1) Liliana conte para nós como descobriram a sua surdez.

Minhas tias sempre falam que perceberam após a morte do meu pai... eu tinha uns 3 anos, sou filha única. Meu pai morreu afogado, eu estava junto e fui salva... então todo mundo sempre ligou a minha surdez ao incidente.

 

2) Mas você falava e escutava normalmente antes?

Elas acham que sim, minha mãe não opina e eu nem lembro desta fase da vida...

 

3) Foi a partir daí você começou usar aparelhos auditivos?

Não... faz um e meio que uso aparelhos.

 

4) Mas você não tinha dificuldades de acompanhar as conversas antes?

Sempre tive dificuldades, mas não aceitava a necessidade do uso de aparelhos auditivos... Cheguei a ganhar um, mas ficou guardado...

 

5) E hoje, como está sendo sua adaptação com aparelhos auditivos?

Por insistência de uma amiga, resolvi repensar. Por várias vezes repensei, mas nunca levei adiante. Até que entrei no grupo "Crônicas da Surdez" (Grupo criado por Paula Pfeifer Moreira - facebook) e lendo os relatos e conselhos, arrumava uma desculpa para não ir na loja de aparelhos...rsrs Pois lá falava que temos que ir várias vezes na empresa ou fono para fazer os ajustes necessários etc. Pensei: pronto não tive como escapar! Achei uma loja bem perto de casa e lá uma pessoa me cativou logo de cara e tem toda paciência do mundo! Estou amando usar meu aparelho retroauricular tipo pequeno! Hoje me arrependo de não ter colocado antes!

 

6) E como você foi na escola? Você não teve dificuldades de acompanhar as aulas?

Tive sim muitas dificuldades, principalmente nas aulas de português que a professora fazia ditado andando pela sala... eu chorava! Minha mãe pediu várias vezes para me colocar na frente e elas atendiam, mas não entendiam... rs Mas isto não bastava, eu dependia totalmente da leitura labial, mas como disse, elas não percebiam a minha real necessidade, não bastava me colocar na frente. A sorte é que eu era uma aluna aplicada, tirava boas notas.

 

7) Como foi que você descobriu a retinose pigmentar?

Descobri há 4 ou 5 anos. Sempre tive dificuldade de enxergar no escuro, mas achava que era normal. Durante o dia, sentia que a minha visão demorava para voltar ao normal ao sair de um ambiente muito claro e entrar num menos iluminado. Paralelo a isto, percebi também que tinha dificuldades de achar objetos pequenos por perto. Fui numa médica clínica geral e ela ficou muito preocupada com meu relato e com isto me encaminhou ao oftalmologista. Após consultar com o oftalmo, ele me pediu uma série de exames e com isto detectou de imediato que estava com retinose pigmentar.

 

8) Foi ai que você soube que tem Síndrome de Usher?

Não... Quando soube da retinose, fui logo pesquisar no Google para ler a respeito... Li muitas matérias sobre retinose e entre elas, algumas falavam sobre a sindrome de Usher, então me encaixei por conta... Em um dos meus acompanhamentos do avanço da retinose, passei por segundo oftalmo, pois o primeiro oftalmo que me esclareceu que eu estava e o que era retinose foi descredenciado do meu convenio, então este segundo, ao perceber que eu tinha perda auditiva, me disse que muito provavelmente tinha sindrome de Usher, mas não fiz exame a respeito como testes genéticos.

 

9) Qual foi sua reação ao saber da síndrome de Usher?

Então... na verdade, como disse desconfiei quando fui pesquisar sobre a retinose pigmentar no Google. Na hora fiquei triste de imaginar que eu tinha, mas ultimamente tenho sofrido menos sendo um tipo "fria". Eu, na verdade, sou manteiga derretida, choro e amo demasiadamente... rsrs e nestas questões ultimamente penso assim: tenho e não tem como fugir... então bola para frente conviver com isto! E quando ouvi da boca do médico a possibilidade de ter a Usher eu já estava conformada...

 

10) Seus pais são primos Liliana? Alguém de sua família tem retinose e/ou Usher?

Meus pais não são primos. Tenho uma prima que descobriu a retinose dela por conta do meu aviso... a oftamologista dela quer me conhecer... rsrs

 

11) Você trabalha em quê? Você sente muitas dificuldades por causa da retinose, como no trabalho por exemplo?

Sou secretária de escola, funcionária pública do Estado. Sim, algumas vezes eu me atrapalho, por exemplo às vezes não acho a caneta na minha própria mesa. Sair à noite também é um tremendo sofrimento, eu tropeço toda hora. Já me proporam uma série de benefícios, até aposentadoria... Deus me livre! Vou morrer trabalhando!

 

12) Como você faz para driblar as dificuldades para enxergar e ouvir? Você tem dicas para evitar acidentes, quedas?

Com a retinose eu ainda estou aprendendo a lidar. Procuro andar olhando os obstáculos do chão (bati muito a cabeça em arvores pequenas ou qualquer tipo de coisa rs) mas antes de iniciar qualquer caminhada, olho bem o lugar que vou circular antes! Gosto de andar, mas se for acompanhar as pessoas é horrível, tenho que olhar ela e o chão ao mesmo tempo, muito difícil viu? Então quando acompanhada, já vou logo falando: gosto de andar de braço dado...rsrs e assim diminui bem meu sofrimento. Agora quanto achar objetos me afasto e logo acho ou seguro até a morte... rsrs

Quanto a ouvir, os aparelho auditivos sem dúvida foi minha maior salvação... hoje escuto mais que a família e colegas... rsrs e como cresci fazendo leitura labial, fiquei craque!

 

13) Liliana, você fala para todo mundo sobre a sua Síndrome de Usher?

Falo e fazem cara de “O que é isto?”. Eu explico sim... tenho um amigo que reluta em acreditar, nem a retinose ele aceita que tenho... mas é um assunto pouco divulgado né? Meu padrasto que morreu faz um ano, por exemplo, sempre achou que eu era distraída...

 

14) E para os médicos você fala da Síndrome de Usher?

Falo sim para todos os que passo. É impressionante viu? É dificil para alguns entenderem. Tem alguns que até me dão algumas lições e tem outros que ficam sem graça por ainda não entender a respeito.

 

15) Liliana, você passou ser uma pessoa melhor depois que descobriu a síndrome de Usher?

Olha, sou uma pessoa extremamente tímida. Eu saía pouco, talvez já tinha dificuldades e sofria de fazer amizades por conta da timidez e não por causa dos problemas... Hoje eu abro o jogo logo, me aceito assim. Parece que me expus totalmente: viajo sozinha, saio de dia e de noite com diversos amigos que antes eram seletos porque só andava com quem me entendia e que tinha paciência de repetir... rsrs. Hoje não tenho menor vergonha de expor o meu problema e vão logo dando o braço... rsrs. Quanto a surdez, o aparelho é meu grande aliado. Quem não escuta são os outros... rsrs Acho que me tornei a melhor pessoa do mundo! Sem contar que além de trabalhar na escola dou apoio em várias outras e mais a diretoria de ensino. Quando descobrem que tenho isto, viro uma heroína (não é para tanto...rsrs) mas ficam admirados que com todos estes problemas, sou a “the best” na área de trabalho, viajo sozinha pelo mundo e não falto em nenhum evento que sou convidada, inclusive a noite! Desculpe a minha metidez! Hahahaha!

 

16) Então você viaja sozinha pelo mundo?  Você sente que lá fora a acessibilidade é melhor que aqui no Brasil?

Nao é muito diferente do Brasil viu? Em alguns lugares realmente o tratamento é bem diferente! Na Disney, por exemplo, o tratamento que eles te dão é fora de série! No aeroporto de Nova Iorque, não podia levantar da cadeira de rodas, enquanto minha amiga não chegasse... para voltar para o Brasil só faltou me carregarem no colo... rsrs

Mas em alguns lugares aqui no Brasil, temos comportamento semelhante... o aeroporto de Guarulhos por exemplo, também foram bárbaros comigo. 

 

17) Durante suas viagens você já teve dificuldades em embarcar ou desembarcar?

Uma empresa aérea aqui me disponibilizou um funcionário. Junto comigo havia uma pessoa que não andava, então para acompanhá-los, fui segurando na cadeira de rodas e assim nos deixaram no saguão para aguardar a hora do voo e... esqueceram de nós lá! rsrs Fui atrás de alguém que comunicou a empresa e adivinha? O cara veio pegou a cadeira e saiu correndo e eu tive que correr atrás dele, esbarrando em tudo e em todos... quando alcancei a moça da cadeira de rodas, falei do meu problema e o rapaz só faltou se ajoelhar de tantos pedidos de perdão! rsrs

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18) Então em aeroportos internacionais, como foi sua experiência para contar sobre sua Síndrome de Usher? Foi igual aqui no Brasil?

Lá fora você não precisa se explicar muito... você é especial e pronto! Aqui não... ninguém entendia na fila porque passei na frente, porque me buscaram... aparentemente sou normal...

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19) Mesmo com aparelhos você tem que passar naquele detector de metais né?

Pois é... pra você ver...

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20) Liliana, que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

Não se desespere, não é o fim do mundo! Conte com seus amigos e seja grato sempre. O tempo vai lhe ensinar a lidar com as dificuldades e procure acompanhar o avanço ou não da doença... se cuide! E faça o que for necessário, se precisar andar devagar ande, se precisar de ajuda peça, se precisar ficar em um local nais iluminado, peça! Não tenha vergonha de pedir e ser especial, você é e pouco importa os outros pensam! O importante é você ser feliz mesmo com todas as dificuldades que a vida lhe impõe. Seja feliz sempre!