1) Thierry conta pra nós como descobriram a sua surdez.

Eu nasci por incompatibilidades sanguínea: meu pai é do tipo AB e minha mãe tipo O, e eu nasci com tipo A. Por causa disto tive que transferir 80% do meu sangue. Com o passar do tempo, no início, meus pais achavam que eu tinha algum retardo e depois começaram a achar que eu era autista porque eu não falava, tinha muita dificuldade em entender o que falavam e eu era muito quieto. Quando tinha 3 anos, me levaram no médico e descobriram que eu era surdo profundo. A partir daí então, comecei usar aparelhos auditivos.

 

2) Você se adaptou bem aos aparelhos auditivos?

Sim! Neste período comecei a desenvolver a leitura labial, eu ficava sempre antenado no que falavam para mim. Eu falava algumas palavras antes dos 3 anos, mas depois fui melhorando. Ainda tenho um pouco de dificuldades, depende muito da leitura labial, da articulação, da quantidade de pessoas no local e também da iluminação, porque preciso ver a pessoa falar comigo.

 

3) E na escola? Você teve dificuldades para acompanhar as aulas?

Sim, tive muitas dificuldades. Fui um garoto muito tímido, nem sempre conseguia entender o que as pessoas falavam. Mas nas aulas eu sempre perguntava muito, queria aprender. Os professores nem sempre me incluíam em atividades tradicionais e outras tarefas escolares. Quando comecei a ter aula de inglês, eu odiava porque não conseguia acompanhar, foi realmente muito difícil. As coisas melhoraram quando tive que morar na Inglaterra com minha família.

 

4) Conte para nós como foi sua adaptação lá na Inglaterra.

Eu tinha 10 anos, minha mãe foi fazer pós-doutorado na Inglaterra, então tivemos que ir juntos e moramos por lá 2 anos. Para mim, foi a maior experiência de minha vida. Cresci muito como pessoa e aprendi a ser eu mesmo. Hoje eu sou grato por esta vivência na Inglaterra. Na Inglaterra eles valorizam as pessoas com deficiências, principalmente na escola. Lá tem auxílio, orientação, me deram aparelho auditivos novos, foi uma experiência incrível.

Lá eles olham você como um indivíduo e como eu não sabia falar inglês e tinha dificuldade para escutar, então eles arrumaram professora de inglês para dar aulas particular para mim. Em outras disciplinas como Ciências, Tecnologia eu ia acompanhando conforme dava. A minha professora particular me auxiliava, me acompanhava em algumas aulas, mas eu era bem livre. Na matéria de Inglês, eu aprendi até falar inglês lendo os lábios e por vibração.

 

5) E como foi sua volta aqui no Brasil? Você teve que adaptar tudo de novo?

Quando voltamos para o Brasil, vi que o ensino aqui é bem mais fraco.

Fui para Colégio Técnico no “Cutuca”, porque na Inglaterra eu vi que gostava muito de criar coisas, de fazer maluquices, trabalhar com inovação, então foi a partir desta época que comecei a me sentir como engenheiro. Depois de alguns anos passei pela Unicamp fui o último a ser chamado, mas acabei passando.

 

6) Thierry você sofreu algum preconceito ou discriminação por ser surdo na escola aqui no Brasil?

Meus pais falam que ao procurar escola para mim foi bem difícil. Muitas escolas tinham preconceitos em relação a mim e não queriam me receber. Enfim entrei em uma escola perto de casa, apesar das dificuldades de meus pais. Eu digo que eles é que sofreram mais. Outra coisa que lembro foi quando fiz a faculdade, o pessoal falava que eu tinha direito a cota em estágio, eu sei que temos este direito, mas não preenchi a cota. Foi por esforço próprio que consegui fazer um bom estágio.

 

7) Como foi sua experiência na UNICAMP?

Quando comecei a frequentar a UNICAMP, eu estava meio perdido, porque umas das coisas que na Inglaterra faz é te orientar, acompanhar nos estudos, coisas que sinto falta aqui no Brasil.

Tive muitas dificuldades para acompanhar as aulas, eu estava sem foco...

Até que um dia percebi que eu estava perdendo chance de aprender e desenvolver. Uma vez um professor me disse que a gente tem que aprender, aproveitar o máximo, descobrir as coisas da vida. Então, comecei me envolver com sustentabilidade e até acabei ganhando um prêmio da Bayer. Foi aí que eu me descobri como empreendedor. Fiz estagio, mas não gostei tanto... foi bem proveitoso, mas sabe aquela coisa do mundo corporativo? Parece que eu não nasci para ir para corporação.

Eu comecei a empreender depois que sai do estágio da GE, ganhei o prêmio da Bayer em 2011. Eu também ganhei um prêmio de sustentabilidade por compensar carbono em Paraty e depois eu montei uma Startup um produto de combustível adulterado e foi essa que eu acabei ganhando prêmio para ir para os Estados Unidos. O prêmio foi patrocinado pela Intel.

 

8) Como foi feito este projeto em Paraty?

Um ponto que mudou minha vida foi o projeto de sustentabilidade. Eu sempre gostei muito de sustentabilidade, mas nunca fiz tanta coisa, eu acabei engajando depois que sai da iniciação científica E aí eu queria fazer um projeto diferente que seria um projeto de varejo para reduzir consumo de água. Um professor me convidou para implementar em Paraty e eu acabei nesta mudança, transformando ele no carbono compensado que é um projeto para reduzir emissões através do plantio de árvore em Paraty, porque usava empresa de lá como pousadas por exemplo. E com isso, em uma semana a gente conseguiu neutralizar emissões de quatro pousadas, plantando 2000 árvores. Este projeto foi bastante falado, sendo que a Bayer me convidou para apresentar este projeto na Alemanha, foi aí que me despertou o espírito de empreendedor.

 

9) E hoje o que você faz?

Me formei em engenharia mecânica. Sou fundador de um Startup de eficiência energética para transporte. Ajudo empresas reduzir custo de combustível. Hoje estou ajudando a Loreal com transformação digital.

 

10) Thierry, conte para nós como você descobriu a retinose pigmentar.

Na época meu irmão, que também é surdo, tinha 22 anos e ele estava com muitos problemas de enxergar na escuridão, ele tem cegueira noturna... então resolveu ir em um oftalmo. Depois de muitos exames, comprovou que tem a retinose pigmentar.

Depois que soube disto, ele sabia que eu também tenho os mesmos problemas e me alertou. Então resolvi investigar porque eu sempre achei que tinha algum problema de visão: eu era muito estabanado, vivia chutando as coisas, tropeçava...

Na época, eu tinha 26 anos de idade e depois de uma série de exames, confirmou que também tenho retinose pigmentar e logo a Síndrome de Usher.

 

11) Antes você já tinha ouvido falar sobre a sindrome de Usher? Você passou a pesquisar mais sobre isto?

Nunca tinha ouvido falar sobre síndrome de Usher e a primeira vez que ouvi falar disto foi através do meu irmão que descobriu depois de fazer os exames dele. Eu pesquisei, mas quem acabou de pesquisar mais foram meus pais, meu irmão, e principalmente minha namorada. Eu era mais ignorante... meus pais e minha namorada sabem até mais sobre a síndrome de Usher do que eu e meu irmão. Às vezes saber menos pode ajudar você a não ficar muito preocupado, mas não deve deixar de ir nos médicos... Além de meu irmão, eu não conheço mais ninguém que tem a síndrome de Usher, a menos na comunidade da internet.

 

12) Vocês chegaram a fazer testes genéticos e sabem qual é o tipo de Usher que vocês tem?

Sim, nós fizemos os testes genéticos e o nosso tipo é o 1 de Sínrome de Usher, temos então retinose pigmentar e surdez profunda. 

 

13) Como você e sua família reagiram ao saber do diagnóstico?

Meu irmão ficou chocado, eu é claro que fiquei triste, mas o impacto maior foi no meu irmão. Meus pais também ficaram chocados, mas a reação dos meus pais não foi tão grande quanto a do meu irmão. Ele se culpa, tem vergonha de falar que tem síndrome de Usher, enquanto eu falo com maior naturalidade. Hoje meu irmão está fazendo arquitetura na UNICAMP, está no último ano e atualmente ele está procurando por estágio. Ele superou um pouco sobre a síndrome de Usher, está um pouco melhor do que antes.

 

14) Seus pais ou seus avós são primos, Thierry?

Meus pais não são primos e meus avós também não são primos... fui premiado junto com meu irmão mais novo... minha mãe até falou “Vocês não ganharam na loteria, mas ganhei dois filhos”... rs

 

15) Thierry você tem dicas de como driblar a Síndrome de Usher? O que você faz para evitar acidentes, escutar mais etc?

O que eu faço para driblar a síndrome de Usher é avisar as pessoas sobre meus problemas visuais e auditivos. Quando uma pessoa está me levando para algum lugar diferente, eu digo: “Posso colocar a mão no seu ombro? Pode me avisar quando tem degrau ou obstáculos? Você pode falar olhando para mim?”, isto ajuda muito.

 

16) Qual conselho que você daria para a pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher?

Para a pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher eu diria: não se desespere. Continue sendo quem você é, não tenha vergonha e busque por atendimento médico para não piorar ou não progredir a perda da visão ou a perda da audição. Faça novos amigos e compartilhe suas experiências.