No início...

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Rebecca e seu irmão gêmeo, Daniel, são nativos de Califórnia nos Estados Unidos. De família judia, moravam em São Francisco, Los Angeles.

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Por sua capacidade de enfrentar a adversidade com graça e coragem, quando adolescente, foi selecionada para ser uma portadora olímpica como parte do revezamento nacional antes dos Jogos de Atlanta em 1996.

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Aos 12 anos, os pais perceberam algo errado com a filha, pois ela estava tendo problemas para ver o quadro negro da escola. Seu pai a levou ao oftalmologista, e depois de realizar uma série de exames, foi diagnosticada com retinose pigmentar, doença em que a visão se deteriora lentamente. Os médicos disseram que Rebecca provavelmente perderia a visão completamente quando tivesse 30 anos.

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Seu pai estava preocupado e mesmo com a hipótese de sua filha ficar totalmente cega, ele queria que a filha pelo menos terminasse o ensino médio, para que ela pudesse lidar com a cegueira da melhor forma possível. Rebecca por sua vez, não se abalou: ela se concentrou na escola, em seus amigos e esportes. Até tentou participar de um time de futebol, mas seus problemas de visão a impediram de jogar no time do colégio.

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Além de lidar com a perda progressiva da visão, teve que lidar com outros contratempos importantes, como o divórcio de seus pais. Rebecca descreve como isto destruiu sua infância “idílica” que ela e seus dois irmãos desfrutavam. 

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Aos 18 anos, Rebecca, perdeu o equilíbrio e caiu acidentalmente para trás das grandes janelas do segundo andar de sua casa, deixando seu corpo atlético completamente fraturado. Ela fez várias cirurgias. Por quatro meses usou cadeira de rodas e teve que reabilitar completamente.

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No entanto, passou meses em fisioterapia: fez sessões regulares em uma bicicleta ergométrica e levantamento de pesos. Tudo isto a ajudava a reconstruir seus músculos, apesar de que sua visão continuava a declinar lentamente...

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Os médicos disseram-lhe que nunca mais voltaria a andar corretamente. Com essa experiência, Rebecca pela primeira vez, sentiu o que era “ser uma pessoa com deficiência”. O acidente a deixou manca, mas a recuperação a ensinou “o essencial de quem eu sou hoje”, e também, “a perseverança de que eu precisaria todos os dias da minha vida”.

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Mesmo com sua árdua reabilitação de um ano, Rebecca voltou a estudar no ano seguinte.

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Inicialmente, quando ela frequentava a escola, queria fazer algo relacionado com saúde pública, mas sua retinose estava progredindo, então percebeu que tinha que ser realista sobre o que seria sustentável para ela a longo prazo, resolveu estudar Serviço Social com ênfase na psicoterapia.

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Embora Rebecca não demonstrasse sinais prévios de perda auditiva, a família   percebeu que ela estava com dificuldades para ouvir, pensavam ser por causa das suas sucessivas infecções de ouvido e por isto não se importaram muito. Mas na primavera de 1999, Rebecca acordou com um zumbido muito alto nos ouvidos. Como o sintoma persistia depois de uma semana, ela foi a um otorrinolaringologista e lá após realizar vários exames, disseram-lhe de que ela estava ficando surda. E mais: disseram-lhe que ela tinha Síndrome de Usher Tipo 3. Naquela época, o tipo 3 ainda não havia sido identificado, mas graças aos testes genéticos na qual sua família também participara, os pesquisadores conseguiram identificar e diagnosticar o Tipo 3. No início da Síndrome de Usher tipo 3, a perda da visão é mais leve e a perda auditiva começa um pouco mais tarde, entretanto ambas se deterioram progressivamente.

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O diagnóstico a deixou chocada e assustada, já que nunca tinha pensado na hipótese de ficar surdocega. "Eu simplesmente não conseguia entender", diz ela. "Naquele momento era difícil acreditar no que estava por vir... Deus, preferiria morrer a ser cega e surda".

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Depois de cambalear com o prognóstico, ela diz que desenvolveu um transtorno alimentar grave. "Eu estava sendo informada sobre essas duas coisas que estavam totalmente fora do meu controle, então eu tentei encontrar algo que eu pudesse controlar", diz ela. Felizmente ela conseguiu se tratar desse distúrbio.

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Sua audição e visão diminuíam progressivamente e Rebecca sabia que tinha que aceitar a verdade. "A melhor maneira de lidar com isso foi me concentrar nas coisas que eu poderia cuidar, lidar e seguir adiante. Então eu comecei a acordar cedo para treinar, fazer exercícios e estudar muito. Eu poderia estar ficando cega e surda, mas eu ia ficar mais forte e inteligente também".

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Em maio de 2013, Rebecca teve perda profunda da audição, isto é, nem com aparelhos auditivos ela conseguia escutar, então ela decidiu fazer implante coclear. Ajustar-se a isto não foi tarefa fácil. Mesmo depois de incontáveis horas de terapia auditiva, “o som era um pouco distorcido e nunca soará como uma audição natural para mim, mas aos poucos, eu senti que houve melhoras, o som é muito mais nítido e mais claro do que aparelhos auditivos, então concluí que o cérebro é infinitamente adaptável”. Obter implante em outro ouvido fez uma enorme diferença para ela, que diz estar melhorando a cada dia. Ao reaprender a ouvir, os fonoaudiólogos perceberam seus esforços para escutar.

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Apesar de saber de sua condição como pessoa com Síndrome de Usher, ela sabe que nada pode fazer sobre isso, apenas seguir em frente. Então, ela passou a cuidar mais de seu corpo e a fortalecer mais sua maneira de pensar.