1) Elizabeth, conta pra gente, como foi que iniciou a sua surdez.

Eu tenho a deficiência auditiva desde pequena. Meus pais perceberam que eu não ouvia bem. Eu não entendia bem as palavras. Falava embolado e trocava as palavras. Acredito que eu já tenha nascido com a deficiência auditiva. Naquela época não existia o teste da orelha que detecta o problema

 

2) E assim que souberam da sua surdez, você começou a usar aparelhos auditivos?

Não. Eu fui começar a usar aparelho com 14 anos de idade. Meus pais sempre me levavam em otorrinos para saber a causa da deficiência mas os médicos não tinham a resposta. Ficava nas suposições: poderia ter tido uma infecção de ouvido muito forte. Minha mãe dizia que eu tinha muito otite e tomava muito antibióticos para curar. Alguns médicos até falaram que eu poderia ter tido está deficiência auditiva por causa de excessos de antibióticos. Mas, tudo suposições. Eles não tinham a certeza da causa. Até que ela resolveu me levar em Belo Horizonte, em uma clínica especializada, onde o otorrino verificou que o único recurso era usar aparelho auditivo.

 

3) E como foi sua adaptação com aparelhos auditivos? Você teve dificuldades?

Sim. A adaptação não é muito fácil. A gente acostuma a ouvir mais baixo e de repente, aquele aparelho que faz você ouvir tudo muito alto. Mas, com o tempo fui me acostumando. Na época foi receitado somente um aparelho. E colocavam no lado que ouvia melhor. Muito tempo depois, é que passei a usar nos dois ouvidos.

 

4) Qual seu grau de perda auditiva? Você teve muitas dificuldades na escola por causa da deficiência auditiva?

Eu tinha perda de leve a moderada. Na escola eu sentava bem na frente, próximo à mesa dos professores. Mas tinha sim, muitas dificuldades  em entender as palavras. Eu procurava fazer a leitura labial, recurso que aprendi naturalmente, para melhor entender, mas nem sempre dava certo. Mas com a ajuda de meus pais e irmãos, eu consegui aprender as disciplinas. Hoje tenho uma perda de severa a profunda. A perda da audição progrediu consideravelmente. O aparelho auditivo auxilia bem na audição mas não te faz ouvir com perfeição. Eu ainda uso muito a leitura labial para compreender o que outras pessoas estão falando.

 

5) Quando e como você começou a ter problemas visuais?

Até os meus dezenove anos não tinha nenhum problema de visão. Com 19 anos eu comecei a apresentar miopia, começando com pequeno grau  até chegar a 8 graus. Fiquei assim  por muito tempo. Usava óculos e lentes para correção. Há uns 6 anos atrás é que comecei a ter certas dificuldades para enxergar no escuro e a noite. Percebi que estava tropeçando e esbarrando muito nas pessoas e objetos. Foi aí que comecei a perceber que algo estava errado. Comecei a perceber que também estava me desequilibrando facilmente em superfícies irregulares. De princípio fui diagnosticada com crises de labirintite. Por muito tempo estava sendo medicada para a tal "crise" e de nada estava adiantando. Até que uma oftalmologista  me encaminhou para uma especialista em retina onde fui diagnosticada com Síndrome de Usher.

 

6) E você sabe qual é o seu tipo de síndrome de Usher?

Sim. Síndrome de Usher tipo 2

 

7) Você fez testes genéticos?

Sim. Ano passado. Quando fui diagnosticada com Síndrome de Usher, minha médica havia falado da possibilidade de fazer este teste para saber qual gene estaria com defeito e também, para confirmar qual o tipo. Mas ela havia dito que o exame não mudaria em nada o meu quadro. Seria apenas para confirmar e detectar qual o gene com problema para que em um futuro, quando a medicina já estiver com algum tratamento, poder atuar nele.

 

8) Você fez este exame em qual laboratório?

Fiz no Laboratório Mendelics, em São Paulo, ano  passado. Este exame é de alto custo. Fiz umas economias para fazê-lo pois queria muito ter uma confirmação e definição do tipo de Usher. Hoje tenho ouvido falar que se consegue fazer gratuitamente.

 

9) Elizabeth, como você sentiu quando soube que você tem a retinose pigmentar e consequentemente a Síndrome de Usher?

Para mim na época foi aquele susto. Fiquei desesperada, eu confesso. Não só para mim como para meus familiares, foi um grande susto! Eu, que era considerada uma deficiente auditiva, passava agora a ser surdocega. Me vi numa nova fase da vida. Fase de aceitação e adaptação. Fase de procurar então, conhecer a fundo sobre a retinose pigmentar e a Síndrome de Usher. Uma síndrome que não tem cura, não tem tratamento. Hoje fala-se de pesquisas com células tronco, algumas terapias genéticas e até transplante de retina... Mas tudo em pesquisa. Nada de concreto... Então o jeito é ir se adaptando...

 

10) Na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher? Seus pais ou avós são primos?

Não. Somente eu tenho Síndrome de Usher. Tenho 4 irmãos e nenhum deles tem esta síndrome. Meus pais e meus avós não são primos... Eu acredito que talvez nos meus antepassados, possa ter casos, pois antigamente havia muito disso. Mas bisavós, avós e pais não são.

 

11) Elizabeth em que você trabalha?

Eu sou funcionária pública. Trabalho na Universidade Federal de Uberlândia. Sou técnica administrativa.

 

12) Elizabeth você sofre algum tipo de discriminação, preconceito por causa da Síndrome de Usher?

Dizer que nunca sofri discriminação ou preconceito seria uma mentira, pois existem pessoas assim em todo lugar. Mas eu, Graças a Deus, consegui e consigo superar isso. Eu gosto de falar que eu tenho pessoas que me apoiam e me aceitam como eu sou no meu ambiente de trabalho, de escola e principalmente da minha família e do meu esposo. Procuro explicar os meus problema, as minhas dificuldades quando deparo com pessoas que muitas vezes desconhecem esta condição em que me encontro. Logo tudo fica resolvido...

 

13) Você  tem dicas para driblar a Síndrome de Usher? Como você faz para evitar menos acidentes, o que faz para escutar mais... etc?

O grande problema que vejo é a dificuldade de locomoção. A perda da visão periférica, devido a retinose pigmentar, nos dificulta muito para andar em lugares irregulares e escuros. Eu evito de sair sozinha á noite (e até mesmo durante o dia) em lugares que não conheço. Peço sempre a ajuda de colegas para locomover quando eu preciso de ir em lugares diferentes daquele de meu habitual ambiente de trabalho. Ando devagar para não tropeçar ou esbarrar em outras pessoas. O uso da bengala ajuda (eu ainda não me adaptei, mas estou tentando) também auxilia e ajuda as outras pessoas perceberem que você tem deficiência visual e auditiva (no caso, a bengala vermelha e branca para surdocego).

 

14) O que você acha da acessibilidade aqui no Brasil?

A acessibilidade aqui no Brasil é péssima. As ruas são desniveladas, cheias de buraco, muito perigosa para pessoas com deficiência. Sim, tem muito e muito o que fazer para melhorar a vida destas pessoas... Muito se fala de acessibilidade mas são pouquíssimos os lugares próprios paras as pessoas. Infelizmente é uma realidade que parece longe de solucionar... E não é somente nas ruas, também encontramos dificuldades de acesso em escolas, repartições públicas, shoppings....

 

15) Qual conselho que você daria pra uma pessoa que acabou de saber que tem Usher? Que mensagem você daria?

Eu falaria para que não desespere pois pra tudo neste mundo tem solução. O importante é saber que ela não está sozinha. Muitos já passaram por isso. A palavra chave é a aceitação e a adaptação. O bom é procurar entrar em um grupo de pessoas com o mesmo problema pois assim, ela vai aprendendo com as experiências dos outros. E que nesta vida, nos temos um Deus muito bom e misericordioso, que nunca nos abandona, que nunca deixe de realizar os seus sonhos. A vida segue em frente...