1) Conte para nós como descobriram sua surdez

Sempre tive dificuldade para escutar, trocava as palavras, e na pré-escola, a professora desconfiou que não conseguia acompanhar o ditado na sala. Eu colava dos colegas e então a professora começou a fazer o ditado na minha frente e percebeu também que eu fazia leitura labial. Ela pediu pra minha mãe me levar ao otorrino. Lá fiz exame de audiometria e com isto, constatou surdez moderada a severa em ambos ouvidos. Eu também sempre ouvia TV com volume alto, meus pais desconfiavam, porém por falta de informação, nunca tinha ido buscar o motivo.

 

2) E a partir dai então começou usar aparelhos?

Demorou um pouco, pois minha família não tinha condições de comprar. Fomos buscar ajudar e ficamos sabendo do centrinho (Cedalvi) em Bauru, SP. Fizemos todo o processo e ganhei o aparelho. Eu tinha uns 8 anos na época.

 

3) Você se adaptou bem com o uso de aparelhos? Teve dificuldades?

Tive muita dificuldade e vergonha também... Eu usava aparelho retroauricular, então dava pra ver. Mas eu usava mais na sala de aula pra acompanhar a turma. Quando tinha 15 anos passei a usar frequentemente até os dias de hoje. Eu passei a usar o intracanal aos 18 anos.

 

4) Então, você usa intracanal até hoje?

Voltei a usar o retroauricular porque o intracanal estava no ganho máximo e também quebrava muito... Queria voltar a usar o intracanal, daqueles potentes, mas é muito caro... Depende do valor que está disposto a gastar por este aparelho... eu não tenho condições no momento, e hoje, um par deste tipo custa aproximadamente 20.000 reais...

 

5) Você teve acompanhamento com fonoaudiólogos?

Sim. Aproximadamente 7, 8 anos eu fiz acompanhamento com a fono por 3 anos. Me ajudou muito... eu trocava as palavras N com M, P e T, U com I, por exemplo eu falava "biraco" em vez de "buraco"... Fiz acompanhamento com boa especialista que aprimorou minha fala e que me ajudou bastante.

 

6) E como você começou a ter retinose pigmentar?

Eu tinha uns 15 anos quando percebi que tinha algumas dificuldades: jogava bola e me perdia na quadra, meus colegas me falava que a bola estava do meu lado... Acabei parando de jogar futebol. Lembro também de algumas vezes sair com amigos à noite e não conseguir acompanhar a turma... ficava tudo preto, esbarrava e até caía. Eu lidava do meu jeito e evitava sair... Em 2013 minha irmã teve um problema de saúde e meu pai resolveu fazer um plano de saúde pra todos em casa e assim passei a consultar com um especialista, passei com doutor Frederico Telles. Fiz os exames e com isto foi diagnosticado a síndrome de Usher. Ele me acompanha até hoje.

 

7) Na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher?

Não. Somente eu.

 

8) Pedro, os seus pais ou avós são primos?

Não... Fui premiado... rs

 

9) Bem, ao saber da retinose pigmentar e ao mesmo tempo a Síndrome de Usher, qual foi a sua reação na época?

Foi um baque muito grande... Não aceitava, tive depressão. Queria ouvir dos médicos se tinha a cura e nunca vinha... Pesquisava na internet e sempre achava pesquisa que faziam teste em animais, mas sem resultados. Foi muito difícil... Quando comecei a acompanhar site como o seu e grupos de pessoas com retinose pigmentar e síndrome de Usher, comecei a saber das experiências de outras pessoas, a história de cada um e assim comecei a aceitar a síndrome. É uma luta diária, mas hoje lido melhor com as limitações.

 

10) E como foi a reação de sua família?

No inicio, não caiu a ficha de ninguém...  ai com a minha dificuldades de agir, diziam que eu estava exagerando, que era distração, que eu fazia drama... Depois que meus irmãos e meus pais começaram a pesquisar, conversaram com as pessoas que tinha a síndrome, ai foram vendo o que as pessoas relatavam eram semelhantes com a minha situação... No inicio foi um baque muito grande, ninguém acreditava... e vimos que a síndrome de Usher é capaz de mudar a vida da pessoa e isto varia de pessoa pra pessoa. Até hoje, tem hora que tenho minhas limitações e eles acham que é falta de atenção minha, é descuido... mas enfim é uma luta diária...

 

11) Você continua estudando? Você trabalha? Em quê?

Eu me formei em Gestão comercial e trabalho na área.

 

12) Pedro, você conhece pessoas com Usher pessoalmente?

Não.

 

13) Quais são suas maiores dificuldades por ter a Usher?

À noite, praticamente não ando sozinho, porque minha visão noturna é zero... E às vezes se uma pessoa passa na minha frente enquanto estou andando eu esbarro nela, porque o campo visual está muito pequeno. Se cai uma moeda, ou um objeto no chão, eu não consigo achar... e fico nervoso com isto. Perdi também um pouco de equilíbrio, às vezes, pra eu andar em linha reta, eu não consigo, tenho que tomar cuidado... Estas são as minhas dificuldades diárias.

 

14) Você tem dicas em como lidar com a Síndrome de Usher?

Em questão da audição, eu evito locais barulhentos, gosto mais de locais silenciosos. Eu evito usar telefone fixo porque raramente consigo entender, prefiro usar celular, porque dá para usar o viva voz, coloco bem perto do ouvido, eu também uso um fone de ouvido... Eu seleciono minhas amizades, eles sabem dos lugares que eu gosto de frequentar, principalmente à noite. Eu só saio acompanhado com pessoas de confiança que já sabe de minhas limitações. Quando eu vou sair, tenho preferência de sair durante o dia, mas isto quando é possível... mas sempre procuro sair acompanhado.

 

15) O que você acha da acessibilidade aqui no Brasil, principalmente para quem tem Síndrome de Usher?

Acho péssima. A sociedade praticamente não tem conhecimento da síndrome de Usher e não vejo políticas públicas eficientes dando resultado. Só fica na promessa... e nada de melhoras na área da saúde...

 

16) Pedro, que conselho você daria para uma pessoa que acabou de saber que tem a síndrome de Usher? Qual mensagem que você dá para elas?

Eu digo para a pessoa ficar calma... E contaria para ela sobre minha experiência, pelo que passei. Eu diria que ela não está sozinha e que existem pessoas no mundo todo com a mesma síndrome. Diria pra ela fazer amizades nas redes sociais como grupos de facebook e whatsapps, trocar experiências, desabafar, aprender com os outros que passaram as mesmas experiências que a gente está passando. Temos que colocar nas mãos de Deus, para ele nada é impossível. E temos que aproveitar a vida normalmente apesar das limitações, dá para viver, dá para curtir a vida.
A mensagem que tenho a dar pra todos é que apesar de ter a Síndrome de Usher, a vida não para, então temos novos desafios, novas conquistas e mostrar que, apesar das limitações, a gente também é um vencedor, um guerreiro, nós estamos na luta, e que a gente pode ser feliz e viver em paz. Pode ter grandes conquistas e isto é um grande legado pra todos com Usher: experiência de vida e adaptações.