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GUIA DOS SINTOMAS VISUAIS
PARA PESSOAS COM RETINOSE PIGMENTAR E SÍNDROME DE USHER
CADA SINTOMA TEM UM NOME: CONHEÇA OS PRINCIPAIS
Nesta seção, vamos explicar alguns dos principais sintomas visuais que podem ser percebidos por pessoas com retinose pigmentar, condição presente na maioria dos casos de síndrome de Usher. Os sintomas serão apresentados de forma simples, acessível e divididos em duas partes, para facilitar a compreensão dessas experiências visuais e destacar em quais situações é importante procurar orientação médica.
CADA PESSOA TEM UMA EXPERIÊNCIA VISUAL ÚNICA
A evolução da retinose pigmentar pode variar bastante de uma pessoa para outra. Algumas alterações podem permanecer estáveis por longos períodos, enquanto outras podem surgir gradualmente ao longo dos anos.
O acompanhamento regular com o oftalmologista é fundamental para acompanhar as mudanças da visão e identificar possíveis complicações que possam necessitar de cuidados específicos.
Importante: As informações apresentadas nesta seção têm finalidade exclusivamente educativa e informativa. Elas não substituem a avaliação, o diagnóstico ou a orientação de um médico oftalmologista. Em caso de dúvidas ou do surgimento de sintomas novos, persistentes ou que causem preocupação, procure um profissional de saúde.
As fotos apresatadas aqui são meramente ilustrativas.
A IMPORTÂNCIA DE CONHECER OS SINTOMAS VISUAIS
A retinose pigmentar é uma condição progressiva que pode apresentar diferentes manifestações visuais ao longo do tempo. Nem todas as pessoas terão os mesmos sintomas, nem eles aparecerão necessariamente na mesma ordem ou com a mesma intensidade.
Conhecer os nomes dessas alterações ajuda a identificar melhor aquilo que está sendo percebido no dia a dia e facilita a comunicação com o oftalmologista durante o acompanhamento.
SINTOMAS CRÔNICOS / PROGRESSIVOS DA DOENÇA
Decorrentes da perda gradual das células da retina causada pela retinose pigmentar
1. NICTALOPIA (cegueira noturna)
O sintoma clássico
A retinose pigmentar costuma afetar primeiro os bastonetes, células da retina responsáveis pela visão periférica e pela capacidade de enxergar em ambientes com pouca iluminação.
A nictalopia é a dificuldade de enxergar em locais escuros ou com pouca luz. Embora o campo visual ainda possa estar preservado no início da doença, a visão torna-se muito escura, com pouco contraste, e os olhos têm dificuldade para se adaptar à penumbra. Em ambientes bem iluminados, essa dificuldade costuma diminuir ou até desaparecer.
No início da doença: Como a retinose pigmentar afeta inicialmente a periferia da retina, onde se concentram os bastonetes, os primeiros sintomas geralmente são a cegueira noturna e a perda gradual da visão periférica (lateral). Nessa fase, a visão central e a percepção das cores costumam permanecer preservadas.
2. HEMERALOPIA (Dificuldade para enxergar em ambientes muito claros)
Um sintoma mais tardio
A hemeralopia é a dificuldade de enxergar em ambientes muito claros ou sob luz intensa. Algumas pessoas também podem sentir desconforto ou ofuscamento quando expostas à claridade.
Embora não seja um dos primeiros sintomas da retinose pigmentar, a hemeralopia pode surgir com a progressão da doença. Isso ocorre porque, com o passar do tempo, os cones — células da retina responsáveis pela visão central, pela percepção das cores e pela visão em ambientes iluminados — também podem ser afetados.
3. ESCOTOMA
O "anel" de perda visual
O escotoma é uma área fixa de perda da visão, percebida como um "buraco", uma mancha ou uma região em que a imagem está ausente ou reduzida. Diferentemente da cegueira noturna, ele permanece presente tanto em ambientes claros quanto escuros. Por exemplo, se houver um escotoma na visão lateral, um objeto posicionado exatamente naquela região poderá desaparecer da vista, mesmo sob luz intensa.
No início da doença: A retinose pigmentar provoca pequenas áreas de perda da função da retina, dando origem a vários escotomas na visão periférica. Nessa fase, a pessoa ainda consegue enxergar grande parte do ambiente ao seu redor, mas pode perceber pequenas falhas ou áreas borradas na imagem. Com a progressão da doença, esses escotomas tendem a aumentar e a se unir, formando o estreitamento progressivo do campo visual conhecido como "visão em túnel".
4. VISÃO EM TÚNEL
Um estágio mais avançado
À medida que a retinose pigmentar progride, os escotomas da visão periférica aumentam e passam a se unir. Com isso, o campo visual vai se estreitando gradualmente em direção ao centro, dando origem à chamada visão em túnel.
Nessa fase, grande parte da visão lateral já foi comprometida, restando apenas uma pequena área de visão central preservada. A sensação é semelhante à de olhar através de um canudo ou por dentro de um túnel, o que dificulta perceber pessoas, objetos e obstáculos que estejam ao lado, acima ou abaixo do campo visual central.
5. DISCROMATOPSIA
Alteração na percepção das cores
Nossa retina possui dois tipos de células fotorreceptoras: os bastonetes, responsáveis pela visão periférica e pela visão em ambientes escuros, e os cones, responsáveis pela visão central, pela percepção das cores e pela visão dos detalhes em ambientes iluminados.
Explicando: A discromatopsia é a redução progressiva da capacidade de perceber ou diferenciar determinadas cores. Com a evolução da retinose pigmentar, a degeneração pode atingir também os cones, comprometendo gradualmente a percepção das cores.
Nas fases mais avançadas da doença, quando os cones passam a ser afetados, algumas pessoas podem desenvolver uma discromatopsia adquirida, frequentemente com maior dificuldade para distinguir cores no eixo azul-amarelo (alteração conhecida como tritanopia adquirida). Nesses casos, pode haver dificuldade para diferenciar tons de azul e verde ou de amarelo e violeta. A intensidade dessa alteração varia de uma pessoa para outra.
6. PERDA OU REDUÇÃO DA SENSIBILIDADE AO CONTRASTE
“Visão embaçada” ou “apagada”
A sensibilidade ao contraste é a capacidade de distinguir um objeto do fundo quando ambos apresentam cores ou tons semelhantes. Quando essa capacidade diminui, fica mais difícil perceber detalhes, mesmo que a acuidade visual ainda esteja relativamente preservada.
No dia a dia: A visão pode parecer mais "embaçada" ou "apagada", especialmente em ambientes com pouca iluminação. Atividades como reconhecer rostos sob luz fraca, colocar água em um copo de vidro transparente, identificar os degraus de uma escada da mesma cor do piso ou ler letras cinzas sobre um fundo branco tornam-se mais difíceis.
COMPLICAÇÕES SECUNDÁRIAS / ALERTAS VISUAIS
Alterações no vítreo, na retina ou na mácula que podem provocar sintomas como flashes, distorções ou manchas flutuantes
1. FOTOPSIA
Um sintoma comum
A fotopsia é percebida como flashes, clarões, faíscas ou pequenos brilhos de luz, mesmo na ausência de uma fonte luminosa. Em pessoas com retinose pigmentar, esse sintoma pode ocorrer em decorrência das alterações da própria retina e nem sempre significa que a doença esteja piorando.
Embora a fotopsia seja relativamente comum na retinose pigmentar, o aparecimento repentino de flashes muito intensos, principalmente quando acompanhado por aumento súbito de manchas flutuantes (moscas volantes) ou pela sensação de uma "cortina" escura no campo visual, exige avaliação oftalmológica imediata, pois pode indicar outras condições que necessitam de tratamento urgente.
2. MIODESOPSIA
Outro sintoma comum
A miodesopsia, popularmente conhecida como "moscas volantes", corresponde à percepção de pequenos pontos, fios, manchas ou filamentos que parecem flutuar diante da visão, especialmente ao olhar para superfícies claras, como o céu ou uma parede branca.
Essas imagens são causadas por pequenas alterações no humor vítreo, o gel transparente que preenche o interior do olho, e são comuns tanto em pessoas com retinose pigmentar quanto na população em geral.
Embora, na maioria das vezes, sejam benignas, o surgimento repentino de muitas moscas volantes, principalmente quando acompanhado de flashes de luz ou de uma sombra semelhante a uma cortina no campo visual, requer avaliação oftalmológica imediata.
3. MEMBRANA EPIRRETINIANA
Uma complicação secundária conhecida na retinose pigmentar
A membrana epirretiniana é uma fina camada de tecido fibroso e transparente, semelhante a uma película, que se forma na superfície da mácula — região central da retina responsável pela visão de detalhes, leitura e percepção das cores.
Na retinose pigmentar, alterações relacionadas à própria evolução da doença podem favorecer a migração e o acúmulo de células na superfície da retina, formando essa membrana. Esse processo pode ser comparado a uma espécie de "cicatrização inadequada", em que um tecido fino se desenvolve em uma região onde não deveria estar presente.
Com o passar do tempo, a membrana pode se contrair ou se retrair, causando tração sobre a retina abaixo dela. Esse repuxamento pode provocar enrugamentos e distorções na região da mácula, podendo afetar a qualidade da visão central.
4.METAMORFOPSIA
Um sintoma que pode ocorrer em alguns casos,
especialmente quando há alterações na mácula
A metamorfopsia é o termo médico usado para descrever uma alteração visual em que linhas retas podem parecer tortas, onduladas, distorcidas ou quebradas.
Na retinose pigmentar, esse sintoma pode ocorrer, mas não está diretamente relacionado à degeneração inicial dos fotorreceptores periféricos, que são os principais responsáveis pelas alterações visuais características da doença.
Quando uma pessoa com retinose pigmentar passa a perceber distorções na visão, como linhas tortas ou imagens deformadas, esse sintoma merece atenção e avaliação oftalmológica, pois pode estar associado a alterações secundárias na mácula, como a presença de uma membrana epirretiniana ou outras alterações na região central da retina (veja mais detalhes: edema macular).
5. DISFOTOPSIA
Um sintoma comum após a cirurgia de catarata
A disfotopsia refere-se à percepção de efeitos visuais indesejados, como halos, reflexos, brilhos ou sombras ao redor das luzes.
É um sintoma frequentemente observado após a cirurgia de catarata, geralmente relacionado à interação da luz com a lente intraocular implantada. Também pode ser percebido em outras situações que alteram a forma como a luz entra e é processada pelo olho.
OBSERVAÇÃO PARA TODOS OS SINTOMAS
Quem convive com a retinose pigmentar pode perceber diferentes alterações visuais ao longo do tempo. Embora alguns sintomas tenham nomes semelhantes, eles representam experiências visuais diferentes, e cada pessoa pode percebê-los de uma maneira única.
O mais importante é observar se houve alguma mudança significativa ou repentina em relação ao que você já costuma perceber. Nesses casos, é recomendável conversar com seu oftalmologista para uma avaliação adequada.
A informação ajuda a compreender melhor as alterações da própria visão e contribui para um acompanhamento mais tranquilo e seguro.
Importante: As informações desta seção têm caráter exclusivamente educativo e informativo. Elas não substituem a avaliação, o diagnóstico ou a orientação de um médico oftalmologista. Em caso de sintomas novos, persistentes ou que causem preocupação, procure um profissional de saúde.
INFORMAÇÃO TAMBÉM É UMA FORMA DE CUIDADO
Conhecer os sintomas visuais e compreender suas características ajuda cada pessoa a perceber melhor as mudanças na própria visão e a buscar apoio quando necessário.
Mesmo diante dos desafios causados pela retinose pigmentar e pela síndrome de Usher, existem estratégias de adaptação, recursos de acessibilidade e formas de manter a autonomia e a participação nas atividades do dia a dia.
A informação, o acompanhamento adequado e o acesso aos recursos disponíveis são importantes aliados para uma vida com mais segurança, independência e qualidade.
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