1) Rodrigo conte para nós como descobriram sua surdez.

Então, eu tive 2 diagnósticos... O diagnóstico enquanto criança, aos 3 anos/4 anos, mas foi um diagnóstico meio confuso, porque eu tive bronquite na infância, e era recorrente ter muita secreção nos ouvidos que ficavam tampados e aí foi necessário eu fazer uma cirurgia para colocar tubo de ventilação nos ouvidos. Mas a surdez era uma surdez bilateral por razão da genética? Não! Na época, diziam que era por razão de bronquite, e que era temporário, portanto ficou uma coisa meio nebulosa. Então minha mãe, por crença, eu sou de uma geração em que os diagnósticos eram um pouquinho difíceis de serem feitos, diferente da geração de hoje que já nasce, já fazem todas as baterias de exames prévios para saber possíveis doenças futuras e essas coisas todas. No meu tempo, o diagnóstico às vezes era um pouquinho difícil e minha mãe meio que se agarrou nesse diagnóstico provisório de achar que é por razão da secreção. Então, ela não focou muito em resolver o problema da surdez e na forma da criação, ela não quis priorizar, não focar na doença, mas focar em outras qualidades que eu tinha para crescer. E, assim, por um lado, ajudou bastante porque eu fui uma criança normal, fiz tudo o que podia fazer, brincar, sem nenhum tipo de limitação por causa da surdez.

 

2) E como foi que você lidou com a surdez na escola?

Eu era uma criança saudável, brincava o dia inteiro na rua, aprontava no colégio, mas fui crescendo sem ter consciência da surdez, embora sabia que tinha algo diferente em mim. Na escola, por exemplo, quando eu não entendia alguma coisa nas aulas, eu sentava lá na frente. Mas eu brincava com os meus colegas no meio da sala de aula sem poder ficar perdido com o conteúdo. Na véspera, estudava todo o conteúdo da matéria que iria ser dada no dia seguinte, e aí eu ia me ajustando, me adaptando e fazendo todas essas adaptações... Fiquei dessa forma até meus 19 anos, onde fiz faculdade normalmente, sem saber que eu tinha perda auditiva: passei de ano e fiz vestibular de comunicação. E foi lá é que começaram a aparecer algumas dificuldades por causa da surdez. Na disciplina de radiojornalismo, que era necessário ter uma aptidão auditiva maior para você poder perceber, gravar sua própria voz, tom, essas coisas todas... Então eu cresci com um “meio” diagnóstico, que por um lado minha mãe focou nas qualidades: eu tive tudo do bom e do melhor enquanto criança e foi saudável nesse ponto, mas por outro lado eu tive pequenos problemas que poderiam ter resolvido se eu tivesse a consciência que eu tinha surdez no meu comportamento escolar, nas dificuldades, não me expor em algumas situações achando que eu tinha aptidão e não tinha aptidão, etc.. O segundo diagnóstico que eu tive, já adulto, com 27 anos, onde eu sentindo a necessidade de que eu precisava saber, eu fui a um otorrino que conversou diretamente comigo e me disse claramente que eu tinha problemas auditivos. E ele ficou até espantado como é que eu consegui chegar aonde eu cheguei, sem saber que eu era surdo.

 

3) Então a partir daí você começou usar aparelhos auditivos?  E como foi a sua adaptação?

Como havia dito, até os 27 anos eu não usei aparelhos auditivos e mesmo assim, eu me adaptei, me ajustei sem saber que eu tinha perda auditiva. A partir dos 27 anos em diante, eu entrei com a solicitação dos aparelhos pelo SUS que é o aparelho que eu tenho até hoje, e por razão da necessidade profissional, comecei a usar as próteses por um período. Até hoje eu tenho dificuldades de usar ele direto. Eu uso mais em um ambiente profissional, em um ambiente religioso, com conversas mais reservadas, eu uso os aparelhos. Agora em ambiente mais barulhento como eventos, aulas e outros, eu já não uso porque me incomoda um pouco, mas vejo que a adaptação a cada dia que passa é uma necessidade, e é bom usar direto em razão dos problemas visuais... Então, a adaptação foi um pouco difícil, mas por necessidade de trabalho e de atenção, foi necessário eu usar ele com certa frequência.

 

4) Então, já que comentou sobre a visão, conte para nós como e quando você começou a ter problemas visuais.

Bem, quanto à visão, eu comecei a ter uma certa dificuldade visual com 18, 19 anos, na verdade era a cegueira noturna: tinha dificuldade de enxergar à noite, mas eu confundia com o astigmatismo... Eu sentia um certo incômodo pela dificuldade quando  começava a escurecer e ficava meio agoniado, mas era aquele período que eu dirigia, andava à noite... Mas a minha visão começou a afetar mesmo a partir de 2018, 2019, quando eu tinha 37/38 anos em que a visão periférica começou a acentuar e a dar sinais de que estava atrapalhando a minha vida. Por exemplo, na hora de estacionar o carro, ralava, batia na quina e quando havia mudança brusca de ambiente, por exemplo, entrar em um estacionamento de subsolo era uma dificuldade. Então essas coisas começaram a ficar mais evidentes e que me deu uma certa preocupação em ir atrás para saber o que estava acontecendo. Eu achava até, porque eu tinha sobrepeso muito grande, eu tinha 100 quilos, eu achava que tinha algo relacionado à diabetes, etc. Mas quando eu fiz os exames oftalmológicos, o médico fez uma bateria mais detalhada e foi feito o diagnóstico da retinose pigmentar.

 

5) Rodrigo e foi aí que você soube que tinha síndrome de Usher? Você chegou a fazer teste genetico?

Eu soube do diagnóstico da Usher em outubro do ano passado (2022), mas o teste genético foi apenas uma confirmação, um fechamento de todos os diagnósticos, sabe? Como eu falei, da surdez foram em 2 etapas de diagnósticos e quanto à visão bem tardiamente, já na vida adulta. Então, o teste genético veio para apenas fechar todos os diagnósticos e dizer: “Rodrigo, você agora tem isso mesmo”. Até então eram duas coisas separadas, né? A surdez era uma coisa e você não conseguia associar a outra coisa, a retinose pigmentar. O resultado deu síndrome de Usher tipo 2C, um pouco incomum... O mais comum é o 2A, né?

 

6) Rodrigo na resposta anterior, você nos disse que era obeso. Poderia nos contar como foi a sua mudança desta fase? Você acha que isto pode ter melhorado sua qualidade de vida auditiva e visual ou não?

Eu vou contar um pouquinho como que era a minha vida e como é que foi essa mudança de obesidade para o estado atual que eu me encontro hoje, mais magro e tudo e tal. A obesidade é um sintoma de problemas emocionais e às vezes ansiedade, às vezes distúrbios alimentares... Então os problemas emocionais que acabam se tornando distúrbios alimentares. E assim por muito tempo fiquei obeso e aí acarretei diversas situações que comprometiam a minha saúde e que botavam em risco até. Gordura localizada, respiração ruim... Passei pelo processo de bariátrica por conta do risco e foi uma decisão bastante acertada que eu tive de poder fazer a bariátrica e assim cuidar mais de mim. Agora a perda do peso para a visão e audição, ela diretamente não afeta a nossa a cura da visão e a cura da audição, porque nossa doença ela é degenerativa, não tem cura, mas estar em bom estado de saúde mental e físico ajuda bastante na qualidade de vida e automaticamente isso retarda o avanço da doença. A doença é tão cruel que nada que a gente possa fazer retarde ela, mas a gente pode evitar o aceleramento do avanço da doença. Portanto estar bem fisicamente e mentalmente ajuda a ter uma qualidade de vida e assim retarda, você fica mais tranquilo e não permite que a ansiedade afete a sua vida, ela começa a te dar sinais, não de melhora, mas estaciona. Pode ser que, de repente, não afete diretamente... A doença segue seu fluxo normalmente, né? Mas, pelo menos, a pessoa vai estar bem com ela mesma, aceitando a própria realidade e estando bem, mais disposta e com mais qualidade de vida.

 

7) Depois deste diagnóstico de Usher, você passou a fazer algumas adaptações no seu dia a dia? Seja em casa ou no trabalho etc?

Depois do diagnóstico da retinose pigmentar, eu comecei a ter preocupação de fazer adaptações para não perder a qualidade da execução profissional e não perder também a minha autonomia. Tenho sempre a preocupação de ter minha autonomia para ir e vir, fazer minhas coisas e manter a comunicação mais tranquila com as pessoas. Então foram feitas algumas adaptações para a nova realidade. A primeira de todas elas foi parar de dirigir carro. Assumir que tenho limitações e que é uma paixão muito grande, no começo foi difícil porque eu estava acostumado a dirigir. No dia a dia, ia buscar filhos, trazer filhos, levar, buscar. Quando dava vontade de viajar, pegava o carro e viajava. Então, daí foi o mais difícil, o primeiro passo a aceitar a realidade da minha limitação. A segunda adaptação foi no âmbito profissional, esclarecer para as chefias, a minha situação, para me ajustar a um melhor rendimento, aquisição de aparelhos, telas maiores, aumentar as letras, lupa, contraste na tela. Para melhor comunicação, fones de ouvidos no trabalho e ter todo o ajuste profissional em relação a isso. Então, a chefia sabendo disso, eles acolheram bem, ajustaram algumas atividades para eu desempenhar melhor. Por exemplo, hoje eu não teria condições de fazer fiscalização “em loco” à noite ou em determinado local, já faço os trabalhos mais administrativos, então dentro com prazos mais adaptados para que eu possa executar os trabalhos da melhor forma possível. E, por fim, adaptações, por exemplo, de saber onde andar: comecei a usar bengala no período noturno, justamente porque em ambientes escuros e desconhecidos é melhor usar a bengala que dá uma autonomia muito grande. É uma forma de comunicação com a sociedade, porque a sociedade começa a perceber que você, usando a bengala, ela fica mais empática e mais compreensível e até se arrisca a perguntar se quer ajuda ou não. Então a bengala é uma outra adaptação que demorei muito a usar, mas foi satisfatório a partir do momento que eu comecei a usá-la. Mesmo que às vezes eu estou numa situação que ainda dê conta de andar sem precisar dela, o fato de estar com ela na mão e em meio segundo de uma necessidade, evita bastante acidentes.

 

8) Rodrigo, conte mais sobre sua experiência ao usar a bengala e qual dica que você dá para pessoas surdocegas que ainda não usam bengala por sentir que estão sendo julgados por ainda enxergar um pouco?

É engraçado essa questão da bengala, porque há de fato um preconceito no primeiro momento quando a gente tem que lidar com isso, de usar bengala, mas no meu caso eu já estava um pouco mais consciente, eu estava mais inibido pela vergonha dos meus parentes, da minha ex-esposa e meus filhos, do que eu mesmo. Mas é muito engraçado, porque a bengala, só eu sei o tombo que eu levo, só eu sei a dor de se machucar, e aí eu simplesmente falei para mim: “Quer saber? Eu não quero mais ficar me machucando, vou usar bengala como apoio!” Como eu ainda tenho uma certa autonomia de visão, a bengala para mim se tornou apenas um apoio para evitar acidentes. Não fui atrás de curso de Orientação e Mobilidade por achar que ainda não tenho perda total da visão, porque tem toda uma técnica, toda uma forma de utilização que eu enxergando não ficaria legal. Então assim... eu uso a bengala porque cansei de ficar me machucando, e também uso bengala porque evita constrangimento de esbarrar nas pessoas, e elas acharem que eu fiz de propósito. Então, o uso da bengala para mim foi um divisor de águas, porque evita acidentes, comunica a sociedade que você não enxerga, então isso daí te torna uma forma até de ser utilizado. De facilitar sua vida com as outras pessoas.

Agora, a dica que eu dou é exatamente essa: “Até onde vai o orgulho? Até onde vai ser o orgulho perante a sua dificuldade? De você se machucar, de você se deprimir e deixar de sair, deixar de fazer as coisas, de ser uma pessoa saudável, por causa do julgamento das pessoas em relação à bengala?”. A bengala não vai te diminuir, não vai te fazer de coitado, então a dica que eu dou para as pessoas é tipo: usar, se está precisando, usa. A pessoa quando está com um problema na visão vai lá, se consulta e o oftalmologista receita óculos para facilitar a vida dela. Outro exemplo, é de alguém que sofreu um acidente e ficou tetraplégica, daí ela arruma uma cadeira de roda para facilitar a vida dela. Por que seria diferente a bengala para um processo de ajuda, um processo de adaptação à nova realidade? Então a dica que eu dou para as pessoas é que não tenham vergonha de usar bengala, muito pelo contrário: a bengala te dá total liberdade, autonomia, você sozinho pode fazer as suas coisas e vai estar sempre alguém disposto a te ajudar. Julgamentos, sempre vai ter das pessoas e não é por causa da bengala que você vai deixar de ter julgamento.

 

9) Você acha que você se tornou uma pessoa melhor depois que você descobriu ser uma pessoa com síndrome de Usher?

Depois que eu descobri o diagnóstico da síndrome de Usher, posso dizer que minha visão de mundo mudou. Não vou dizer que me tornei uma pessoa melhor, mas mudou muito a minha visão de mundo, de perceber que primeiro, todo mundo tem algum tipo de dificuldade, seja ela física, seja ela emocional, seja ela financeira, seja ela o que for. Todas as pessoas têm dificuldades, têm limitações, e assim, a minha limitação não é menor e nem é maior que a das outras pessoas, é simplesmente a minha realidade. Então, assim, a percepção que eu tenho da vida em relação a síndrome de Usher me fez perceber que é parte de mim, que é parte da minha história, não tenho porque me envergonhar, não tenho porque me sentir inferior, é simplesmente a parte da minha vida, a minha história e isso muda muito porque você tendo a compreensão da sua história, a aceitação da sua própria história, você começa a não dar peso muito grande à deficiência, entende? Todos temos limitações, todas as pessoas têm dificuldades, mas a gente não pode ser prisioneiro das próprias dificuldades, das próprias limitações e tornar a deficiência, um empecilho, uma barreira. Sendo assim eu me torno melhor no sentido de ser mais compreensivo nas dificuldades das outras pessoas, baseando na minha própria dificuldade. Mas isso não pode de jeito ou maneira alguma se tornar algo limitador da nossa vida, entende? Então assim, dá um pouco de medo? Sim! Porque eu naturalmente sou uma pessoa ansiosa, então dá um pouco de medo do futuro? Sim dá! Mas enquanto eu estou conseguindo viver o agora com as minhas limitações e me ajustando a essa realidade, está tudo maravilhoso.

 

10) Rodrigo, você que foi no último Seminário Brasileiro da Sindrome de Usher, o que você achou da experiência? Conte para nós...

Eu tinha ido no ano anterior, em 2022, no evento da Retina Brasil, e já havia gostado bastante. E desse ano, em 2023, eu gostei mais ainda. Algumas pessoas tendem a ir para o Seminário com a expectativa de algum tipo de milagre, alguma novidade no campo genético ocular que possa trazer cura para a comunidade. Mas assim, o encontro, para a minha saúde mental, é maravilhoso, porque a partir do momento que você começa a ter contato com as pessoas com a mesma doença que a sua, e você trocar a experiência com elas e ver que, de repente, você não é uma pessoa isolada, sozinha, mas que é um grupo muito grande de pessoas que tem as mesmas dificuldades e passando pelos mesmos problemas que você, mas que você sempre vai ter uma pessoa que tem um lado bom da vida e que te motiva a não parar, a não achar que está na beira da morte, que está na beira da morte social, da morte emocional e paralisar, muito pelo contrário! É ao contrário com as pessoas que faz exatamente isso, de você é uma comunidade, você não está sozinho, então isso para a saúde mental é uma maravilha. Nossa, a experiência de você conhecer pessoas e ver que tem pessoas produtivas, pessoas que, apesar da limitação, de orientações que sobressaem, entende? No grupo Retina São Paulo, no Retina Brasil, você vê pessoas que tiveram qualificações, que estão trabalhando, produzindo, tem mestrado, doutorado, tem pessoas que trabalham, são servidores públicos, são pessoas profissionais liberais, entendeu? Então assim são pessoas que, apesar da doença que ela é gradativa vai evoluindo, mas são pessoas produtivas, que são pessoas do qual a gente pode se espelhar, pode ver que a gente pode chegar lá também, que não é por causa da deficiência que vai deixar de fazer as coisas. Então assim, é muito estimulante essa troca de experiência, essa troca de informação. Portanto, o seminário não é apenas para apresentar novidades na vanguarda das pesquisas genéticas, mas é a um ponto de encontro nacional que a gente possa se unir, estar junto, conversar, trocar ideias. Então, assim, a minha experiência para mim foi muito boa deste ano.

 

11) Em termos da acessibilidade em relação ás pessoas surdocegas, o que você acha que precisa melhorar aqui no Brasil?

Sobre a acessibilidade, eu ainda estou num processo em termo da visão... Então ainda tenho uma certa autonomia visual de deslocamento, mas já começo a perceber algumas falhas e algumas dificuldades que deveriam estar disponíveis para pessoas surdocegas, que deveria melhorar na questão da acessibilidade nas cidades. Então, por exemplo, vejo ainda, na grande maioria das cidades, que não há um plano de acessibilidade, mecanismo de acesso, piso tátil, essas coisas todas, mas aí são os mais visíveis. Ainda assim, a primeiro, antes de tudo para melhorar é a informação, porque o Estado, ele costuma ter bastante ações proativas em favor das pessoas com deficiência, principalmente deficiência visual, né? Então o que precisa ser melhorado é o acesso à informação. Pais que têm filhos precisam ter acesso à informação, ao seu direito, o que pode ser dado como benefício para que eles possam ter a qualidade de vida deles, entende? Portanto, antes do que é mais visível, né? Que o pessoal pede, que é mais comum o piso tátil, rampas, acessíveis, sinais sonoros, etc. Eu creio que o mais importante seja mesmo a informação de modo geral: dos benefícios, de acessibilidade e muitos outros que já ajuda bastante as pessoas.

 

12) Rodrigo, qual conselho que você dá pra as pessoas que acabaram de saber que tem a síndrome de Usher?

Eu tive a oportunidade de conversar com um rapaz da Bahia que tinha recém sabido do seu diagnóstico. O que eu falo para as pessoas que acabaram de descobrir é que, como todo processo de mudança radical da nossa vida, de uma informação que muda radicalmente na nossa vida, esse tipo de situação acontece com todas as pessoas. As pessoas que, de repente, teve o baque de descobrir que tem uma doença tipo câncer ou que tem alguma outra situação. Então, tipo assim, o diagnóstico você vai passar pelo processo de luto e de dificuldade até a ficha cair. Isso é normal, é natural e você tem que passar por isso mesmo, tem esse baque dessa informação que irá mudar radicalmente a sua vida. Passado isso, vai de pessoa para pessoa, mas, passando isso, o mais importante de tudo é você ressignificar sua vida dali para frente, entende? Eu de uma forma simbólica, por exemplo, eu fiz uma tatuagem de super-herói cego, para ressignificar a minha vida daqui para frente, entender que eu não sou a minha deficiência. Eu sou surdocego e isso não vai atrapalhar a minha vida. Então, a gente tem que primeiro, antes de tudo, ao receber o diagnóstico, tenha o seu tempo de luto, tenha o seu momento, mas tem que aceitar, entendeu? É difícil para você, a ficha vai cair, você digerir essa informação nova, mas não pode, ficar por muito longo tempo assim... Depois desse processo, dessa resposta, é bom você ir atrás, fazer a ressignição. Dê significado à sua vida, de você se ajustar à nova realidade, continuar a ser a mesma pessoa que você é, buscar os mesmos sonhos que você sempre teve e ir para frente, e não tornar isso como um empecilho para seguir a sua vida, de viver a sua vida. Isso garante que vai ser um peso mais leve que vai carregar e você vai conseguir fazer essas coisas da melhor maneira possível. Para algumas pessoas, apenas repetindo: a visão é um problema, mas eu vejo como um privilégio a nossa doença ser gradativa, aos poucos, dar tempo para a gente se preparar, dar um tempo para a gente se organizar e se adaptar.