1) Valnei, conte para nós como descobriram sua surdez.

Minha surdez foi descoberta quando estava no 1⁰ ano de escola porque toda vez que a professora ia fazer chamada de presença, percebeu que eu não respondia, dai ela entrou em contato com a diretoria que chamou meus pais e falou que algo não estava normal comigo.

 

2) Aí seus pais te levaram no médico? Como foi?

Sim. Logo meus pais conseguiram encontrar uma médica especializada em ouvido. Claro que não foi tão facil, pois na época não tinha muito recursos. Daí foi feito teste de audiometria e constatou que eu tinha perda leve da audição nos 2 ouvidos e eu também não falava direito. Meus pais então, levaram o caso para a diretora da escola e também disse que eu precisava usar aparelhos auditivos, mas como não tínhamos condições de comprar pois éramos muito pobres. Mas graças a Deus, a diretora da escola ofereceu pagar todos os custos e foi assim que consegui os aparelhos auditivos e também fiz acompanhamento com fono, por mais ou menos 2 anos. Sou muito grato pela essa diretora! Pena que não a encontrei para agradecer depois de jovem.

 

3) E como foi a sua adaptação com os aparelhos auditivos? Você teve dificuldades para acompanhar as aulas?

Adaptação nunca foi fácil, tanto na questão dos som que era muito alto e também tinha vergonha de usar os aparelhos atrás das orelhas, pois sofria muito preconceito na escola, só eu era diferente. Foi triste. Mas acompanhei as aulas de boa e consegui até responder as chamadas... rs Os professores pediam para eu sentar nas primeiras cadeiras para ter melhor atenção. De lá até hoje sempre usei aparelhos, nunca repeti de ano nas escolas, graças a Deus. Fui muito esforçado, mas minha mãe era muito brava e isso ajudou bastante para ter disciplina... rs.

 

4) E quanto à visão, como você percebeu que estava com dificuldades para enxergar?

Então, primeiramente, percebi que estava com dificuldade de enxergar de longe. Isso foi há 7 anos atrás: fui no oftalmologista para ver se realmente estava ruim. No exame constatou que eu tinha miopia acompanhado com astigmatismo. Aí receitaram óculos e beleza...  Comecei enxergar até Jesus sentado no seu trono... rs... Bem... alguns anos depois passei por uma situação que me marcou muito: Eu trabalhava na área de transporte, onde eu tinha que levar as coisas que ficavam no galpão que eram cama, geladeira, fogão, etc e entregava para os novos casais. Eu que já tinha participado de encontros de casais e eles ofereceram para a gente, na época para trabalhar em atender novos casais. Eu gostei bastante, fui bem acolhido e beleza, eu aceitei a proposta de trabalhar com eles. Então um dia estava levando as coisas para lá e estava escurecendo. E eu já marcando o território: que ali tinha uma escada, e outro lado uma rampa, etc. Aí, quando foi mais ou menos umas 8 horas da noite, já estava tudo escuro, tinha pouca iluminação no local e eu precisava voltar para o caminhão pegar o restante das coisas. Aí eu comecei a andar bem devagarzinho, comecei a andar arrastando o pé no chão, assim para sentir algum obstáculo que tinha no chão. Estava andando devagar assim, quase parando... De repente apareceu um rapaz que já não era da área de transporte, era do outro setor e ele falou assim: “Ô moço, você tá passando bem? Você tá sentindo bem?”. Aí eu falei: “Por quê?”. “Ah, porque você está quase parando... quase querendo sentar.” Aí eu falei: “Não! É que eu estou querendo descer, eu sei que tem um degrau aqui e eu não estou enxergando...” Aí ele pegou o meu braço assim e foi me guiando, me levando com uma rapidez e aí eu pensei: “Caramba, o rapaz está olhando, está enxergando e eu não estou vendo nada!”. Estava tudo escuro pra mim. Ele me ajudou a localizar as escadas e percebi que se eu não parasse, eu ia cair de boca lá no chão... Aí desci e estava mais iluminado e mais para frente dali, agradeci o rapaz que me guiou, disse que estava enxergando. Beleza, ele foi embora e eu segui o caminho, só que não voltei mais para o local onde estava o caminhão. Foi então que liguei para minha esposa, falei para ela retornar onde estava o caminhão ali e expliquei toda a situação... Depois de tudo isto, comecei a ficar preocupado e percebi que alguma coisa estava acontecendo comigo, porque eu não estava passando mal, a minha pressão estava normal, alguma coisa estava errado com a minha visão. E na outra semana consegui marcar com o mesmo médico que eu ia para fazer os óculos. Expliquei e ele logo desconfiou que eu estava com baixa visão, mas para confirmar o diagnóstico, pediu para fazer uma bateria de exames em Campinas. Depois de tudo pronto retornei ao médico e ele constatou que realmente eu estava com cegueira noturna, isto é com baixa visão, e ficou por ai mesmo... Pediu pra eu não me preocupar, mas precisava tomar cuidado à noite  evitar local que não tem muita luz, andar com mais atenção e por aí vai... Mas não me convenci e achei a consulta um tanto vaga e resolvi passar em outro especialista, o Dr. Leo Rosenbau, que fez exames mais aprofundados como exames de fundo do olho, tomografia etc. Foi ele que descobriu a minha retinose pigmentar e já fazem uns 4, 5 anos que eu faço acompanhamento com ele. E foi este médico também que pediu pra eu fazer o exame do teste genético que é caríssimo, mas graças a Deus o meu plano cobriu. E foi aí que descobriram que eu tenho Síndrome de Usher.

 

5) E qual é o seu tipo de Síndrome de Usher?

O meu tipo é Usher2A.

 

6) Valnei e qual foi a sua reação ao saber do diagnóstico da síndrome de Usher? E a sua família e seus amigos como reagiram?

Olha, quando eu fiquei sabendo da síndrome de Usher, por curiosidade, pesquisei pela internet e lá apareceram um monte de coisas que eu não estava esperando como perda da visão, cegueira total e aí comecei a chorar, chorei muito! E aí minha esposa ao me ver chorando tentou me animar, falou que tinha que ir à luta e não ficar vendo tudo que está na internet e sim consultar com médicos que entendem do assunto. Ela me deu muita força, sabe? Em relação aos familiares, eu já tentei explicar a minha dificuldade, mas eles não entendem muito não... Mas foram percebendo quando fomos fazer uma reforma aqui na minha casa e foi preciso sair daqui. Então meus pais cederam espaço lá na casa deles e ficamos mais ou menos 7 meses morando junto e foi aí que viram o grau de dificuldade que eu tive quando eu locomovia à noite.

 

7) E no trabalho? Você chegou fazer algumas adaptações?

Não fiz nenhuma adaptação. Só presto muito atenção nas coisas que existem no caminho,  para não se esbarrar nas coisas ou nas pessoas. A única diferença é que não trabalho com aparelhos auditivos pois preciso usar protetores auriculares. Então ainda hoje graças a Deus com toda essas limitações, ainda consigo me se virar sozinho.

 

8) Na sua familia tem mais pessoas que tem Usher? Ou de surdez ou retinose pigmentar?

Na minha família não posso afirmar se tem alguém com sindrome de Usher, mas minha avó por parte de mãe tinha surdez e visão comprometida. Minha mãe tem um grau de surdez, mas não precisa de aparelho e usa óculos, já meu pai é normal, só usa óculos. Tenho dois irmãos e uma irmã e são todos normais. Então posso dizer que eu fui o azarado da família... rs

 

9) Valnei, você ja tinha ouvido falar da síndrome de Usher antes? Você conheceu alguém pessoalmente com esta síndrome?

Nunca tinha ouvido falar e nunca encontrei alguém pessoalmente com a mesma síndrome. Eu conheço mais pessoas com deficiência auditiva.

 

10) No caso você explica para as pessoas que tem síndrome de Usher ou não?

Não, porque elas não vão entender tipo quem olha para mim acham que sou normal, pois minha aparência engana muito. Só sabe que não ouço bem porque eu uso aparelhos auditivos e eu uso lente ao invés de óculos. Então se eu tentar explicar minha baixa visão, teria que provar para elas entenderem.

 

11) Você acompanha as notícias de testes clínicos sobre Síndrome de Usher?

Sim, eu procuro informar, não tudo, mas algumas notícias sim... No meio de tudo isto, eu penso que a gente ainda pode ter esperança de um tratamento futuro. Que haja tratamento da síndrome de Usher de todos os tipos de genes e não especificamente só em alguns genes, entende? Acredito que um dia teremos esse acesso na medicina.

 

12) Na cidade onde você mora existe associações para pessoas com surdocegueira? Como é a acessibilidade onde você mora?

Pelo que eu saiba, não. Piso tátil só no centro da cidade que vejo, mas sinais sonoros de semáforos, eu desconheço.

 

13) Valnei você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube ter síndrome de Usher?

Então, nesse quesito, eu posso afirmar que eu sou uma pessoa melhor hoje, porque apesar das limitações que a gente tem, da deficiência auditiva, da dificuldade em dirigir à noite, porque eu ainda dirijo, sabe? Eu faço musculação à noite, eu costumo sair à noite, vou para o clube sozinho, sabe? Então, eu me acho melhor hoje mesmo sendo essa pessoa limitada, porque eu comparo como uma pessoa normal, entende? Tem pessoas que são normais, não tem deficiência nenhuma mas é desanimada, não quer viver, sabe? Às vezes eu tento levantar a autoestima dessas pessoas, chegar e falar assim: “Bora, levanta! Bora, vamos trabalhar, vamos viver, porque a vida é um sopro!”. Levantar a autoestima das pessoas, mesmo que você tenha dificuldades a gente segue a vida para frente. Então, eu me considero uma pessoa melhor hoje, sim.

 

14) Valnei, você tem uma mensagem, um conselho para dar para as pessoas que acabaram de saber que tem Síndrome de Usher?

A mensagem que eu tenho é: não entre em desespero, procure ajuda sempre com medico especialista para que possa te ouvir e dar palavras amigas e não ficar reclamando do seu problema, pois pode ter certeza de que sempre existem pessoas que estão na pior condições que você.