1) Cláudia, conte para nós como você começou a ter problemas auditivos.

Então, eu nasci ouvinte, mas aos 6 anos perceberam que eu estava escutando muito pouco. Naquela época, os médicos falavam que era por causa da caxumba, rubéola, sarampo, coisas do tipo... eles não sabiam nada sobre síndrome de Usher. Os médicos me diagnosticaram como surda profunda e comecei a usar apenas um aparelho auditivo.

No começo foi complicado, porque eu me esforçava em mostrar para minha família que eu estava entendendo tudo que eles falavam para mim, porque eu fazia leitura labial. Agora se eles não estivessem falando de frente para mim eu não entendia quase nada. Na época, eu queria muito participar das conversas e o que eu mais fazia era prestar atenção nos lábios, mesmo usando um aparelho auditivo.

 

2) Como foi seus primeiros anos na escola? Você teve muitas dificuldades?

Mesmo surda, eu tive oportunidade de estudar numa escola de ouvintes. Tive sim muitas dificuldades, porque na maioria das vezes eu fazia leitura labial e a minha professora não ficava de frente para mim. Eu usava só um aparelho auditivo, mas tinha problemas de compreensão das palavras... Mas graças a meus esforços e de tantos desafios que eu enfrentei, consegui concluir o ensino fundamental.

 

3) Conte para nós como você começou a ter problemas visuais.

Comecei ter cegueira noturna aos 9 anos de idade. Eu esbarrava muito, caía e a noite tinha muita dificuldade de andar sozinha, sempre ficava grudada em alguém para andar à noite. Minha família ao perceber isto, me levaram em um especialista em Campinas, que na época era referência em oftalmologia. Lá eles concluíram que eu tinha retinose pigmentar e informaram para os meus familiares que eu poderia perder a visão aos 40 anos... Imagine uma criança de 9 anos, o que ela vai pensar? Eu não me preocupei com isto porque eu não tinha muita noção.

Com o passar dos anos, eu fui descobrindo como era, porque estas coisas de perder a visão, ninguém te explica nada, ainda mais em uma criança de 9 anos... Mas, fui me certificando como estava a minha perda visual. Eu olhava para o raio de sol e toda vez que não via eu me perguntava: “Como é que eu vou ver a luz?”. Então, aos poucos notava que cada vez mais diminuía as luzes, eu percebia que não valia a pena e deixei pra lá... Foi um desafio, mas eu mesma fui me adaptando na vida e consegui superar pouco a pouco e também a acostumar com a minha perda visual... E aí eu acabei perdendo totalmente a visão com 19 anos.

 

4) Como você adaptou com sua cegueira?

Eu comecei ficar mais em casa depois que perdi a visão. Ficava sem fazer nada e minha mãe fazia tudo com os afazeres domésticos. Um dia ela me viu sentada na sala sem fazer nada e viu que isto não era certo, me ordenou a ir com ela na cozinha e disse: “Você vai ter que fazer alguma coisa!”. Eu não queria não! Mas ela foi relutante, me levou para tocar nas louças em cima da pia, que estava lotada... rs. E mesmo falando para ela que não estava enxergando, ela disse: “Você consegue...”, mas eu retrucava: “Mas eu vou me machucar” e ela: “Não tem problema, você vai pegar jeito”, e eu novamente: “Como vou saber se são louças sujas?” e assim minha mãe me falava que eu ia descobrir... Então me fez tocar nos copos, talheres, pratos, panelas... me fez descobrir cada detalhe e lavar toda a louça... Depois disto, percebi que eu tinha que fazer alguma coisa.

Minha mãe tinha razão de falar para mim para não entregar e a partir daquele momento, eu passei a fazer os afazeres domésticos. Descobri muitos detalhes no dia a dia, como por exemplo, acender o fogo sozinha, separar minha roupa e da minha família, cozinhar... Eu mesma me reabilitei como passar do tempo e descobri sozinha a maioria das tarefas de casa. No começo eu me machuquei, me queimei, me cortei, mas consegui superar. Antes de ficar cega eu não gostava dos serviços domésticos, mas depois da cegueira comecei a ter gosto. Graças a minha mãe por ter me incentivado, eu me reabilitei.

 

5) Como você se sentiu quando começou a sua cegueira?

Eu fiquei sem fazer nada, como disse... Aprendi com a minha mãe a me virar... Aprendi que tem dia que a gente fica triste sim... mas temos que erguer a cabeça. Não vale a pena entrar em depressão... isto é vida perdida porque você daqui a pouco vai dar mais trabalho para você mesmo do que para os outros, aí fica pior. Você vai ficar na dependência do remédio, não vai poder fazer tudo na vida, então eu tive que tocar a vida.

 

6) E você como surda e aos poucos ficou cega, como você se comunicava?

Então, eu fui diagnosticada surda profunda aos 6 anos de idade, mas usava apenas um aparelho. Na época que perdi a visão, eu comecei a sentir que a audição estava piorando também... tudo aconteceu ao mesmo tempo. Eu comecei usar dois aparelhos auditivos para ajudar um pouco, mas mesmo assim não compreendia que as pessoas falavam e aí com desespero, comecei a tocar na boca da minha mãe, ela se assustou! Como eu tenho uma boa memória de leitura labial, isto me ajudou a decifrar o que falavam... confesso que até eu me assustei... rs. Eu tinha que descobrir alguma forma para solucionar meu problema de comunicação, então comecei tocar na boca das pessoas e conseguia entender o que falavam. Aprendi sozinha a decifrar o que falavam... e mais tarde, soube que eu estava usando um método chamado Tadoma, que é uma forma de comunicação do surdocego.

 

7) Depois de ser surdocega, você continuou seus estudos?

Por causa da minha limitação, eu não pude continuar com meus estudos normalmente, mas na época eu queria muito ler e com desespero fiz um alfabeto manual. Fiquei sabendo que o alfabeto manual também era uma forma de comunicação na área da surdezcegueira... Vivendo e aprendendo né?

Um dia, uma moça apareceu lá na minha casa falando que eu deveria aprender braille, mas a gente não sabia onde tinha uma escola para ensinar braille para uma pessoa surdocega. Fomos em uma instituição de cegos mas não deu certo e também fomos em uma instituição de surdos, piorou, também não deu certo... Não dava certo porque falavam “Como vamos ensinar uma pessoa que não ouve e também não vê?” E a minha forma de comunicação tadoma, também atrapalhava porque era muito desconhecida... Depois de tanto procurar, enfim conseguimos encontrar a ADEFAV que é especializada em surdocegueira. Na época aprendi a ler e a escrever em braille e comecei a ter mais conhecimentos sobre surdocegueira e sobre pessoas com deficiência múltipla. Para mim, foi muito bom ter esta convivência, porque eu achava que eu era uma pessoa sozinha, eu era a única surdacega, A partir daí, comecei divulgar, sensibilizar as famílias, os profissionais e a sociedade e com isto foi criado o grupo Brasil. Hoje eu sou representante da Associação Brasileira de Surdocegos - ABRASC - além do Grupo Brasil que trabalho.

 

8) Como é o Grupo Brasil, qual é a finalidade?

Quando passei a ter mais conhecimento sobre surdocegueira, foi criado o Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Deficiente Múltiplo Sensorial. Nós somos filantrópicos, temos convênio com a prefeitura e com o Estado. Temos também parceria com a Unicef. É uma ONG que sempre busca meios para poder continuar na luta. Temos atividades para os nossos alunos como o centro de convivência e também trazemos alunos, não só de São Paulo, mas de outros municípios e de outros Estados, de outras escolas de surdos para tirar o diagnóstico quando entram em contato conosco. Também temos outros trabalhos como curso de formação de guia-intérprete, seminários, fóruns, curso de capacitação de intérpretes, alguns atendimentos com a Doutora Juliana Sallum que vem aqui de uma ou duas vezes por ano para poder fazer atendimento para tirar o diagnóstico, principalmente da síndrome de Usher.

Eu represento Associação Brasileira de Surdocego, ABRASC e eu estou trabalhando há muitos anos, graças ao Grupo Brasil. Hoje eu sou vice-presidente e naquela época, nós do grupo, começamos ir atrás de especialista como oftalmologistas e otorrinos e também ter contato com ministério da Educação. A entidade tem 20 anos e tem uma rede de pais e profissionais de surdocegos.

 

9) Então, mesmo você sendo surda e depois de que você teve seu diagnóstico de retinose pigmentar, ninguém falou para você sobre a Síndrome de Usher?

Não, ninguém... eu particularmente, na época eu não conhecia nada sobre surdocegueira. Só vim conhecer mesmo, como falei, depois que eu frequentei a ADEFAV. Com a criação do Grupo Brasil, tivemos a oportunidade de conhecer vários especialistas como a Doutora Juliana Sallum e na qual fiquei sabendo da Síndrome de Usher pelos testes genéticos.

 

10) E como foram feitos estes testes genéticos? E qual é o seu tipo de Síndrome de Usher?

Na época, nós fizemos o teste genético lá na Unifesp. Era um projeto com parceria e foi realizado com seis pessoas daqui São Paulo. Então eu, minha irmã Camila e minha mãe fizemos estes testes, pois tinha grande probabilidade em termos Síndrome de Usher porque meus pais eram primos de primeiro grau. O meu esposo Carlos Jorge e outras famílias também participaram. O exame foi feito aqui em São Paulo, mas o material foi para Holanda e levou três anos para chegar o resultado. O teste constatou que meu tipo de síndrome de Usher era tipo 3 e do meu esposo Carlos Jorge é tipo 1.

 

11) Então, você é casada com uma pessoa que também tem Síndrome de Usher? Conte um pouco sobre seu marido.

Carlos Jorge nasceu totalmente surdo, mas ele tinha baixa visão e foi perdendo a visão aos poucos, igual a mim, só que tem mais ou menos uns 4, 5 anos que está cego, é mais recente. A minha síndrome de Usher foi mais rápida que o dele, ele perdeu a visão tem 4-5 anos eu perdi a visão há 30 anos. Quando eu me casei com Carlos Jorge, ele ainda tinha visão de 20% mais ou menos. Ele conseguia ver meu rosto. Ele chegou a fazer a cirurgia de catarata, mas logo depois sua retinose piorou. Ele se comunica com Libras tátil e não fala como eu. O Carlos já tomou injeção, tomou muitas vitaminas e não resolveu nada. Ele também tem uma plaquinha com alfabeto manual. A placa de comunicação que o Carlos Jorge usa é placa braille com letras de alfabeto em tinta, para conversar com o ouvinte que não sabe a língua de sinais tátil. Com este sistema datilológico é possível conversar com as pessoas, como porteiro lá de nosso prédio por exemplo.

 

12) E como é a vida de casado de vocês dois como usherianos? Existe muitas dificuldades de vocês no dia a dia?

Olha, quando eu comecei a preparar meu casamento foi bem difícil, as pessoas questionavam e não acreditavam nessa possibilidade de duas pessoas surdocegas se casarem. Elas diziam: “Como assim não enxergam e nem ouvem e vão se casar?”.

Eu conheço Carlos Jorge desde 1994, só que tanto eu como ele, não imaginávamos que um dia, nós íamos namorar e casar... mas nunca mesmo! rs

A nossa intenção era de que eu queria namorar um ouvinte e ele queria namorar uma surda... Só que a gente nunca tinha sorte nesta loucura... Eu conheci ele pessoalmente quando teve o primeiro encontro do Grupo Brasil, e lá falavam que a gente formava um lindo casal rs...  no começo, nós ignoramos os comentários, mas mesmo assim acabamos ficando junto: o cupido fez seu trabalho rs...

O problema foi convencer a família... Sabemos que existe preconceito e foi difícil eles aceitarem a nossa união. Ele morava no Rio de Janeiro e eu morava aqui em São Paulo. Na época comecei a trabalhar aqui no Grupo Brasil como coordenadora do centro de convivência e aí eu comecei comprar passagens escondidas da minha mãe para poder encontrar com Carlos Jorge. Me arrisquei, viajei pela primeira vez sozinha de ônibus. Ele também se arriscava e vinha pra cá... Fizemos isto até que um dia resolvemos nos casar no civil, mas meu sonho era casar no religioso. O padre quase não nos aceitou, mas ele se sensibilizou e ficamos muito felizes! Na época, Carlos Jorge ainda tinha visão e teve a oportunidade de me ver de vestido de noiva.

No casamento tivemos 2 guias-intérpretes para mim e 2 guias-intérpretes para Carlos Jorge. Nós 2 conseguimos sair dentro da igreja sozinhos, ninguém imaginava que iriamos conseguir esta façanha, porque nós treinamos muito para isto.

E depois de casados, tivemos que enfrentar muitos preconceitos porque as pessoas não acreditavam que podíamos pagar aluguel do apartamento, comprar as coisas, morar sozinhos... No começo, minha mãe morou conosco, porque ela ficou preocupada de que a gente não iria dar conta. Ela fazia de tudo: lavava, cozinhava, passava... Mas um dia eu cheguei e falei para ela: “Mãe sinto muito, a senhora tem seus filhos, tem seus netos... é melhor a senhora voltar para casa. A senhora me ensinou a lavar, passar, cozinhar... então eu posso cuidar da minha casa, estou casada, tenho marido que também pode me ajudar na casa.” Ela foi embora, mas mesmo assim pediu para minha sobrinha ficar um pouco com a gente, só para saber que dava para eu fazer tudo sozinha... rs

O primeiro apartamento que moramos era grande e a gente se perdia, mas era divertido! A gente já se machucou, se queimou, mas assim mesmo dávamos risadas por isto.

Tivemos o zelador do prédio que para nós era uma família e nos ajudou muito durante anos. E como morava perto do trabalho nos levava a pé até o grupo Brasil. Mas o horário dele era intercalado e nem sempre tinha disponibilidade.  

Mas a gente foi se adaptando aos poucos. O Carlos Jorge sempre foi voluntário no Grupo Brasil, ele dá aulas de língua de sinais e braille, então estamos sempre juntos, mas cada um faz as suas atividades, seu trabalho com surdocegos. Às vezes faço viagem a trabalho e por causa disto, comecei ensinar o Carlos Jorge a fazer comida, fazer café e outras coisas necessárias.

Então temos uma vida normal, é claro que temos que adaptar, o nosso dia a dia tem que ser planejado...

Agora nós moramos em um apartamento menor, a gente se perde menos, tem porteiro 24 horas, então é mais tranquilo, principalmente quando viajo.

Nós temos dois cachorrinhos e muitas pessoas não acreditam que a gente consegue cuidar deles. Eles são nossos companheiros inseparáveis e sabem das nossa surdezcegueira, sabem das nossas limitações, tanto que até nos avisam por exemplo, quando tem gente tocando a campanhia! Eu não ensinei nada para eles, eles aprenderam convivendo com a gente.

Temos também uma tartaruga aquática e 47 vasos de plantas e eu cuido de todas elas, sei qual planta que é, eu toco na planta e sei quando estão precisando de água. Temos plantas em todo canto da casa.

 

13) Vocês já pensaram em ter um cão-guia?

Sim, nós já pensamos sobre isto, mas não ia dar certo... porque teríamos que ter um cão guia pra mim e outro para Carlos Jorge... E cão guia são grandes, ocupa espaço, necessitam de mais cuidados, é custoso... Mas muita gente pensa que só cão guia resolve, não é só isto não! Tem que usar bengala também. Então no nosso caso, eu sei que posso ficar tranquila quando viajo e Carlos Jorge tem a companhia dos nossos cãozinhos .

 

14) Como você aprendeu usar a bengala?

Minha mãe teve que mudar para o interior para cuidar da irmã dela, minha tia e então eu fui numa instituição de cegos em Uberaba temporariamente. Lá eles me exigiram a aprender a usar a bengala, mesmo eu não querendo... então eu tive que aprender né?

Mas partir daí eu percebi que a bengala era uma luz para meus olhos e ensina a gente a andar para algum departamento, sem precisar das pessoas para ficar levando para o lado para o outro.  A bengala te dá autonomia e independência, me ajudou muito! Eu só não ando na rua porque não tenho a audição muito boa para poder andar sozinha.

 

15) Na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher?

Sim, tenho minha irmã Camila que também tem Usher. Ela começou ter os problemas visuais e auditivos com 14-15 anos. Camila lutou bastante e a Síndrome dela foi bem diferente que o meu, porque o dela teve o avanço da Síndrome bem mais tarde.

Na época, ela me guiou, me ajudou muito, apesar de ela também ter a Usher. Ela se casou e um belo ela engravidou. Sabemos que a gravidez mexe muito com hormônios, depende muito de cada pessoa, né? Aí ela teve o meu sobrinho e com o passar do tempo, ela começou a perder a visão. Apesar de tudo isto, ela superou. O filho dela tem 13 anos, não tem nada, não tem Usher. Não sabemos do futuro, mas acreditamos que Deus ajudará que tudo esteja certo.

Graças a minha mãe, eu não estaria fazendo todas as coisas boas como eu estou fazendo hoje. Hoje sou casada trabalho, por mais que eu tenho minhas dificuldades. Assim como Camila, ela também superou esta fase difícil que é a surdezcegueira.

 

16) Então, as mulheres tem tendência em ter o avanço mais rápido da retinose ou a perda da audição?

Quanto a gravidez o que eu posso dizer é que cada caso é um caso. Tem muitas mulheres surdocegas que tiveram filhos e não chegaram a perder a visão totalmente. Tem que pesquisar a patologia de cada uma e também tem que ver o equilíbrio emocional da pessoa como que está, porque não é fácil...

Eu não posso afirmar mas eu posso dizer pela minha experiência que eu tenho com Carlos Jorge que também tem a Síndrome de Usher.: os homens tem perda visual mais demorada do que as mulheres, isto é apenas uma suposição minha... não posso afirmar nada.

 

17) Você tentou tratamentos, fizeram experiências com você em relação a retinose pigmentar?

Sim, no meu caso eu tomei várias vacinas, fiz muitos tratamentos, testes... Minha família por exemplo, queriam me levar para Cuba, para os EUA... eu recusei porque eu já estava cansada e estava optando em ficar cega mesmo, em vez de ficar mexendo muito no olho. Eu disse para eles que eu tenho uma missão a cumprir de ajudar as pessoas que precisavam de mim, e disse “chega de remédios, tratamentos e testes!” Sabe, eu tomei muitos remédios, tive que tomar cortisona e na época eu era magrinha e hoje sinto como acabou comigo. Eu nunca mais consegui emagrecer e aí depois que passei a trabalhar na área da surdocegueira, eu comecei a descobrir que nem todos remédios podemos tomar porque afeta mais ainda a retina e também a audição.

Por exemplo a doutora Juliana me falou assim: “Se você tem um relacionamento com alguém toma anticoncepcional, mas cuidado porque o anticoncepcional não é qualquer um que você pode tomar...” mas como eu já tinha perda visual, ai não teve mais jeito né?

A última vez que eu tentei, foi para fazer uma cirurgia no meu olho direito porque eles queriam estacionassem minha visão, só que antes da cirurgia, eles perceberam que eu estava com 5% da visão. Aí eles queriam tentar o olho esquerdo, mas eu recusei e não queria mexer mais meu olho. Eu já estava acostumada em enxergar quase nada...

Outra coisa que me sugeriram: Camila mesmo queria me fazer fizesse implante coclear porque tenho perda profunda de audição, mas os meus dois aparelhos auditivos me ajudam bastante... Eu não quero implante porque estou ótima, não quero mais envolver minha saúde. Prefiro ficar assim.

 

18) Cláudia, você gostaria de voltar a enxergar?

Eu não escondo e não tenho vergonha de dizer que eu não pretendo voltar a enxergar. Eu não pretendo voltar enxergar porque foram 30 anos que a cegueira participa da minha vida, 30 anos trabalhando com tato e paladar. Tive que me adaptar aos trancos e barrancos e superei... Se um dia eu voltar a enxergar eu teria que passar por tudo de novo... Teria que lembrar como era enxergar, ver as coisas, teria que ter memória visual... Estou muito feliz assim e o Carlos do Jorge também está muito feliz assim. Seria um choque se eu voltasse a enxergar de novo. Tem pessoas que não pensam assim, mas eu respeito. Eu Já criei imagem de cores, de formas, então se voltar a enxergar, para mim vai ser uma tremenda confusão... Por isto que vai ser um choque, porque eu não tenho mais memória visual e ia fica muito diferente o meu “modo de ver as coisas”.  Mas cada um tem seu modo de pensar, tem seu modo de viver. Mas acho que se eu tivesse visão eu não faria tanta coisa boa que já fiz e que ainda hoje eu estou aproveitando, se eu estivesse enxergando acho que seria uma pessoa acomodada...

Por exemplo: a gente tem que aproveitar o lado bom da vida, eu que tinha sonho de desfilar na escola de samba, sou super fã da Rosa de Ouro e nestes últimos anos, eu dancei na passarela e no ano que vem vou de novo!

Eu já saltei de paraquedas, coisas que eu nunca imaginava que eu faria antes de ficar cega. Eu consigo me maquilar sozinha, no começo foi difíciil, mas consegui... coisas que muita gente pensa que cegas não conseguem... mas é possível. É por isto que falo que eu vou aproveitar o quanto posso aproveitar, porque a vida é única.

 

19) O que você acha sobre questão de acessibilidade aqui no Brasil?

Precisa ter melhoria no transporte, na escola, na comunicação... tem que melhorar aos poucos porque não adianta você falar que tem lugar que tem uma calçada maravilhosa, mas tem certos lugares que não...

Tem que estar preparado para tudo porque hoje em dia exige muito da pessoa... por exemplo, em muitas faculdades, os alunos não tem noção em como trabalhar com as pessoas com deficiência não somente de surdocegueira, mas estou falando de todos os tipos de deficiências. Hoje é obrigatório aceitar aluno com deficiência em escolas públicas, mas nem todos estão preparados para isto... Tem professores para isto, mas são poucos, não é suficiente para atender a demanda.

O mesmo acontece no trabalho. Como hoje em dia tem as cotas, as empresas tem que estar preparada para receber esses indivíduos. Mas muitas querem apenas cumprir a lei das cotas e não praticar a inclusão, infelizmente.

Precisa dar oportunidade aos PCDs a terem experiências, a ter uma função. Hoje em dia evoluiu muito em termos de tecnologia, então eu acho possível que dá para manter um empregado com deficiência, dá para usar computador porque possui várias formas de acessibilidade digital, como braille por exemplo.

 

20) Você sofre preconceito por ser surdocega?

Algumas vezes sim! Por mais que a gente dá informação, divulga sobre surdocegueira, mostramos que podemos ser independente e que trabalhamos, as pessoas ainda custam a acreditar que temos capacidade pra tudo isto.

 

21) Que conselho você dá para uma pessoa que acabou de saber que tem Síndrome de Usher?

Gente, eu sei que não é fácil aceitar essa nova identidade.

Eu passei quase minha vida inteira, isto é, 30 anos com a Síndrome de Usher e não é fácil, mas eu estou superando e eu acredito que cada um de vocês vão superar também.

Tente adaptar a vida, tente manter o equilíbrio emocional  porque ajuda para não ter o aceleramento da perda visual e auditiva. Continue lutando, trabalhe, mostre que você é capaz para sua família, para a sociedade, não desista, vá atrás de seus sonhos!

Eu tive tantos sonhos, demorou para ser realizado mas eu consegui.

Muitos perguntaram porque não tenho filhos, não é que eu não quis, eu tentei várias vezes, mas como diz a Doutora Juliana você poderia ter um filho normal e o segundo filho surdocego. Mas para mim tanto faz, normal ou com surdocegueira, o que vier será bem vindo, mas Deus achou que não é bem assim, então enquanto isto, vou cuidar do meu sobrinho, vou fazer as coisas que gosto de fazer, trabalhar...Não vou abaixar a cabeça porque não sou uma coitadinha. Ninguém é coitadinho, temos que cuidar. Cada um vive sua vida, então cada um tem que se cuidar o que é seu. Temos que mostrar a importância da nossa independência e da nossa autonomia. Não desista, continue lutando! A vida é maravilhosa! Aproveite!