amam, a gente vai vivendo um dia de cada vez, aprendendo a lidar com as novas situações que surgem, e entendendo que tudo se adapta! Buscar informação, buscar conhecer pessoas que vivem o mesmo que você, isso tudo ajuda a entender o que está acontecendo e a acalmar o coração.